Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

@Patricia64 Bonjour Patricia, je trouve que les démarches dont tu parles sont effectivement nécessaires pour se protéger vis à vis d'un employeur qui pourrait être indélicat enter autres. Mais il est vrai que la MDPH me fait penser aux 12 travaux d'Astérix ... J'ai offert une trottinette à mon mari et oui, les jeunes l'adorent mais je lui ai aussi offert le casque . Je voulais juste dire bravo pour l'aide que tu proposes à la fille de Gigidu ! C'est vraiment génial ! Belle journée et surtout prends bien soin de toi

Bonjour à tous et merci @Patricia64, quelle courage et grand coeur vous avez, je vous admire et je vous remercie de me proposer de lui donner votre n° de téléphone pour qu'elle puisse vous parler.  Vos commentaires me touchent et me remonte le moral, et je vais pouvoir mieux l'aider en prenant des distances ( pas trop loin mais j'en ai besoin aussi). Oui elle est a été reconnue travailleur handicapé à la mdph, qui lui dit de s'adresser à pôle emploi pour un travail adapté. pour l'instant, je crois qu'elle n'est pas prête à faire la demande, elle peut encore assumer son poste à l'usine ou elle se trouve bien. En plus, elle n'a pas encore parlé de sa sep à son employeur (vu la 1ère douche froide) , mais comme elle a en plus des problèmes de dos, hier, il lui a proposé de la former sur un autre poste, pour alléger son travail , c'était inespéré, surtout en intérim… Pour la suite, elle a bien compris que peut-être à un moment de sa vie, elle en aura besoin et que ça lui permettra de continuer à travailler. Depuis toute petite, elle a toujours été très active, elle a la bougeotte comme on dit, toujours du sport, maintenant, elle s'adapte selon sa fatigue, et elle a souvent tendance à vouloir faire plus, et son corp lui rappelle ses limites.

Je crois que vous et toutes les personnes qui parlent sur ce forum vont devenir mes alliés, ma thérapie et vous beaucoup nous aider ma fille et moi. En fait, c'est quand on est touché par cette maladie et qu'on en parle qu'on se rend compte que beaucoup de gens sont malades autour de soi et ailleurs.

Encore merci et à bientôt.

Hello la famille, merci pour les gentils mots, je les prends et je les range dans ma boite a bonheur. Le but, c'est de faire comprendre aux personnes atteintes de cette pathologie que cela peut etre un virage inespéré. J'explique, son patron ne lui fait aucun cadeau au contraire du a son statut il ne paie plus de pénalité et en plus ce n'est pas lui qui paie sa formation. Elle doit se rapprocher du Sameth c'est pôle emploi spécifique aux personnes qui ont une RQTH qui ouvre des portes auxquelles on ne peut acceder si on est valide. Elle doit foncer dans le tas et viser très haut car elle a plein d'atouts dans sa besace. Elle est jeune, la pechesuivant tes dires . qu'elle se fixe un but de reussite qui va lui faire oublier les 3/4 du temps qu'elle est souffrante. Les crises, un jour sa neuro va trouver le bon medicament et elle gérera. les gens ne sauront même pas qu'elle a un soucis. Pour l'instant on ne peut pas guérir mais vivre avec la sep si on accepte. Rester une femme, faire attention à sa personne permet de garder l'estime desoi que la maladie essaie de nous voler. Ce qui ne tue pas te rend plus forte et ce n'est pas un adage c'est la réalité des gens faibles ou malades. Je suis disponible pour des conversations privees  si trop  genantes ou par timidité. 

Beau mercredi férié pour ceux qui ont la chance de travailler et faites sport pour ceux  qui le peuvent. 

Ceux qui auront mal demain sont des warriors et s'en sortiront la tête haute en tout cas à bien vite tous. 

Ah oui, je suis hotesse d'accueil 7h30 par jour tous les jours et mon mal de dos ne m'empeche pas de bien recevoir les gens ni de sourire, ce qui me donne ma dose d'endorphine chaque jour. Ce n'était pas du tout mon métier mais on a tout mis a ma disposition pour que je sois performante et a l'aise dans ma nouvelle vie. C'est le sameth qui a tout fait. Il faut prendre ce a quoi on a droit. Bye bye. 

Patricia64 est une courageuse, malgré ses problèmes de santé elle est toujours à pieds d'oeuvre; quelle énergie !!! Elle ne s'écoute pas.

Chapeau.

@catharos bonjour, juste le fait de vouloir, aider l'autre est une belle démarche.Je te répondrai fais ce que tu aurais aimé qu'on te face si tu te trouvais dans cette situation. Si la personne à qui tu veux donner ton soutien, je te dirai une bonne communication, de l'attention, de la compassion et beaucoup d'amour, j'ajouterai que même si on n'a pas une sep on a tous besoin de cela, mais pour nous encore plus 

.Bonne journée. 

@gigidu555 Bonjour, j'ai cette maladie depuis dix ans, et je trouve que Patricia64 dit une chose importante, car la vie est belle, quelque soit les soucies que l'on peut rencontrer, il faut tout faire pour garder le moral pour avancer le mieux possible dans la vie, car on trouve toujours des rayons de soleil dans notre existence.

Oui que la force soit avec toi, car elle est toujours présente

ami calent, nous somme toujours présent si vous voulez parler.

Bonsoir @dan26576, j'ai lu beaucoup de commentaire dont les votre, je vous trouve tous très courageux de garder un moral comme vous avez tous. Ce n'est pas moi qui ai la Sep, mais ma fille, on est tellement fusionnelles que c'est comme si j'avais la même chose, je ressens pour elle. Pourtant je la soutient du mieux que je peux, et je fais bonne figure devant elle. Vos témoignages et vos proposition d'être là dès qu'il le faut me font chaud au cœur.

Je vous admire et je m'aperçois que chaque personne est différente face à la maladie, mais que le moral est un élément moteur.

Bon courage à vous. Merci encore d'être là.

Amicalement.

Pour ma part, j'attends de l'écoute et de la compréhension mais surtout beaucoup d'amour, car nous malades, nous nous sentons tellement diminués que nous avons besoin d'être valorisés.... Un conjoint en donnant cela serait d'une aide tellement précieuse et CAPITALE, moi je n'attends que ça rien d'autre

souvent, nous avons même l'impression de pourrir la vie de l' autre avec les difficultés que cette sep nous apporte, je pense tout au fond de mon coeur, que l 'aide la plus précieuse est uniquement de nous prouver le contraire, que nous servons encore à qq chose pour l'autre.....