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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

27/04/2017 à 10:49

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laruns

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Tu as raison ces super après ont et content de soi surtout tu là fait seul et là pour nous qui sommes

Tributaire de notre entourage ces le pied

Chance tu n'avais pas la pluie

Bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-04-27 10:49:28

dan26576

11/05/2017 à 09:33

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dan26576

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À cause du vent fort je ne suis pas parti marcher dehors, mais chez moi il y a un escalier sur lequel je fais des exercices, plus le vélo à bras qui est dans mon salon que j'utilise tous les jours, en sachant que l'après midi on m'amène chez le kiné où ça ce passe toujours bien, avec le vélo Elliptique pour commencer puis après divers exercices, avec le sourire car il y a une bonne ambiance avec les gens présent, donc un bien être.

Bonne journée

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-11 09:33:40

laruns

12/05/2017 à 10:50

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laruns

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Aujourd'hui vent soleil mes nuages noir au-dessus de la tête

Médecin cet après-midi et en suite jardinage en croisant les doigts pour que soleil reste

Dimanche un vide grenier j'adore

Mercredi un IRM et je doit m'inscrire à la clinique pour l'opération ces retirer la sonde 2 jj poser cause calcul reinaux

À cause de ces cailloux ne pourrais participer à la sortie organisée par l'association AFSEP avec les chiens de traineaux sur 2018 je serais là

Bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-12 10:50:29

dan26576

13/05/2017 à 10:06

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dan26576

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Bonjour Emma rose

Oui Caronomandie, ce forum est fait pour nous sépien(ne)s, car il faut avoir cette maladie pour comprendre ce que c'est.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-13 10:06:25

Laurenoel

13/05/2017 à 11:41

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Laurenoel

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On est bien d'accord !

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-13 11:41:41

dan26576

13/05/2017 à 14:49

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dan26576

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Oui Laurenœl

Ma victoire du jour c'est d'arriver régulièrement à voir mon kiné que je connais depuis plusieurs années, et de faire les exercices qu'il me conseil de faire, la chance qu'il s'adapte à moi car il voit si physiquement je peux le faire, ou pas, et il me propose de faire tel ou tel exercice en fonction de ce que je désire faire ; c'est devenue pour moi une bonne habitude.

La chance d'avoir vu, quelques années avant, Roland Sultana, un très bon kiné spécialisé sep (à la retraite maintenant) qui travaillait dans un centre de rééducation Pomponiana à coté de Hyères, où il m'avait montré les exercices à faire, ce que je fais tout les jours chez moi en plus du kiné.

Sur youtube écrit Roland Sultana, où tu tombe sur un site spécialisé sep où Sultana parle des exercices adéquat via la sep, plus le professeur Pelletier qui parle de la sep, et d'autre.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-13 14:49:07

laruns

14/05/2017 à 10:50

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laruns

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Journée douleurs aujourd'hui tant que j'aurai cette sonde j'aurais des douleurs

Me se matin têtue je suis allée au vide grenier de mon village avec un grand soleil les personnes vont allez

Se promener au retour s'arrêteront au vide grenier

J'AI planté mes fleurs si quelqu'un à la solution de planter des steaks mon homme deviendra un jardinier viandar

Bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-14 10:50:30

laruns

15/05/2017 à 20:21

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laruns

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Victoire mon toubib m'a piqué qu'une fois il s'améliore mes veines quand aiguille arrive elle roule

Rebelote dans deux semaines

mes fleurs sont plantés reste à arroser

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-15 20:21:18

Nathali57

15/05/2017 à 21:47

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Nathali57

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Coucou

Ma première séance de tir à l'arc depuis janvier et en plein air. Quel bonheur.

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🌈

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-15 21:47:28

laruns

16/05/2017 à 10:03

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laruns

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J'ai eu la chance d'essayer se sport grâce à l'association une journée super

Mes mes flèches une passé au dessus cible les autres jamais sur le cercle de couleur demandé par le prof

Mes beaucoup de rigolade

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-05-16 10:03:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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