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Patients Sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

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Utilisateur désinscrit

10/04/2019 à 18:21

@catharos bonjour en faite moi je le ressent comme ca je trouve que mes proche du a la sep me vois comme une personne malade et fragile ce qui ne me rend pas forcément tjrs service ni confiance en moi... Dans les période de grande fatigue ca peu être bien mais pas quand tout va bien....

Je sais pas si tu va tout comprendre parfois je suis un peu brouillon dans mes explication emoticon Question

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-10 18:21:31

Utilisateur désinscrit

10/04/2019 à 19:16

@valou35 bonjour :) oui, j'ai très bien compris et en effet c'est un très bon conseil pour moi. Je vais essayer de "doser" mon aide pour qu'elle reste une aide et non pas un poison. merci et courage à toi :o)

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/04/2019 à 10:04

@catharos bonjour a toi tu c'est nous les sepien ont est une grande communauté et moi en tant que malade je me sens énormément soutenu donc je pense que pour toi aidants tu devrais te sentir bien a nos côtés emoticon Clin d'oeil alors surtout n'hésite pas si ont peut t'aider ce sera avec grand plaisir

Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 14:54

@Valou35 c'est le cas ! en 48 heures et au travers de tous vos messages, j'ai pu apporter des changements dans notre quotidien qui j'espère sont bons, en tous cas je reste avec vous, oui avec plaisir ! Merci et surtout courage à vous tous

Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 15:47

@SepSepien‍ @Chris31‍ @dan26576‍ @Valou35‍ @seleana‍ @pianol‍ @CATHY54‍ @alligators427‍ @melinda.‍ @J.luc25‍ @Stecour‍ @didine71‍ @Drinoux‍ @Fchawil‍

Est-ce que vous pouvez m'expliquer ce qu'est le jc virus et en quoi il est un problème pour la SEP ? Merci à vous tous Sepiens et surtout prenez soin de vous !

Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 16:20

@catharos je viens de voir sur internet que c'est un virus du a un traitement du natalizumad contre la sclérose en plaques mais apres c ce que moi je comprend emoticon Aie mon cerveau détraqué donc faut pas m'en vouloir...ton mari a t'il eu un traitement de ce nom???

Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 16:38

@Valou35 c'est cool de me répondre aussi vite ! J'ai cherché aussi sur internet et ce n'était pas vraiment clair, c'est pour ça que j'ai pensé à vous poser la question à tous. Mon mari n'a pas eu ce traitement mais réagit positivement à ce virus ce qui le contraint dans le choix des traitements .... mais je ne sais pas ce que c'est ??? emoticon Perdu

Nathali57

11/04/2019 à 16:41

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Nathali57

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@catharos bonjour

C est un virus qui est automatiquement contrôlé pour les patients sous tysabri et qui ont un risque de développer une encyphalite (lemp ) rare avec les autres ttt

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Nathali57

Édité le 11/04/2019 à 16:43

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Nathali57

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davy79

11/04/2019 à 21:57

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davy79

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@catharos de ce que je sais, c'est un virus qui a le risque d'être activé ou réactivé dans le cas de traitements sous immunosuppresseurs, comme le tysabri, et qui peut déclencher dans certains cas la LEMP (maladie grave du cerveau). Ces traitements nécessitent donc un suivi très régulier.

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Davy

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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