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Patients Sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

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Hajar61

17/09/2019 à 12:18

Hajar61

Dernière activité le 17/08/2020 à 08:37

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Bonjour.j'ai une sep depuis plus 1an mais on pense de beaucoup plus longtemps.touché plus côté droits et je me déplace avec une cane .que veut dire sep primaire ou solitaire.en ce moment mal aux bras et jambes et fourmillement 24/24 ,il a quelques semaines j'étais vraiment bizarre mon comportement excité agressif grosse dispute avec ma grande sœur c'était tout et n'importe d'e ma Part.plus nuit blanche avez vous eux déjà de comportement.ET J'évite de me mettre des pensées louches que faire je travaille plus depuis 3 mois j'ai l'impression de servire à rien

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-09-17 12:18:32

pianol

18/09/2019 à 12:01

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pianol

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Bonjour.Que dire ? Fais bien 2 séances de kiné par semaine et tu verras que quand le physique s améliore le moral suit . Je pense qu il fait être cool avec ses proches : on a besoin d eux . Perso j ai 68 ans et j ai profité de la SEP pour changer mon angle de vue sur la vie , bref j ai évolué...enfin je crois . Et n oublie pas que ton meilleur ami...c est toi .

Tu dis que tu ne sers à rien ; FAUX ça m a fais plaisir de te répondre et du coup j ai peut etre servi à qqchose .Bon courage

dan26576

09/10/2019 à 10:36

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dan26576

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re bonjour, pianol a dit exactement se qu'il faut dire, car il faut toujours positiver dans notre vie, car elle est précieuse, elle vaut de l'or.

J'avais 24 ans quand on m'avais dit que j'ai la sep, primaire progressive, sans poussées.

Là j'ai 43 ans, et je marche toujours, car notre bien être s'est toujours un travail, deux fois par semaines je vois le kiné, je suis une alimentation équilibré, et je vois le neurologue tout les six mois, pour le traitement approprié ; que trois jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être.

Oui il faut toujours avoir le moral, car la vie est belle, entre patients sep, nous faisons tout pour garder le moral, pour toujours avancer le mieux possible.

Courage !

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xavier666

Gaelline

14/10/2019 à 22:31

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Gaelline

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Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelque temps, j'étais venue sur le forum pour m'aider et aider ma fille de 28 ans à accepter la sep, j'étais tombée dans la déprime de ne rien pouvoir faire pour elle qui avait beaucoup de mal à accepter sa maladie, j'avais tellement peur de l'étouffer… Je remercie des personnes (malades et aidants) qui mont gentiment réconforté et donné des conseils pour ma filles.

Les choses ont changé depuis, elle a accompli un de ses rêves, aller vivre dans le sud et c'est une bouffée d'oxygène pour elle et une manière de moins penser à sa sep, je la sens vraiment mieux, donc je vais un peu mieux aussi. Elle continue bien sûr à avoir une vie saine, se détendre, faire du sport, et dort même trouvé un "truc" pour mieux dormir, elle laisse la musique en continu, de même pour ses siestes.

Elle a rendez-vous bientôt avec le Pr Pelletier, grâce à @dan26576 qui m'en avait parlé, je l'en remercie énormément, elle va pouvoir se faire suivre correctement.

Bonne fin de soirée et bonne nuit à tous, prenez soins de vous.

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Gaelle.

Gaelline

Édité le 15/10/2019 à 22:00

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Gaelline

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Gaelline

04/07/2021 à 12:20

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Gaelline

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Bonjours à tous, comment allez-vous ?

J'ai une question à laquelle vous pourrez peut-être me répondre.

Ma fille qui est atteinte d'une SEP a de gros effets indésirables en rapport avec son traitement, le Tecfidéra, elle a souvent des rougeurs et brulures et démangeaisons sur tout le corp, ça peut durer de quelques minutes à une heure et ça la perturbe beaucoup. Avez-vous ce genre de symptômes, si oui, est-ce qu'il existe quelque chose pour les atténuer ?

Bon dimanche à tous. emoticon Rose

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Gaelle.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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