Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

Bonjour cette discussion est un peu ancienne mais je souhaite donner mon avis

Alors moi je suis patiente, j'ai 22 ans et j'ai la SEP depuis mes 14ans ainsi que le syndrome de Raynaud et un lupus. Je suis fiancée mais je vis encore avec mes parents. Je ne sais pas si votre mari, @catharos‍ , vient d'être diagnostiqué ou pas, mais en tout cas pour ma part, à l'annonce du diagnostic (à mes 17 ans) j'étais effondrée pensant que ma vie était détruite, mais aujourd'hui grâce à mes proches je suis mentalement au top !

Au quotidien j'ai des douleurs aux articulations aux jambes et une fatigue TOUJOURS présente.
Mes proches ont joué un grand rôle depuis l'annonce de la SEP, au début ma famille a eu tendance à tout faire pour moi (même porter un pack d'eau) pour ne pas que ça me fatigue, cela je le déconseille je trouvais ça rabaissant et déprimant pour l'avenir (comment je ferai toute seule plus tard pour les porter ?).

Ce que je conseille par dessus tout c'est la compréhension car seule une personne ayant la SEP peut comprendre les douleurs qu'on ressent et surtout la fatigue, oui tout le monde est fatigué mais nous les SEPiens et SEPiennes sommes les seuls à comprendre et à ressentir ce manque d'énergie et de force constamment (1h après m'être réveillée il faut que je dorme encore) cette fatigue si spéciale, alors voilà ne jamais sous-estimé ce qu'il ressent ou le minimiser, ça c'est un truc qui me touche beaucoup quand parfois on minimise ce que je dis (oui parfois ça arrive).
Ce qu'il faut c'est en parler avec lui, je vous conseille de toujours aller vers lui mais en lui disant par avance que s'il veut rester seul ou ne pas en parler qu'il vous avertisse et comme ça vous n'insisterez pas, moi parfois je préfère rester dans ma bulle surtout quand je suis déprimée d'un coup sans aucune raison.

Ensuite il y a l'amour et l'attention, si j'en suis là aujourd'hui c'est surtout grâce à mon fiancé, vous êtes la moitié de votre mari vous vous complétez, la complicité et l'affection que je reçois au quotidien me donne la force de rester debout et de sourire au quotidien. Si votre mari vous parle de ses craintes pour l'avenir et de l'évolution de sa santé parlez-en avec lui et essayez de le rassurer (moi parfois on me gronde pour avoir eu des pensées négatives) il faut laisser place à la positivité mais parfois j'ai des petits coups de mou :( donc voilà toujours lui parler de façon compréhensive et ne pas s'énerver lorsque quelques pensées négatives l'envahissent, transformez-les en pensées positives du mieux que vous pouvez et changez lui les idées

Voilà je pense m'être éparpillée un peu mais je sentais le besoin de dire tout ça

Bonne journée et bon courage

@SarahMah Bonjour Sarah quelle belle réponse à ma question. Vous avez raison sur plein de choses j'en suis certaine et j'évolue au mieux avec la maladie de mon mari. Je ne sous-estime jamais ce qu'il ressent ou ce qu'il me dit car je sais qu'il aurait tendance à cacher ses difficultés. Depuis 3 jours il semble aller mieux et je le vois bricoler, ranger, faire de la musique ... un peu de repit dans cette spirale infernale, ça fait du bien ! Promis je m'accrocherai à tout ce qui est positif comme vous le faites Sarah car c'est une belle leçon de courage dont vous m'avez fait part. Prenez bien soin de vous et merci

@Patricia64 Bonjour Patricia, ce que vous décrivez ressemble vraiment à ce que je peux "voir" chez mon mari : c'est epsèce de "yo-yo" et je comprends mieux ce qu'il ressent au travers de ce que vous m'expliquez. J'arrive à prendre du recul pour ne pas transformer ma maison en champ de bataille mais j'avoue que parfois .... humm ... la patience me venir à me manquer . Merci beaucoup et belle journée à vous

