Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

@Patricia64 tu as raison il faut y croire même si ce n'est pas tous les jours facile. On a tous nos problèmes dans la vie, même si c'est vrai que nous les SEPiens on en a un autre, et pas des moindres. Pouvoir communiquer avec tout le monde est essentiel. 

@SarahMah Bonjour, j'ai la sep primaire progressive depuis l'année 1999, diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, je vais fêter mes 43 ans, je suis toujours sur mes deux jambes, en remerciant le professeur Pelletier, et en même temps je suis la médecine douce : régime seignalet ; et la plus belle des choses c'est de toujours voir les belles choses de la vie

Oui je constate  que dans ce forum il y a beaucoup de gens qui ont la sep, avec si possible une vision positive de cette pathologie ; c'est la plus belle arme de toujours positiver !

Et je suis content de parler avec vous, merci

@Patricia64 Bonjour Patricia, tu as tout à fait raison sur bien des points : aucun d'entre vous n'a fait preuve de misérabilisme bien au courage, vous me montrez du courage, de la volonté, de la combativité et je crois aussi que les progrès médicaux avancent à grands pas ! J'apprends beaucoup auprès de vous tous et je n'ai pas l'intention de partir car parler avec vous est un moment de plaisir aussi ! Belle journée à vous tous et surtout prenez bien soin de vous

Bonjour à tous, j'ai pris le temps de lire tous vos commentaires et je vous trouve très courageux… ma fille de 28 ans est atteinte de la SEP, diagnostiquée en août dernier. J'ai beaucoup de mal à accepter, j'aurais préféré que ce soit moi. mais la vie est ainsi faite. Je sais que pour elle, c'est très difficile et qu'elle à du mal à se livrer (par pudeur sans doute) même à moi. Je l'aide comme je peux, je suis présente dès que je ressent qu'elle va mal mais je n'ai pas de limites, j'ai parfois peur de l'étouffer. Je souffre beaucoup depuis cette annonce, et j'essaie de ne pas lui faire ressentir mais c'est pas facile. Comment faire ? Merci d'avance pour vos réponses.

@catharos  bonjour 😊

c’est juste normal que ton mari n accepte pas, cela fait seulement un an, mais vivre avec, C’est primordial, nous n’avons Pas le choix.

Comme tu le souligne si bien,  il faut effectivement savoir s’écouter Pour ne pas s’épuiser, en revanche je conseille vivement de ne pas se laisser aller non plus et de continuer à faire des choses, voir des amis ,sortir, faire des balades à son rythme,  car au début de ma maladie il y a 20 ans on nous conseillais surtout de ne rien faire et aujourd’hui mon neurologue me dit tout le contraire , de ce fait , j’ai repris le sport il y a 3 ans ,  qui prends en compte mon handicap bien sûre puisque je ne peux plus courir ! Mais j’ai fait du vélo, du stepper , du vélo elliptique , Ça fait un bien fou ! L’adrénaline rend heureux 😊 et quand on le fait à deux c’est encore plus motivant. Ton mari a de la chance de t’avoir, motive le ,  je suis certaine que vous en tirererez le meilleur 😊

 Et on garde espoir la médecine fait des progrès concernant notre maladie et je suis certaine qu’il vont trouver le remède 😉🙏🏻

Belle  journée à vous tous et on garde la pêche ! 

@gigidu555 Bonjour ! Je crois que j'ai aussi "étouffé" mon mari et aujourd'hui je me dis qu'il ne faut surtout pas car c'est dévaloriser involontairement la personne, elle est malade certes mais peut décider seule de ses besoins y compris celui de vouloir passer du temps un peu en retrait quand c'est nécessaire. Toutes les membres ici présents (de tout coeur merci ) qui se sont livrées avec beaucoup de sincérité sur ce forum m'aide à être "juste" dans mes réactions avec mon mari : ni trop, ni trop peu et comme dit Tillac j'ai plutôt tendance à l'embarquer avec moi dans mes activités (sport compris) plutôt que de le laisser "se reposer" (enfin ça dépend des moments quand même), quand je sens que c'est possible, on y va ! Autre recette qu'un membre m'a conseillé au début de nos échanges : prendre du temps pour moi, parce que finalement ne penser qu'à cette maladie rend fou ! Et ça a aussi donné ses fruits, parfois j'en oublie qu'il est malade et du coup peut-etre que lui aussi un peu ...

J'ai oublié de préciser : mon mari ne dit pas tout ce qu'il ressent, loin de là et c'est pour ça que tous les membres ici présents m'aident énormément à comprendre la maladie et ce que nous, proches pouvant faire pour les aider et peut-etre aussi ce qu'il est meiux de s'abstenir de faire. Il faut que l'on soit en forme et qu'on prenne soin de soi aussi pour avoir des ressources pour ceux que l'on aime. Effrondré, personne n'a rien à donner.

