- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
Patients Sclérose en plaques
Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
- 2 604 vues
- 153 soutiens
- 125 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Gaelline
Bon conseiller
Gaelline
Dernière activité le 15/01/2024 à 18:14
Inscrit en 2019
295 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir @lookelza,
Bien sûr que non, vous ne pourrissez par la vie des autres, on essaie juste d'être présents juste ce qu'il faut pour ne pas vous envahir et vous laisser le plus possible l'autonomie dont vous avez besoin. Je dis ça, mais j'ai toujours peur d'étouffer ma fille, sans le vouloir. Vos difficultés, vous ne les avez pas choisi, j'estime pour ma part, qu'il faut je m'adapte et c'est bien normal. Je lui apporte un peu et elle me rend beaucoup...
Voir la signature
Gaelle.
Philmali
Philmali
Dernière activité le 26/07/2024 à 18:43
Inscrit en 2019
3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour je souhaiterais savoir si ils y à des personnes qui on connue une personne atteinte de cette maladie et tomber amoureux de cette personne malgré sa maladie à savoir que ma copine ne marchait plus ou avec de grandes difficultés en bref le fait d'être malade vous à ils empêché de trouver l'amour
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Philmali Il ne faut surtout pas t'empêcher d'aimer, d'être aimé cause de cette maladie, si votre amour est profond et sincère aucune barrière ne se mettra entre vous, on soulèverait des montagnes par amour... Sois heureux je te le souhaite de tout coeur. Mary
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@gigidu555 merci du fond du coeur pour ton message, ça donne du baume au coeur. Bon we Gigidu, bisous
Tillac
Bon conseiller
Tillac
Dernière activité le 03/11/2022 à 17:43
Inscrit en 2019
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
@Philmali , Je t’assure que la maladie ne empêche pas d être aimée , il faut juste rester réceptive au regard des autres et surtout avoir de l’estime de soi, avoir confiance en soi, et cela est vrai que l’on soit malade ou pas. 😉Pour ma part qui suis malade depuis 18 ans, sclérose en plaques progressives, j’ai toujours été très coquette et il était hors de question, même si je ne peux plus porter des talons de 10 cm de me laisser aller !, Cela fait deux ans, que j’ai une nouvelle copine la Canne , Car je perds l’équilibre 🤗 que j ‘assorti avec mes tenus , petite pub pour Mister Cannes ou je les achète 😊 et figurez-vous que ça me donne un certain style ! J’ai rencontré quelqu’un qui m’aime pour que ce que je suis, c’est-à-dire une personne qui aime la vie, qui aime prendre soin d’elle, qui aime rire et qui veut avancer malgré la maladie. Et ça c’est primordial, je garde toujours espoir, j’ai même le sentiment qu’on pourra un jour nous guérir ! Il faut se battre les amis , je n’accepte pas la maladie mais je vis avec au mieux. Je suis peut-être trop optimiste mais je crois que c’est ce qui fait que ma maladie stabilise 🌸 et mon neurologue m’encourage toujours dans ce sens. Donc oui on peut être aimé même si on est malade, il faut juste que la personne en face ne nous ressente pas comme un poids mais comme une personne à part entière .
La vie est belle, elle mérite d’être vécue chaque instant et on mérite tous d’etre Aimé 🌹🌹
Je vous souhaite un joli week-end ensoleillé et surtout gardez la pêche les amis😁🌸
Priscou13700
Bon conseiller
Priscou13700
Dernière activité le 31/01/2021 à 01:28
Inscrit en 2019
12 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à vous tous ,
Je m appelle prescillia j ai 27 ans . On m a décelé la SEP l année dernière après plusieurs mois d acharnement ...!! J en apprend un peu plus chaque jours sur la maladie . Mes symptômes ont pas mal évolués depuis les premières poussées ....
A la base je suis quelqu'un de très positif mais javoue qu il y a des jours comme celui ci ou j ai tendance à déprimer car la douleur physique fini par m atteindre psychologiquement. Je retrouve toujours ma bonne humeur car je suis une battante et que j aime plus que tout la vie . D ailleurs je la porte actuellement, je suis rentrée dans mon 8eme mois de grossesse . Ça m aide à avancer , à espérer un plan de traitement efficace et plus costaud une fois que j aurais mis au monde mon bébé .
