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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Merci à tous de partager vos joies, vos problèmes et pour les explications de langage à Laruns. Je me sens enfin moins seule car depuis des mois que je la sentais refaire surface et que justement tous ces gens qui sont censés nous comprendre et nous protéger des attaques me disais que je fabulais !
Quand j'ai perdu la marche, moi aussi je faisais des listes de tout ce que je ferai quand on me soignerait. Par chance 3 bolus de cortisone ont fait que j'ai pu au moins pouvoir recommencer à tenir sur mes jambes. Faut pas rêver c'est pareil, il me faut une chaise pas loin ! Mais du coup je fais une chose de mes listes au moins tous les 2-3 jours et il ne faut pas que ça dure trop longtemps car Mme Fatigue me rattrape vite...
Et pour la petite victoire du jour : je me suis motivée à réserver trois jours en chambre d'hotes dans le Jura pour enfin sortir de chez moi depuis plusieurs mois... Ben oui, avec mon mari on dit toujours qu'un jour on descendra dans le sud mais au final, c'est toujours les espaces verts et sauvages qui retiennent notre attention ! Landes, Auvergne et Franche comté sont finalement toujours nos destinations préférées !!!
J'espère qu'un jour on la mettra à genoux cette MIS.
Bonne journée
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clmood
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bon séjour Cataimy
laruns
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bonsoir
madame fatigue n'à pas réussit a me bloqué à la maison je suis allée à une réunion de l'AFSEP
ces agréable de côtoyer des personnes comme moi et surtout très sympas
même madame fatigue n'a pas gagnais je vais le payé mes au moins je me suis pour une foi pas sentie seule
CATAIMY tu sais les landes ces pas loin de chez moi pyrénée
pour moi les blouses blanches devrais pendant leur études une semaine avoir une crise de sclérose juste pour comprendre
MES CES UN RËVE
bon dimanche
laruns
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laruns
CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Bonjour,
Merci LAULAU,on part du 23 au 25 pour manger plein de spécialité surtout fromagères ce que je devrais pourtant éviter à tout prix. Mais comme dit mon mari, à quoi ça sert de vivre si c'est pas pour au moins de temps en temps vraiment se faire plaisir !
LARUNS, c'est vraiment super que tu aies pu passé un bon moment !C'est vrai que ce serait sympa d'aller jusque dans les pyrénées pour te rencontrer mais en même temps je suis déjà en montagne alors le peu que je bouge j'ai plutôt envie de voir autre chose ! mais pourquoi pas quand même vu que c'est pas du tout les mêmes montagnes ! (j'y avais été en vacances dans mon enfance)
Bonne journée
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clmood
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super cataimimy bon séjour profite
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Cataimy, ton mari a raison, le mien dit la même chose, mais comme j'ai pris trop de kilos avec mes dernières hospitalisations, c'est moi qui évite de manger trop et malgré ça, j'ai du mal à perdre : encore 4 mais c'est dur dur....
tu vas où exactement,?mes parents avaient l'habitude de partir aux rousses
laruns
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laruns
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coucou
aujourd'hui avec une copine qui à une fibromyagie et cette maladie ces aussi galère
nous sommes allé à LOUDIOS iCHERE LE VILLAGE DU DéPUTé jean lassalle faut dire plus perdue tu meurt nous avons une copine qui habite là
dac nous ont dit qu'ont es ravitaillé par les corbeaux eux ces pire si vous oublier le pain ces cuit faut faire 20km
mes ces très beau
toute les deux content dit avoir étais
pour les kilo laulau02 moi aussi je suis en régime pas facile quand ont habite ou le foi gras et confit de canard et légion
le pèle porc maison
je faisait tous avant mes j'ai arrêtais
à demain
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laruns
CATAIMY
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Un ptit coucou avant de retrouver mon lit !
LAULAU, en fait je me suis un peu trompé car on part dans le Doubs à Vorges les Pins...
Pour les kg j'ai un peu de marge car pendant ma dépression (à cause de la fatigue et que personne voulait me faire arrêter de travailler) j'ai perdu 10 mais là que ça va mieux j'en ai déjà repris 3... ça va vite hein !
LARUNS, pas facile pour moi non plus de maitriser les kgs : je suis dans la région de la tartiflette, raclette, reblochon. Et là on part au pays du comté !!!!!! dont on raffole !!!!
Et en plus on peut même pas dire qu'on les perdra en faisant de l'exercice ! Y en a un peu marre de plus pouvoir faire grand chose... J'vais aller me coucher et demain la vie sera belle
Bonne nuit à tous
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clmood
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laruns
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Ami
oups j'ai fait une mauvaise manipulation car effacer les textes je sais pas
un conseil serais le bien venue
aujourd'hui un temps que j'aime doux et pluie fatigué après une journée à hôpital de jour nous étions 15 personnes et sa fatigue même si ces super agréable de se revoir
demain je passe enfin mon examen en trompant le radiologue pas bien mes il a cherché
bonne soirée
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laruns
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour à tous,
Bon voyage Cataimy, ça approche....
Laruns, j'espère que ça va aller pour ton exam.
Bonne journée
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?