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Patients Sclérose en plaques
Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:14
Inscrit en 2016
6 628 commentaires postés | 910 dans le forum Sclérose en plaques
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@catharos bonjour, je ne vous connais ni l'un ni l'autre ni votre couple, vous évoluerez de tout façon.
je n'ai que 2 conseils, ne pas infantiliser ton conjoint, et être à l'écoute 's'il le souhaite
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🌈
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@SepSepien @Chris31 @dan26576 @Valou35 @seleana @pianol @CATHY54 @alligators427 @melinda. @J.luc25 @Stecour @didine71 @Drinoux @Fchawil bonjour à tous, n'hésitez pas à répondre à la question de @catharos afin de l'aider à être le meilleur aidant possible ! Qui vous aide au quotidien ? Qu'est-ce que vous appréciez ou non ?
Bonne journée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
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@catharos comme le dit nathali57 ne pas l'anfantiliser mon conseil perso serais de ne pas faire a la place de ton mari ce qu'il est capable de faire si il le fait c'est qu'il se sens capable je te dit ça car pour ma pars mon mari ainsi que mes enfants aurais tjrs tendance a vouloir qu'on le fasse a ma place et ça aide pas du tout...
Courage a toi
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@Valou35 Merci beaucoup Valou35, cela n'a l'air de rien mais c'est un conseil précieux. Je veux être dans le respect et trop en faire peut être le contraire d'après ce que vous me dites. Parfois je lis la douleur ou la fatigue sur son visage, est-ce qu'il vaut mieux me taire ou lui dire que je le vois ? Merci encore
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@Nathali57 ça me fait réfléchir, je crois que je dois effectivement l'infantiliser parfois. Est-ce qu'il vaut mieux attendre qu'il ait envie d'en parler ou parfois aller vers lui ? Comment le vis tu ? Que préfères tu ? Merci de ton aide et courage à toi
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@Louise-B merci de ce petit coup de pouce pour m'aider à entrer en contact avec d'autres sur le forum
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
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@catharos Bonjour ainsi qu'à @Louise-B
catharos , je ne suis pas inquiète quant au soutien que ton mari pourra attendre de toi, ta démarche ici en atteste , mais toi , je te sens très inquiète !!! Donc en réponse à ta question je te conseillerai juste de ne rien changer , à savoir que ton amour lui suffit à lui tout seul ! Figure toi que ton mari ( dont je ne connais ni l'âge , ni sa forme de SEP et son ancienneté , ou encore ses symptômes-souffrances occasionnées) continuera et doit continuer malgré sa SEP à vivre ( travail , activité physique , loisirs , amour (sexe) etc...) tout en s' adaptant à chaque chose fonction son état , il pourra même "oublier" qu'il a une SEP s'il n'a pas de traitement particulier ! ton amour encore une fois suffit ! Ne pas trop en faire car tu atteindrais sa dignité ou tu l'étoufferais voire l'énerverais ... Essaie de te changer les idées sans faire une fixette sur la SEP, je t'assure que c'est la meilleure chose qu'il peut attendre de toi , avoir une femme souriante aimante et forte ! Tu trouveras toujours une aide ici
si tu as des questions , alors continuez à croquer la vie à pleines dents ! Belle journée...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 Bonjour Chris31, je crois que tu as raison ! Je crois que je focalise et effectivement j'ai du mal à m'en détacher ... et du mal à ne pas l'étouffer . L'entendre de la part d'une personne extérieure fait du bien ! Ca me réveille ! Je vais donc "bouger" et le laisser respirer un peu ! Sa SEP est une rémittente-récurrente et il est en attente d'un nouveau traitement (Copaxone n'a pas permis de calmer les choses); les deux flashs de cortisone non plus. En tous cas merci de ton aide ! Et bon courage à toi
pianol
Bon conseiller
pianol
Dernière activité le 12/08/2024 à 11:30
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Bonjour
Excellent conseil d essayer de ne pas faire une fixette sur la SEP
A mon avis et d après mon expérience il faut savoir que souvent la fatigue n en est pas vraiment une .
Essayez de faire une ballade lorsque ton mari est crevé. 1 fois sur 2 il se retrouvera en pleine forme au bout de 10 mn.
Ca marche avec moi qui suis un gros fainéant .
Bon courage à tous
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@catharos Entièrement d'accord avec ce qui vient d'être dit par Valou et Nathalie. Physiquement, il faut aider quand c'est indispensable mais pousser quand même la personne à se dépasser un peu aussi pour ne pas régresser encore et tomber dans de + en + d'assistanat. Moralement, savoir écouter et réconforter quand le moral flanche mais parfois aussi "bousculer" un peu pour éviter trop de misérabilisme et de laissez-aller. Pas simple, tout ça ... mais réalisable . Je vous souhaite à tous les deux plein de courage et d'amour pour vivre ce quotidien chamboulé par la maladie.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous![emoticon Timide](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)