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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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15/09/2016 à 22:33

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Chris31

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Lol coucou miss @serena2416 mais tout simplement parce que ça n'est pas un EI et que même moi je n'y ai même pas pensé. ....Ceci dit mes cheveux à mi dos , bien apais avec une pilosité quasiment inexistante sur le reste du corps comme avant ! Des ongles magnifiques et l'obligation de les taille ou limer régulièrement ... bref que du bonheur me concernant , par contre mes jambes en rééducation des le 26 09 et pour moi c'est là que les effets attendus se manifesteront ou pas ! Bizzz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 22:33:50

asclepios

16/09/2016 à 09:47

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asclepios

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Bonjour à tous,

1 mois de biotine aujourd'hui. Aucun effet positif ni négatif à signaler (c'est déjà positif en soi) . Peut être un infime soupçon de tremblement en moins ? Avec ces grosses chaleurs (bientôt la fin), dur d'être dans le vrai. Je suis vos échanges sur les packs Cryo, j'en utilise depuis plusieurs années, séances de 30-60 mns couché le bloc sous la nuque (là ou j'ai l'atrophie médullaire), effet +++ conduction nerveuse. Si quelqu'un teste, je suis curieux d'avoir un retour.

Asclepios

sep pp 2002 edss 8.5

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 09:47:12

raymondfougerolle

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raymondfougerolle

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Bonjour à tous, pour répondre à @serena2416 et certainement à d'autres qui n'ont pas oser aborder le sujet, c'est vrai que la biotine étant une vitamine elle agit sur l'organisme.

Je prend biotine depuis plus de 8 mois et faut pas exagérer non plus, perso je ne peu pas dire que les poils, les ongles, les cheveux ne poussent pas forcément plus vite mais j'ai remarqué que mes ongles par exemple sont plus résistants, mes cheveux plus soyeux, pour les poils comme je suis un hommes plutôt poilus j'ai l'impression que je les perd moins.

Il n'y a rien de tabou, dans la mesure ou tous le monde à ce genre d'occupation (couper les ongles de pieds, de mains, de regarder combien de cheveux ou de poils sont restés dans les draps le matin, de "piocher" les poils incarnés ou les petits boutons un peu partout sur le corps, sans compter les points noir...).

Les tabous sont juste là pour nous pourrir la vie et si comme moi vous avez étaient pas mal hospitalisé ou aidé par des tiers car peu autonome, les tabous ont les mets de côté pour pas mal de temps sinon ont avance plus. Enfin perso s'est ce que j'ai fait et je vis mieux.

Amitiés à tous et porté vous mieux

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 10:18:34

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Édité le 16/11/2016 à 19:16

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 12:39:47

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Édité le 16/11/2016 à 19:17

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 12:43:24

Chris31

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Édité le 16/09/2016 à 18:04

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COUCOU @serena2416 et tous les participants ... pas d'accord avec toi la biotine n'a pour l'instant malgré son surdosage , présenté aucun EI (= effet indésirable) sur moi et la majorité des patients la prenant ici , et avoir des cheveux magnifiques et des ongles idem n'en est pas un , bien au contraire , les ongles s'entretiennent plus svt c'est tout ! à ce sujet je ne vois aucun tabou à en parler comme je l'ai expliqué plus haut et j'ai bien dit que même si mes cheveux ont repoussé (tecfidera avait provoqué leur chute) ma pilosité sur le corps (aisselles jambes et maillot) est toujours la même quasiment inexistante , c'est à dire que je ne ressemble pas à un yéti comme je le craignais et mon esthéticienne ne me voit pas plus souvent ouffff.... donc @raymondfougerolle parle "poils" en tant qu'homme lol et je donne mon ressenti en tant que femme il n'est dc pas le seul

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 18:03:34

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Édité le 16/11/2016 à 19:18

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 18:12:13

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Édité le 16/09/2016 à 19:06

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@serena2416 ... 41 qui participent au tableau plus tous ceux qui la prennent mais ne désirent pas y participer ou ne viennent jamais je les ai donc sortis du tableau , une quinzaine en tout , donc au total ici près de 60 participants (et au chaud ds un dossier lol) , libre à eux de me dire des qu'ils le souhaitent , le réintégrer par MP .... car désormais plus le temps de les chercher et parcourir toutes les discussions ! Merci d'en tenir compte

à @Semiranis suite à ton message voici la MAJ à plus tard ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 18:55:11

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16/09/2016 à 20:32

41 ou même 60 est ce la France ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 20:32:15

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16/09/2016 à 20:33

T'as raison

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-16 20:33:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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