@Tillac Bonjour Tillac, je crois que tu mets le doigt sur un point précis et dont personne n'a parlé jusqu'ici c'est l'acceptation : mon mari a été diagnostiqué il y a un an mais il avait connu des épisodes compliqués sans qu'on sache pourquoi. Il a dit un jour qu'il n'acceptait pas et n'accepterait jamais, du coup j'avais l'impression qu'il agissait parfois de façon contradictoire : par exemple, il était très fatigué (avec maux de tête, problèmes de vue, pour marcher .. ) mais s'obligeait à bricoler ...  (... ou à retourner au travailler) bref, il finissait par "tomber" et ne plus pouvoir rien faire du tout. Est-ce qu'il ne faut pas aussi pour vraiment "prendre soin de soi" s'écouter un peu ? Il commence à avancer je crois mais c'est compliqué. Est-ce que tu es en colère parfois (ou souvent) à cause de la maladie ? Merci de ta réponse et belle journée à toi

@davy79 je suis d'accord avec toi, c'est d'autant plus important pour vous tous que ne pas respecter ses limites peut être un tribut à payer le lendemain ... et la maladie n'est pas juste, elle peut vous envoyer des "décharges" quand elle veut et vous ne pouvez pas le prévoir d'où l'importance de profiter de chaque moment de calme, de répit, de bonheur . Belle journée à toi

@jac22 Bonjour Jac, je ne sais pas encore grand chose de tout ça mais je m'y intéresse et j'ai pour projet d'épurer la cuisine familiale par ce que finalement ça ne peut pas faire de mal aux membres , merci de ta réponse et prend bien soin de toi

@davy79 J'ai dit à mon mari récemment que dans la vie, on n'a pas forcément besoin d'être utile, le plus important c'est d'être aimé et cela veut dire qu'on apporte quelque chose à quelqu'un quoi qu'il en soit alors malade ou pas, je crois fermement qu'on a tous quelque chose à apporter aux autres

Bonjour Catharos ,SarahMah et tous

La SEP m'a touchée à 22ans , perte de la vue 3 fois dont deux totalement , puis les jambes ,  7 rechutes aucun soutien de ma famille ; seule mon épouse qui ne m'a jamais tourner le dos , récupération de la vue avec perte partielle , récup de la marche avec autonomie réduite , mais 45 ans après je suis toujours là , et je m'occupe comme avant , moins certes ; mais mon esprit est occupé , seul la SEP me rappelle à l'ordre en fin de journée et certain jour ? mais elle fait partie de ma vie pas de cadeau , mes larmes je l'avoue c'était la nuit dans les rêves l'inconscient qui s'exprimait ; j'ai fait de la résistance avec la maladie pour avancer pas le choix , l'hygiène de vie m'a certainement aidée et finalement on peut aussi vivre avec une SEP et avoir des enfants ! je prend du Rivotril , Ropinirole Liorésal(Blacophène) , et Oxynorm pour les passages douloureux occasionnellement ; restons positif même si nous sommes pas tous égaux face à la maladie , bonne journée

@jac22 Bonjour Jac22 et tous, j'ai beaucoup de respect pour le courage dont vous faites preuve et je pense que vous avez le droit d'être triste, en colère .... car cette maladie est sournoise malgré tout. Vous parlez de vous, de vos passages difficiles avec beaucoup de simplicité, beaucoup de sincérité, merci pour cela car en tant que proche, je comprends mieux enfin je tente de comprendre car personne ne peut se mettre à vote place, on reste tout de même spectateur. Prenez bien soin de vous !

Bonsoir à toutes et tous,  je suis contente de constater que vous, malades sur ce site  êtes vraiment realistes envers vous mêmes et ne pleurez pas sur votre sort mais vous montrez des exemples pour le mari de Catherine. J'ai côtoyé quelquefois des gens d'associations qui étaient vraiment misérabiliste et j'ai de ce fait fui ce milieu qui serait sensé nous soutenir, nous booster. Je prends beaucoup de plaisir à échanger avec l'ensemble de vous tous malades ou non. J'imagine que Catherine qui est déjà très forte de par son histoire familiale va trouver en nous tous un réel soutien et je la salue pour le courage dont elle a du faire preuve pour se mettre à nu et lancer cet appel à témoin. Je vais juste rajouter une précision dont nous n'avons pas parlé c'est que cette maladie est une saloperie mais ne nous tuera pas c'est pourquoi nous nous battons tous la tête haute des prouesses que nous sommes capables d'accomplir.

je crois que le remède va arriver c'est une question d'années alors dignement, je vous engage tous à serrer les dents, baisser la tête et traverser cette tempête qui prendra fin. Bien amicalement. Beau week-end à toutes et tous.