Je vous souhaite à tous un bon dimanche et surtout prenez bien soin de vous

C@gigidu555 bonjour😄

Je te rassure  ta réaction est tout à fait normal . Que tu sois triste pour ta fille c est tout à fait entendable. Mes symptômes ont commencé pour moi j’avais 27 ans également  mais diagnostiquée à 32, toute ma famille et surtout maman était effondrée..  j’ai moi-même beaucoup souffert de cette annonce évidemment mais j’ai décidé rapidement de prendre le taureau par les cornes  ! il était hors de question, car j’aime trop la vie ,  de me laisser abattre.  Comme je l’ai dit dans mon précédent témoignage , c’est souvent l’entourage qui en souffrent le plus finalement ... c’est pour ça que je me devais de les rassurer.  Pour ma part ,  aujourd’hui 47 ans , je suis totalement autonome, même si je marche avec  des jolies Cannes que j’accorde avec Mes tenues😉 Ce que je demande à ma famille en revanche aujourd’hui, c’est de m’accompagner sur toutes les les recherches médicales sur la maladie, de venir avec moi en conférence ,  la journée de la Sep qui se déroule  chaque année à Paris ,  d’ailleurs je vous invite à me retrouver c’est juste génial ! et de ne plus cacher que j ai une sclérose en plaque!! Mince ce n ‘est pas contagieux !! On avance ensemble c ‘est important vraiment! Depuis c est top! Ma famille me cite comme exemple de courage et ça me rend plus forte et très fIère😊et  mon fils de 20 ans dit que je suis une guerrière 😂

Donc chère Gigi,  même si c’est dur , fait confiance à ta fille, à la science et soit là pour elle à chaque instant en lui donnnt plein d amour mais ne soit pas dans la complainte cela risquerait de la rendre vulnérable et de se laisser aller... 

A bientôt chers amis et excellente soirée ❤️

Bonjour à tous,

Merci pour votre réconfort et vos conseils catharos et Tillac, j'essaie de la "lâcher" un peu mais c'est difficile, elle vit seule et j'ai l'impression qu'elle s'isole de plus en plus, bien qu'elle aime beaucoup son travail qui devient pénible avec la fatigue, elle est en intérim, elle s'est gentiment fait "éjecter" de son précédent boulot en cdi après plusieurs arrêt maladie pour ses poussées… Peut-être un mal pour un bien ? On le verra par la suite mais ça lui a mis un coup en plus.

Sinon, elle a des difficultés aussi pour faire certaines démarches administratives donc il faut l'aider aussi.

Elle fait des projets à court et à long terme, j'espère qu'elle pourra les réaliser.

Bonne semaine à vous et merci encore.                                                                          

Bonjour la famille 😁Est-ce que ta fille est déjà reconnue mdph sinon c'est le départ  car grace à son statut elle va pouvoir retrouver du boulot et en plus être  protégée. Etre handicapée aujourd'hui c'est entrer dans des cases administratives qui ouvrent plein de portes et le mot n'a que la valeur qu'on veux bien lui donner. (Pour moi NADA) Il faut utiliser le système sans tricher jamais mais avec l'aide et les conseils des bonnes personnes on peut s'extraire du milieu de la santé qui mange le  cerveau et le moral. Crois moi ça a été mon chemin, après 15 ans, j'ai bloqué la maladie car elle n'a pas beaucoup de place à prendre!  Je suis seule avec un génial jeune de 14 ans qui m'appelle l'escargot en se marrant, je marche avec un rollator  mini pour  le boulot, j'ai un taxi matin et soir pour ne pasm'epuiser (conseil régional et mdph )  j'ai une trottinette électrique adaptée a ma jambe déconnectée  (les ados la kiff ma trottinette ! )  pour être  autonome. .je pars en vacances, partout , en appelant avant pour tout bien border et la vie est la mieux possible. Tout est jouable c'est une question d'organisation. Pour tout ce qui déconne dans son corps il faut s'entourer des meilleurs médecins et s'occuper de tout au fur et à mesure. Ne pas avoir peur de poser des millions de questions pour essayer de comprendre car cette maladie est unique pour chacun d'entre nous. mais on peut tous apporter une reponse à une interrogation il faut aller vers les autres, l'aider nous guerri. Je serais ravie de lui donner mon téléphone si elle veux parler. Proposes lui de lire mon message, j'espère qu'il La rassurera sur le fait que la vie n'est pas finie mais elle va etre différente pendant quelques mois jusqu'à trouver son équilibre. Ce n'est pas facile tous les jours mais le soleil continue de briller et la joie reviendra 

que la force soit avec elle et utilises ton laser pour l'aider et surtout l'ecouter.

amicalement.

@gigidu555 Bonjour Gigidu , je sais que c'est difficile de "lâcher" un peu celui ou celle que l'on aime surtout quand c'est notre enfant (j'ai aussi 2 enfants malades) mais il le faut parce que cela reviendrait à les empêcher de réaliser leurs rêves et finalement c'est ça le plus important dans la vie ! Je me fais violence chaque jour pour ma petite famille et je les laisse prendre leurs décisions, je suis toujours là s'ils ont besoin mais parfois je m'éloigne un peu pour prendre de l'air et en relisant tous les messages qui précèdent finalement, on peut constater que c'est aussi la demande de chaque personne malade ou non. Au tout début de cette discussion, j'avais vraiment besoin d'aide, je me sentais vraiment perdue par rapport à mon mari et les sepiens m'ont mis un coup de pied aux fesses sans le savoir et je vois mon mari "revivre". J'ai changé d'attitude et lui a retrouvé un nouvel élan ! Je ne te cache pas que j'ai parfois des bouffées d'angoisses qui montent (la nuit surtout) et qui me tiennent éveillée alors j'ai décidé d'en parler à mon médecin traitant pour voir ce qu'on peut y faire ... car l'angoise ne va rien apporter à qui que ce soit. Aujourd'hui je parts faire un peu de shopping et je dépose mon mari dans un magasin de bricolage, on a rendez-vous plus tard, chacun ses occupations même si je suis le chauffeur. C'est un petit arrangement nécessaire. Un jour, ta fille aura sa vie de femme, son conjoint et ses enfants, c'est sûr ! Elle a déjà l'énergie de travailler en intérim ! Je dis bravo ! Et de ce fait, je dirais aussi qu'elle n'est peut-etre pas aussi renfermée que tu le crois ... en tous cas belle journée à toi, ta fille et à vous tous sepiens ! Merci d'être là pour nous les proches un peu perdus