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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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13/01/2018 à 10:19

Bonjour, je suis toujours sous biotine et sep stable à 2 ans de prise. Elle agit sur mon sommeil quand ma dernière gélule est prise 1 h avant de dormir. ( plus de maux de tête, sommeil paisible). De ce fait je suis dynamique le lendemain matin. Je veux continuer, je ressens un bénéfice.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 10:19:57

Obélix

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Bonjour Christ,

Pouvez-vous, barrer toutes les cellules de la ligne des personnes qui ont arrêtées le Quizenday du tableau que vous transmettez régulièrement ? Bien sur, conserver l’historique du suivi de la personne qui a arrêté. C'est pour bien identifier les personnes qui ont arrêté le Qizenday sans lire la dernière colonne. Pour moi, le Qinzenday jusqu’à mon prochain rdv avec ma neuro, fin mai 2018. RAS pour le moment. Après, je verrais... Ah si, juste à signaler que lors de mon dernier irm de novembre 2017, c'était stable.

Bonne journée,

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 14:51:05

Chris31

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13/01/2018 à 17:00

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@Obélix Bonjour ? des qu'une personne arrête sa ligne est gris foncé et la colonne Biotine barrée (et l'historique conservé)...heu en quoi cela vois perturbe lol????? Mais une fois sur PC je le regarderai ?pour la prochaine MAJ. ...

Bonne fin de journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-13 17:00:43

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14/01/2018 à 10:55

bonjour

À la demande de mon neurologue, l hopital m'a prescrit de la Biotine à forte d'os...j'attends les résultats, je n'en prends que depuis 3 semaines...je vous direz si je vois des effets positifs sur les conséquences de la SEP

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 10:55:45

Chris31

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Bonjour à tous emoticon Rose

Je ne suis plus sous Qizenday depuis Octobre (peut-être pas définitivement) mais ayant crée ce tableau , je peux le poursuivre et m'en occupe en réalisant ses mises à jour ( beaucoup moins fréquentes étant donné le peu de participations) . Toutefois comme cela prend aussi sur mon temps libre , je voudrais que vous m'adressiez en plus de la discussion vos attentes perso par MP, plus rapide ... de même si vous êtes nouveau et désirez intégrer le tableau , signalez le et fournissez moi toutes les données (pour les différentes colonnes le composant), je ne ferai plus de rappel et ne mettrai le tableau en ligne que lorsque j'aurai suffisamment de réponses emoticon Clin d'oeil Merci à vous et bon dimanche emoticon Arc en ciel

le tableau est sous la forme d'un fichier PDF joint à cette discussion pour la dernière fois le 9 janvier pour @fanch3‍

Je vais balancer la dernière MAJ avant fin de journée , aussi si @mapisally‍ @Roseland‍ @ragoo2‍ et @Pierrelouis‍ veulent intégrer le tableau ...ya plus qu'à emoticon Clin d'oeil

Concernant ta demande @Obélix‍ on voit bien qu'un patient n'est plus sous Qizenday parce que sa ligne est gris foncé depuis et la colonne Biotine bien barrée donc je ne saisis pas le pourquoi de "ta plainte" lol emoticon Question emoticon Ne sais pas

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 11:11:01

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Bonjour,

Je ne suis que plus ou moins concerné car c est ma mère qui prend la biotine je relève son ressenti lorsque l on se voit .cela m interressé aussi car ma fille a une sep et je veux être renseigné au mieux des traitements..

Pour l instant maman a du baisser ce traitement car elle dormait mal sinon net amélioration de sa fatigue.elle revoit le neurologue en fin de mois pour savoir quel traitement mettre en place avec car le methotrexate be suffit pas.atteinte des intestins donc pas évident et une spondylarthrite ankilosante ajouté à tous ça.

Voilà je préfère consulter le tableau et vous ramener les ressenti qui m entoure merci.

Bon dimanche !?

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Ange

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 13:20:14

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Bonjour Chris,

je veux bien mettre des éléments dans le fichier que je ne trouve pas... n'étant pas spécialiste du pdf...

bravo pour votre initiative et je pense aussi refaire une nouvelle tentative de biotine avec l'accord des neurologues car l'évolution est forte actuellement.

bon dimanche à tous...

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Pl. schittly

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 14:20:30

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@Pierrelouis Bonjour vous aviez le fichier Pdf page précédente , en voici le lien

https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/225/f-36910261515520424.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 14:48:03

Re29sud

14/01/2018 à 15:36

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Bonjour je viens de commencer un traitement de biotine (qizenday 100mg 3/jours) en espérant des résultats je vous tiens au courant.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 15:36:41

Chris31

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14/01/2018 à 17:26

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Nouvelle MAJ emoticon Pilulle de vos ressentis Biotine depuis celle de novembre 2017 ! j'ai supprimé 3 patients qui ne donnaient aucune nouvelle depuis 2 ans ... Ce tableau est un outil et aussi un moyen de se rassurer ou s’inquiéter donc pour avoir plus de dialogue avec l'équipe médicale qui vous suit ...

Merci de participer si vous désirez le conserver emoticon Clin d'oeil

Bonne soirée emoticon Rose

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-01-14 17:26:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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