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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Laurenoel

29/06/2016 à 22:30

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Laurenoel

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Je suis un peu dure avec moi même.

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Laurenoel

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-29 22:30:33

Detchen

30/06/2016 à 20:06

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Detchen

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Mais non, qui peut nous éjecter de nos petites victoires ? Peut-être qu'ils archivent les très vieilles. Laurenoel, remonte jusqu'au jour de ton inscription, tu n'es là que depuis 2 ans tu as plus de chance de retrouver tes premières que moi. J'ai 5 ans !Je suis en am 3 semaines ( ordi interdit !) même le smartphone je dois arrêter. J'ai pu rapidement me faire poser une orthese mais pas moyen de trouver un radiologue libre pour des infiltrations avant fin juillet. Bref, je continue à souffrir. Je fais devoir chercher ailleurs, un autre cabinet de radiologie...sérieux...bon je fois aller à la pêche au gros donc.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-30 20:06:33

dan26576

30/06/2016 à 23:19

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dan26576

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Bonjour ma victoire du jour : tout les vendredi matin après le petit déjeuné je me met dans ma douche pour m'arroser mes jambes avec de l'eau froide pendant 30 minutes, et mon aide ménagère m'accompagne dans un parc avec mon fauteuil roulant, où je marche devant elle toujours sur le même trajet, jusqu'à ne plus pouvoir marcher, et là je m'assois sur le fauteuil roulant quand je ne peux plus marcher, et elle et mois regardons si je marche plus loin que les fois précédente ; et quand je marche plus loin nous somme content que j'ai pu le faire !

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-30 23:19:01

Detchen

01/07/2016 à 11:25

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Detchen

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Super ! Faut continuer comme ça, le matin de bonne heure à la fraîche !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-07-01 11:25:10

laruns

04/01/2017 à 21:37

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laruns

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Bonsoir

J'ai décidé de ne prendre aucun bonne résolution pour 2019 et les autres qui vont venir

Je reste comme je suis

Ma victoire pour le moment ces d'aider une amie là je ne suis plus malade

Car pour moi la maladie ne change pas une personne donc je changerais pas

Des victoires nous en faisons tous les jours

Se lever

Marcher

Faire le cotidien à sont appart ou maison

S'occuper de nos enfants

Et surtout passez tous ces examens médicaux

Victoire

Médecins pharmacie radio scanner IRM prise de sang pour attendre des heures rdv 14h passer 18h

Et perfusion champagne millésime frelaté cortisone ces LE TOP

Ces. Notre cotidien à tous

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-04 21:37:45

Utilisateur désinscrit

04/01/2017 à 22:22

Bonsoir à tous,

Je suis nouveau sur le forum, j'ai 21 ans j'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque il y'a maintenant un peu plus d'un an.

J'ai directement été mis sous avonex, mais malgré le traitement, les poussées n'ont fais que s'enchaîner, problèmes de vue, problèmes urinaires, troubles de l'équilibre, chute, problème de sensibilités (brûlure sur tous le corps, non distinction entre l'eau chaude et l'eau froide, perte de goût... etc...)

Après un rendez vous avec un autre neurologue, il m'a annoncé que la sclérose en plaque était une forme très agressive.

Il m'a directement mis sous Tysabri, un traitement que je suis depuis maintenant 5 mois, qui me fais aller un peu mieux malgré la fatigue persistante et malgré tout des poussées qui continue...

Je précise que je suis actuellement en arrêt de travail, depuis maintenant 1 an.

j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant été sous tysabri afin de savoir comment leur maladie à évoluer.

Merci beaucoup

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-04 22:22:04

Nathali57

05/01/2017 à 17:14

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Nathali57

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@Maxime.w

Tu as des témoignages sur le tysabri ici , ici et là

Tu sais peut-être déjà que chaque sepien est différent, ne réagit pas de le même manière aux traitements et que l'on ne pas pas prédire de l'évolution de la maladie surtout à 21 ans

Je te conseille de lire les discussions sur l'hygiène de vie, l'alimentation, le stress, le sport...

Il y a beaucoup de traitements possibles et de recherche et d'espoirs

A bientôt

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🌈

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-05 17:14:50

Utilisateur désinscrit

05/01/2017 à 17:41

Merci beaucoup pour votre réponse, oui j'ai commencé à regarder et lire les différents sujets de discussions...

Bonne soirée ?

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-05 17:41:25

laruns

08/01/2017 à 21:56

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laruns

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bonsoir maxime.w

je suis sepienne depuis 99 celle que j’appelle la MIS casse pied les jours ou elle m'oublie

j'ai commençais par copaxone pas mal de temps

puis poussée la MIS ces mit en colère moi pas gentille avec elle

beaucoup de protocole mes toujours un truc qui vas pas .Me faire la piqûre tous les jours pour moi pas de problème quand ont à des amies diabétiques et d'autre sous morphine mon cas même compliquez se vie avec des système D

tysabri testé mes indépendant de la sclérose hospitalisation calcul rénaux donc opération un conseil écrire en grand sont traitement sur une feuille car certain toubib savent pas lire

je leurs donne la feuille et là vienne me redemandez mon traitement faire son propre diagnostic je leur répond appelé mon neuro .Quand l'infirmière revient me dit arrêté le cachet

bon sens j'avais compris avant eu opération pas de problème.J'ai du insisté pour avoir une réponse pour l'arrêt du cachet je suis compliqué car monsieur cachet à détruit mes globules blanc dans le corps

il aurais dû s occupé de se qui sont dans ma tête

des amis sont sous tysabri tous se passe bien

pour la marche je prend fampyra aucun problème

mes faut se dire que nous sommes tous différent la mème pathologie avec la mème maladie

nous vivons avec des système D POUR continuais notre chemin

ma cousine de ton age à la sep vient d'avoir un enfant tous ces très bien passez donc optimiste faut être

quand tu connaitras bien ta maladie tu seras ton propre médecin

surtout garde tes activités tes loisirs sa vide la tète

soit bien entourez

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-08 21:56:01

laruns

25/02/2017 à 18:59

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laruns

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bonjour

Aujourd'hui la victoire ces détendre mes draps au soleil

Puis retourner sur le fauteuil car aujourd'hui journée douleurs

Ces comme ça la sclérose à tendance à se servir de nos problèmes de santé pour nous casser les pieds

Mes je continue toujours mes activités

Mardi je vais commencer mon nouveau traitement

Cachet AUBGIO es que certains connaissent se cachet

Bon dimanche

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-02-25 18:59:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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