- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
Patients Sclérose en plaques
Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
- 2 604 vues
- 153 soutiens
- 125 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Patricia64 Bonjour Patricia, je trouve que les démarches dont tu parles sont effectivement nécessaires pour se protéger vis à vis d'un employeur qui pourrait être indélicat enter autres. Mais il est vrai que la MDPH me fait penser aux 12 travaux d'Astérix ... J'ai offert une trottinette à mon mari et oui, les jeunes l'adorent mais je lui ai aussi offert le casque
. Je voulais juste dire bravo pour l'aide que tu proposes à la fille de Gigidu ! C'est vraiment génial ! Belle journée et surtout prends bien soin de toi
Gaelline
Bon conseiller
Gaelline
Dernière activité le 15/01/2024 à 18:14
Inscrit en 2019
295 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à tous et merci @Patricia64, quelle courage et grand coeur vous avez, je vous admire et je vous remercie de me proposer de lui donner votre n° de téléphone pour qu'elle puisse vous parler. Vos commentaires me touchent et me remonte le moral, et je vais pouvoir mieux l'aider en prenant des distances ( pas trop loin mais j'en ai besoin aussi). Oui elle est a été reconnue travailleur handicapé à la mdph, qui lui dit de s'adresser à pôle emploi pour un travail adapté. pour l'instant, je crois qu'elle n'est pas prête à faire la demande, elle peut encore assumer son poste à l'usine ou elle se trouve bien. En plus, elle n'a pas encore parlé de sa sep à son employeur (vu la 1ère douche froide) , mais comme elle a en plus des problèmes de dos, hier, il lui a proposé de la former sur un autre poste, pour alléger son travail
, c'était inespéré, surtout en intérim… Pour la suite, elle a bien compris que peut-être à un moment de sa vie, elle en aura besoin et que ça lui permettra de continuer à travailler. Depuis toute petite, elle a toujours été très active, elle a la bougeotte comme on dit, toujours du sport, maintenant, elle s'adapte selon sa fatigue, et elle a souvent tendance à vouloir faire plus, et son corp lui rappelle ses limites.
Je crois que vous et toutes les personnes qui parlent sur ce forum vont devenir mes alliés, ma thérapie et vous beaucoup nous aider ma fille et moi. En fait, c'est quand on est touché par cette maladie et qu'on en parle qu'on se rend compte que beaucoup de gens sont malades autour de soi et ailleurs.
Encore merci et à bientôt.
Voir la signature
Gaelle.
Patricia64
Bon conseiller
Patricia64
Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
Inscrit en 2018
51 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Hello la famille, merci pour les gentils mots, je les prends et je les range dans ma boite a bonheur. Le but, c'est de faire comprendre aux personnes atteintes de cette pathologie que cela peut etre un virage inespéré. J'explique, son patron ne lui fait aucun cadeau au contraire du a son statut il ne paie plus de pénalité et en plus ce n'est pas lui qui paie sa formation. Elle doit se rapprocher du Sameth c'est pôle emploi spécifique aux personnes qui ont une RQTH qui ouvre des portes auxquelles on ne peut acceder si on est valide. Elle doit foncer dans le tas et viser très haut car elle a plein d'atouts dans sa besace. Elle est jeune, la pechesuivant tes dires . qu'elle se fixe un but de reussite qui va lui faire oublier les 3/4 du temps qu'elle est souffrante. Les crises, un jour sa neuro va trouver le bon medicament et elle gérera. les gens ne sauront même pas qu'elle a un soucis. Pour l'instant on ne peut pas guérir mais vivre avec la sep si on accepte. Rester une femme, faire attention à sa personne permet de garder l'estime desoi que la maladie essaie de nous voler. Ce qui ne tue pas te rend plus forte et ce n'est pas un adage c'est la réalité des gens faibles ou malades. Je suis disponible pour des conversations privees si trop genantes ou par timidité.
Beau mercredi férié pour ceux qui ont la chance de travailler et faites sport pour ceux qui le peuvent.
Ceux qui auront mal demain sont des warriors et s'en sortiront la tête haute en tout cas à bien vite tous.
Patricia64
Bon conseiller
Patricia64
Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
Inscrit en 2018
51 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Ah oui, je suis hotesse d'accueil 7h30 par jour tous les jours et mon mal de dos ne m'empeche pas de bien recevoir les gens ni de sourire, ce qui me donne ma dose d'endorphine chaque jour. Ce n'était pas du tout mon métier mais on a tout mis a ma disposition pour que je sois performante et a l'aise dans ma nouvelle vie. C'est le sameth qui a tout fait. Il faut prendre ce a quoi on a droit. Bye bye.
nilsen94
nilsen94
Dernière activité le 23/03/2021 à 19:11
Inscrit en 2019
30 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Patricia64 est une courageuse, malgré ses problèmes de santé elle est toujours à pieds d'oeuvre; quelle énergie !!! Elle ne s'écoute pas.
Chapeau.
Voir la signature
Phil
Dalila78
Bon conseiller
Dalila78
Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18
Inscrit en 2018
75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@catharos bonjour, juste le fait de vouloir, aider l'autre est une belle démarche.Je te répondrai fais ce que tu aurais aimé qu'on te face si tu te trouvais dans cette situation. Si la personne à qui tu veux donner ton soutien, je te dirai une bonne communication, de l'attention, de la compassion et beaucoup d'amour, j'ajouterai que même si on n'a pas une sep on a tous besoin de cela, mais pour nous encore plus
.Bonne journée.
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
Inscrit en 2015
5 261 commentaires postés | 1461 dans le forum Sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@gigidu555 Bonjour, j'ai cette maladie depuis dix ans, et je trouve que Patricia64 dit une chose importante, car la vie est belle, quelque soit les soucies que l'on peut rencontrer, il faut tout faire pour garder le moral pour avancer le mieux possible dans la vie, car on trouve toujours des rayons de soleil dans notre existence.
Oui que la force soit avec toi, car elle est toujours présente
ami calent, nous somme toujours présent si vous voulez parler.
Voir la signature
xavier666
Gaelline
Bon conseiller
Gaelline
Dernière activité le 15/01/2024 à 18:14
Inscrit en 2019
295 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir @dan26576, j'ai lu beaucoup de commentaire dont les votre, je vous trouve tous très courageux de garder un moral comme vous avez tous. Ce n'est pas moi qui ai la Sep, mais ma fille, on est tellement fusionnelles que c'est comme si j'avais la même chose, je ressens pour elle. Pourtant je la soutient du mieux que je peux, et je fais bonne figure devant elle. Vos témoignages et vos proposition d'être là dès qu'il le faut me font chaud au cœur.
Je vous admire et je m'aperçois que chaque personne est différente face à la maladie, mais que le moral est un élément moteur.
Bon courage à vous. Merci encore d'être là.
Amicalement.
Voir la signature
Gaelle.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Pour ma part, j'attends de l'écoute et de la compréhension mais surtout beaucoup d'amour, car nous malades, nous nous sentons tellement diminués que nous avons besoin d'être valorisés.... Un conjoint en donnant cela serait d'une aide tellement précieuse et CAPITALE, moi je n'attends que ça rien d'autre
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
souvent, nous avons même l'impression de pourrir la vie de l' autre avec les difficultés que cette sep nous apporte, je pense tout au fond de mon coeur, que l 'aide la plus précieuse est uniquement de nous prouver le contraire, que nous servons encore à qq chose pour l'autre.....
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous![emoticon Timide](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)