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Patients Sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

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Utilisateur désinscrit

12/04/2019 à 08:56

@davy79 merci ! je comprends mieux pourquoi la neuro lui a dit que ce traitement serait impossible pour lui ... prends soin de toi emoticon Sourir

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-12 08:56:20

maritima

12/04/2019 à 09:45

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Simplement pour info sommaire :

Le virus JC est relativement fréquent dans la population générale. Capable de rester latent à l'intérieur de l'encéphale depuis l'enfance mais susceptible de se réactiver lors de défaillances immunitaires ( à médiation cellulaire). Par ex, une transplantation d'organe( rein)peut le réactiver ou une maladie sanguine initiale ou certains médicaments immunosuppresseurs.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Chris31

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14/04/2019 à 14:31

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@maritima‍ rien à ajouter 😉 si ce n'est la vérification systématique de sa présence ds le sang par analyse avant d'initier un traitement par AC monoclonaux par ex. et surveiller son évolution une fois le traitement initié. Ainsi le risque de contracter la LEMP est écarté .

Bisous😘💋

🌹💐

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

maritima

14/04/2019 à 15:06

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Belle journée à toi @Chris31‍ emoticon Rose et merci pour l'approbatur emoticon Clin d'oeil ! Bisous aussi.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

larryG

24/04/2019 à 13:34

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Je recommande le Q10. Je n'ai plus de symptômes hormis la fatigue depuis que j'en prend (30 mg / jour).

Magnetix

24/04/2019 à 13:40

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Comme déjà écrit et répété, j ai plusieurs connaissances largement soulagées de la SEP avec le programme no 6 d'un CMP 80 ou CMP 120, disponible à l'essai chez moi

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Magnetix

24/04/2019 à 14:10

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Plusieurs personnes largement soulagée de SEP après 1 mois de traitement avec un CMP 80 ou 120 ou autres. J en ai plusieurs à disposition chez Moi. Je les loue volontiers, la plupart des personnes les achètent car ils ont très satisfaits des résultats dans divers maladies (Fibromyalgie, arthrose, arthrites, anciennes douleurs etc, etc

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jouffroy

24/04/2019 à 14:23

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@davy79 Effectivement , il ne faut pas trop en faire pour la personne qui a une sep (comme moi) , car cela l'énerve plus qu'autre chose; le mieux est d'attendre que la personne sepienne demande elle meme de l'aide , c'est mieux et n'infantilise pas le malade.

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jouffroy

Cathyh

24/04/2019 à 14:26

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CatharosOn t'a dit l'essenciel : il faut faire confiance au malade pour se débrouiller seul .J'ai moi même une sep et j'ai du batailler plus d'une fois pour qu'on ne m'aide pas , Je Dis en plaisantant " je suis une grande fille " ( j'ai 66 ans 3 enfants 3 petits enfants..!)Il est vrai qu'avec la SEP je suis devenue lente mais je fais encore beaucoup de choses .

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Cathy 34

saxou12

24/04/2019 à 14:42

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Juste être là pour lui et l'écouter si besoin.Ne surtout pas le faire se sentir différent ou lui montrer ton stress et ton angoisse.On veut continuer à être comme avant même si cela est difficile et surtout ne pas être traité différemment,les tâches du quotidien on mettra plus de temps à les faire mais y arriver sans l'aide de personne c'est déjà une victoire pour nous.Ton amour et ton soutien sont les meilleures forces pour l'aider

Courage à lui et à toi parce que t'es aussi en contact avec la maladie même si tu ne la vis pas

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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