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Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
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@catharos Il a une RR et tu dis que 2 flash de cortisone (par voie orale type Solupred ou Medsrol 20 mg ) , donc et pas assez fort , il aurait fallu bolus 1 g X3 (sur 3 jours) en perf° si grosse inflammation ( visible à l'IRM) avec des symptômes gênants !!! Quant à la copaxone c'était le traitement proposé en 1ère intention il y a quelques années , depuis ça a évolué et le portefeuille de traitements pour SEP RR est large ne t'inquiète pas ... Dans tous les cas si 1ère poussée il faut surveiller les mois qui la suivent stout rentrant + ou - vite ds l'ordre
et ça peut durer des années
...Dans le cas contraire , les traitements sont là pour protéger et prévenir les poussées donc NO STRESS
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 alors je me suis trompée de terme (difficile pour moi car mon mari ne veut pas que j'assiste aux consultations .. du coup je suis un peu perdue), il a bien eu un bolus (première fois que j'entends ce terme ) et à deux reprises. Quant aux inflammations, il y en avait 5 il y a 6 mois et 7 de plus à la dernière IRM alors je crois que ca commence à être chaud ... la neuro qui le suit a rappelé le soir meme après la consultation pour le faire hospitalisé et l'a inscrit dans un programme de "recherche" (pas sûre de ce terme non plus). Il a perdu un oeil et ses jambes (une en particulier) montre de vraies faiblesses. Voilà pourquoi tout ce que vous dîtes tous est SUPER MEGA IMPORTANT pour moi
! Merci !
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@pianol merci de tes conseils, je vais essayer de le "trainer" (il n'aime pas marcher ) et je vais essayer moi de ne pas faire une fixette ... humm ... plus facile à dire qu'à faire mais je vais m'y appliquer
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@joce42 Bonjour ! merci de ta réponse et de tes encouragements ! J'ai une question qui est restée pour moi un mystère jusqu'à présent : est-ce que si on "pousse" une personne atteinte de SEP on risque finalement de "déclencher" une inflammation ou d'augmenter sa fatigue à plus long terme ? Finalement, est-ce que seule la personne malade peut sentir ses limites ou est-ce qu'on peut sans risque la pousser au delà ? Comment le ressentez-vous ?
pianol
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pianol
Dernière activité le 12/08/2024 à 11:30
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Au début c est les kinés qui me disait que je pouvais faire plus . J ai joué le jeu et à force j arrive à marcher plus et plus vite et sur tous terrains avec une cane anglaise .
La je reviens d une promenade d une demi heure avec ma kiné alternant marche lente et rapide sur tous terrains
J avais mal partout au dé but et petit à petit la douleur s est estompée car je pensais plus à bien marcher qu à avoir mal .
Bien sur c est mon expérience il ne faudrait pas en faire une généralité mais.....
Bon courage à tous
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@catharos C'est une question à laquelle je n'ai pas la réponse, juste une réponse de normand : il faut savoir se reposer mais ne pas trop se laisser aller non plus. C'est un cercle vicieux: plus on peine à faire les choses, moins on en fait, et moins on en fait, moins on a les capacités d'en faire !!! Une chose est sûre : on perd de la masse musculaire à vitesse grand V et, pour en regagner, c'est la croix et la bannière. C'est dommage qu'il n'aime pas marcher car s'il le peut encore, ce serait bien, sinon, il faut faire de la kiné (ou les 2 bien sûr, encore mieux !).
Je ne sais pas si tout cela va bien t'aider !?! J'ai tendance à donner des conseils que j'ai du mal à appliquer à moi-même !!!
Bon courage et à bientôt de tes nouvelles
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:41
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@catharos , à tous, cités ou non,
Oui, @joce42 c'est tellement vrai ce que tu écris au sujet de l'activité physique ... "le mouvement, c'est la vie" lit-on fréquemment.
Payer de sa personne dans des exercices et autres activités physiques, dans le bonheur ou le confort recherché au mieux de ce que l'on peut trouver, et je pense à la musique ...
Ce que je cherche le plus est la transcendance, c'est-à-dire l'oubli, la fuite de mon état au travers de ce qui existe en dehors de moi, par amour des activités, des gens de tous horizons. Une harmonie universelle en quelque sorte.
Mais bien sûr que c'est un vœu pieux, il faut tendre vers sa réalisation, car le quotidien est peuplé d'épines.
Concrètement, c'est s'intéresser à ce qui fait plaisir, qui écarte de la banalité du quotidien, qui élève à la fois l'âme et l'idée que l'on se fait de soi et du monde.
Il y a une infinité de supports pour le cœur et l'esprit, pour qui s'investit et/ou se repose sur le kalos.
Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@joce42 Bonjour Joce, oui c'est utile car je réalise en te lisant que c'est là une vraie difficulté à gérer pour tous. Je lui ai proposé de faire su stretching (pas super emballé par l'activité mais il a dit oui ) et pour aujourd'hui je le laisse faire ce qu'il veut ou ne veut pas : il a enfin un peu de liberté
. Courage à toi Joce et merci
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@SepSepien Whouah ! C'est très beau et surement très vrai ! Je crois que toutes le maladies et accidents de la vie remettent les choses à plat concernant nos exigences, nos souhaits et le temps qui passe. Mon mari (informaticien de métier ... pas fun, fun ) redécouvre la musique qu'il avait laissé choir depuis des années ... probablement un peu de ce que tu nous dis finalement. Merci et courage à toi
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@pianol bonjour ton expérience peut aussi être utile à d'autres ... et donne aussi de l'espoir ! merci
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous![emoticon Timide](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)