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Patients Sclérose en plaques
Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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Ami
@catharos je suis moi-même déjà peut-être plutôt d'un naturel instable, mais peut-être aussi les conséquences de la SEP et des différents handicaps ou symptômes, et des conséquences sur la vie de tous les jours qui jouent sur mon humeur, avec une personnalité et un caractère déjà bien difficile je ne m'en cache pas.
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Davy
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@joce42 @davy79 merci de vos réponses sincères, finalement si la SEP a une influence sur votre humeur, elle est indirecte .... excepté pour ceux qui ont déjà un caractère un petit peu "spécial" ... je plaisante !
je vous souhaite une belle journée, prenez soin de vous
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Utilisateur désinscrit
@catharos bonjour, alors pour moi je peu être très colérique avec des changement d'humeur tres spectaculaire, je peu être très calme et discuter de tout et de rien et hop 2 seconde apres être meconnaissable un peu comme une personne bipolaire est-ce lier a la sep je ne c pas et j'avoue ne jamais avoir poser la question a ma neurologue faudrais vraiment que je pense a demander car je me fait peur...
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@Valou35 merci de la franchise et de la clarté de ta réponse, c'est difficile de se voir de façon objective et tu fais vraiment cet effort . Je vous ai posé la question parce que mon mari qui est quelqu'un de très gentil, avec du caractère cependant a des sauts d'humeur assez spectaculaires depuis 2 ou 3 ans et avec le recul cela correspond à l'apparition des premiers symptomes de la SEP. Pour l'entourage, le fait de le savoir permet de prendre du recul et "temporiser" ces moments qui peuvent être mal vécus si on ne "sait" pas ... prends bien soin de toi
Patricia64
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Patricia64
Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
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Bonjour catharos,oui oui, c'est même d'un moment à un autre en fonction de- la douleur-la frustration de ne pas pouvoir faire ou d'étre obligé de faire -les difficultés qui s'annoncent au fur et à mesure de la journée -ce que l'on decouvre et que l'on avait pas encore imaginé, ressenti (sensations physiques ou psychologiques) etc...je dis à ceux qui m'entourent que c'est une pathologie qui comme le temps fluctue c'est lui qui doit apprivoiser pour ne pas peser sur sa famille (sur vous) c'est plus dur pour vous car vous ne comprenez rien et ne pouvez rien faire ? Ne lâchez jamais le positif c'est difficile mais vous avez déjà tant fait pour vos enfants
Belle journée ensoleillée.
davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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@catharos toujours difficile de faire la part des choses entre ce qui est dû à la maladie, sans s'apitoyer sur son sort, mais sans négliger non plus l'impact de la maladie. Personnellement ça m'interroge beaucoup. Connaître ses limites, ses forces et ses faiblesses, ses capacités et ses difficultés. C'est un questionnement presqu'au quotidien, surtout dans une pathologie évolutive.
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Davy
davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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@catharos ça fait du bien à nous aussi de pouvoir se confier à quelqu'un qui est un proche de la maladie. On aimerait tous pouvoir être aidé par quelqu'un qui nous comprenne sans pour autant entacher sa vie. On aimerait aussi pouvoir apporter aux proches qui nous aide, au moins autant. C'est souvent beaucoup de frustration à vivre.
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Davy
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Bonjour Catharos
pour ma part je rajouterai l'hygiène de vie , perso je ne consomme plus de viandes rouges ni lait de vache ou produits laitiers d'origine bovine , ni graisses saturées etc depuis ce changement de cap (1995) si la maladie SEP est toujours là je ne fais plus de rhume , angine , j'attache également une importance ( conseil kousmine) au transit intestinal qui nous concerne sépiens reconnus pour être paresseux , c'est également important , ces deux pistes sont à étudier , essentielles pour nous et jouent certainement un rôle sur l'évolution de la maladie avec laquelle nous devons nous accommoder . bonne journée à vous tous Amicalement jac
Magnetix
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Magnetix
Dernière activité le 27/04/2022 à 22:41
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Les appareils CMP (Champs Magnétiques Pulsés) permettent d'envoyer les bonnes fréquences aux cellules,qui les , fortifient, communiquent entre elles et le cerveau. Celles qui sont encore viables sont rétablies, les cellules "mortes" sont identifiées et éliminées. Voir les livres, témoignages du Dr français Mathieu , malheureusement décédé !Je me réfère à son grand ouvrage. J ai des appareils de démonstration, des retours de locations à proposer....
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Santé Globale
Tillac
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Tillac
Dernière activité le 03/11/2022 à 17:43
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Bonjour @catharos ,
Je comprends tout à fait ce que tu ressens, mais une chose est sûre comme le précise les autres membres, il faut surtout que la personne malade soit battante. J’ai une sclérose en plaques depuis 20 ans maintenant, je ne l’accepte pas mais je vie avec pour vivre mieux avec elle et le plus surprenant dans l’histoire c’est que c’est mon entourage qui est plus triste que moi ! Après ça dépend des caractères, je suis une personne pleine de vie et qui adore rire et s’amuser ! Les premières années ont été très compliquées car pour ma part, j’ai une progressive et je me retrouve à marcher avec une canne de l’âge de 42 ans, je ne peux plus courir mais ce n’est pas ça le plus important car en gardant le moral j’ai le sentiment que la maladie n’évolue plus 😊 mon neurologue m’encourage dans ce sens et je crois que ça marche ! Si tu n’arrives pas À convaincre ton conjoint d’être fort et battant fais toi aider peut-être que des séances de réflexologie plantaire ou D’acupuncture pourrait l’aider à se détendre et avoir les choses plus positivement , j’en fais et ça m’aide beaucoup . tu peux aussi le faire c’est toujours très bon pour tout le monde 😉
Bon courage à vous deux on garde espoir et tout ira pour le mieux 🤗
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous![emoticon Timide](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)