J ai de l espoir sur l avenir ... quand je lis vos écrits ça me donne encore plus de courage car même si on en ai déjà conscient je vois que je ne suis pas la seule ... beaucoup souffre et tienne le coup malgres tout .
Actuellement je suis sous laroxyl en goutte ainsi que baclofen.
Je vous souhaite de passer une belle journée
Voir la signature
Priscou
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:29
Inscrit en 2016
6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
738 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Priscou13700 Bonjour Prescillia, bienvenue sur Carenity.
Profites bien de ces dernières semaines de grossesses et de ton bout d chou.
Si tu ne peux pas attendre avant de reprendre un ttt, insiste pour choisir le moins fatiguant , le plus facile à vivre avec un bébé et qui ne joue pas sur ton moral... ça doit exister
N hésites pas si tu as des questions
Bonne journée
Voir la signature
🌈
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:29
Inscrit en 2016
6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
738 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
🌹
Voir la signature
🌈
Patricia64
Bon conseiller
Patricia64
Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
Inscrit en 2018
51 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Hello hello les "malades heureux" je voulais partager le plus beau moment de ma vie avec vous et conforter priscou dans son choix d'avoir un loulou. Ma grossesse a été les plus beaux 9 mois de ma vie. Aucun bobo classique, unepeche d'enfer et un sex appel qui même apres m'a donné grande confiance en moi. La sep ne doit pas nous empêcher de fonder une famille. Le pere de mon fils n'est plus avec nous aujourd'hui et la vie continue .notre petite famille de 2 est un bonheur de tous les jours. Tous nos amis et les potes de mon fils sont presents même lorsque c'est difficilepour moi. Vacances, sorties, week-end, diners/apéros rien ne manque et si je ne suis plus, je pose mes fesses et les autres font. Pas de honte ni de gène car je suis active, présente et entreprenante lorsque je peux. C'est un bel échange qui vous fait oublier souvent que vous etes malade. J'ai la même forme que toi depuis 15 ans et je n'ai jamais rien laché c'est ce que mon fils kiff je suis son escargot préféré. Je suis dans le laché prise avec lui particulièrement pour ne pas jouer un rôle. Si je peux je fais sinon, je dis que ce n'est que partie remise. parfois je me pousse aux fesses et le soir je suis heureuse de l'avoir fait pour mon crapaud mais surtout pour mon ego 😎 Il faut juste être honnête et dire que lorsque ça ne va pas on à mal et on est mal mais on apprend à relativiser, à gérer et le plus important toujours chercher ce qui est nouveau et en parler avec son super neuro. Ta quête c'est trouver le bon en qui tu aura confiance et qui sera ton yoda. J'ai accepté une chimio tres invasive il y a 15 ans et depuis je ne me degrade que dans la vitessede déplacement. Ne fais pas de tests, nous sommes trop près d'une solution pour mourir d'autre chose a cause d'un medoc pourri. Bref belle grossesse dors bien, mange bon et eclates toi. Que la force soit avec vous tous ce week-end.
Priscou13700
Bon conseiller
Priscou13700
Dernière activité le 31/01/2021 à 01:28
Inscrit en 2019
12 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Merci à vous pour ces messages ... ça me donne de l espoir .le fait que ce soit ma premiere grossesse ainsi que la maladie qui évolue il y a des jours ou ca me fait douter ...mais je garde espoir je me dis qu il y a toujours pire et que j ai la chance d être en vie .
La vie est tellement importante pour moi que ma bonne humeur revient à chaque fois .
15 ans.. tu étais si jeune ... @Patricia64 quand tu me dis de ne pas faire de tests ??C a dire je ne comprend pas ou tu veux en venir ... ? Chimio invasive ?? Tu as quoi comme traitement au quotidien ?
Merci à toi pour ces écrits !!
Bon weekend prolongé à vous tous ! 😉🤗
Voir la signature
Priscou
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous![emoticon Timide](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)