Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

@catharos  Il a une RR et tu dis que 2 flash de cortisone (par voie orale type Solupred ou Medsrol 20 mg ) , donc et pas assez fort  , il aurait fallu bolus 1 g X3 (sur 3 jours) en perf°  si grosse inflammation ( visible à l'IRM) avec des symptômes gênants !!! Quant à la copaxone c'était le traitement proposé en 1ère intention il y a quelques années , depuis ça a évolué et le portefeuille de traitements pour SEP RR est large ne t'inquiète pas ... Dans tous les cas si 1ère poussée il faut surveiller les mois qui la suivent stout rentrant + ou - vite ds l'ordre et ça peut durer des années ...Dans le cas contraire , les traitements sont là pour protéger et prévenir les poussées donc NO STRESS

@Chris31 alors je me suis trompée de terme (difficile pour moi car mon mari ne veut pas que j'assiste aux consultations .. du coup je suis un peu perdue), il a bien eu un bolus (première fois que j'entends ce terme ) et à deux reprises. Quant aux inflammations, il y en avait 5 il y a 6 mois et 7 de plus à la dernière IRM alors je crois que ca commence à être chaud ... la neuro qui le suit a rappelé le soir meme après la consultation pour le faire hospitalisé et l'a inscrit dans un programme de "recherche" (pas sûre de ce terme non plus). Il a perdu un oeil et ses jambes (une en particulier) montre de vraies faiblesses. Voilà pourquoi tout ce que vous dîtes tous est SUPER MEGA IMPORTANT pour moi ! Merci !

@pianol merci de tes conseils, je vais essayer de le "trainer" (il n'aime pas marcher ) et je vais essayer moi de ne pas faire une fixette ... humm ... plus facile à dire qu'à faire mais je vais m'y appliquer

@joce42 Bonjour ! merci de ta réponse et de tes encouragements ! J'ai une question qui est restée pour moi un mystère jusqu'à présent : est-ce que si on "pousse" une personne atteinte de SEP on risque finalement de "déclencher" une inflammation ou d'augmenter sa fatigue à plus long terme ? Finalement, est-ce que seule la personne malade peut sentir ses limites ou est-ce qu'on peut sans risque la pousser au delà ? Comment le ressentez-vous ?

Au début c est les kinés qui me disait que je pouvais faire plus . J ai joué le jeu et à force j arrive à marcher plus et plus vite et sur tous terrains avec une cane anglaise .

La je reviens d une promenade d une demi heure avec ma kiné alternant marche lente et rapide sur tous terrains

J avais mal partout au dé but et petit  à petit la douleur s est estompée car je pensais plus à bien marcher qu à avoir mal .

Bien sur c est mon  expérience il ne faudrait pas en faire une généralité mais.....

Bon courage à  tous

@catharos C'est une question à laquelle je n'ai pas la réponse, juste une réponse de normand : il faut savoir se reposer mais ne pas trop se laisser aller non plus. C'est un cercle vicieux: plus on peine à faire les choses, moins on en fait, et moins on en fait, moins on a les capacités d'en faire !!! Une chose est sûre : on perd de la masse musculaire à vitesse grand V et, pour en regagner, c'est la croix et la bannière. C'est dommage qu'il n'aime pas marcher car s'il le peut encore, ce serait bien, sinon, il faut faire de la kiné (ou les 2 bien sûr, encore mieux !).

Je ne sais pas si tout cela va bien t'aider !?! J'ai tendance à donner des conseils que j'ai du mal à appliquer à moi-même !!!

Bon courage et à bientôt de tes nouvelles

@catharos , à tous, cités ou non,

Oui, @joce42 c'est tellement vrai ce que tu écris au sujet de l'activité physique ... "le mouvement, c'est la vie" lit-on fréquemment.

Payer de sa personne dans des exercices et autres activités physiques, dans le bonheur ou le confort recherché au mieux de ce que l'on peut trouver, et je pense à la musique ...

Ce que je cherche le plus est la transcendance, c'est-à-dire l'oubli, la fuite de mon état au travers de ce qui existe en dehors de moi, par amour des activités, des gens de tous horizons. Une harmonie universelle en quelque sorte.

Mais bien sûr que c'est un vœu pieux, il faut tendre vers sa réalisation, car le quotidien est peuplé d'épines.

Concrètement, c'est s'intéresser à ce qui fait plaisir, qui écarte de la banalité du quotidien, qui élève à la fois l'âme et l'idée que l'on se fait de soi et du monde.

Il y a une infinité de supports pour le cœur et l'esprit, pour qui s'investit et/ou se repose sur le kalos.

Bises et amitiés.

@joce42 Bonjour Joce, oui c'est utile car je réalise en te lisant que c'est là une vraie difficulté à gérer pour tous. Je lui ai proposé de faire su stretching (pas super emballé par l'activité mais il a dit oui ) et pour aujourd'hui je le laisse faire ce qu'il veut ou ne veut pas : il a enfin un peu de liberté . Courage à toi Joce et merci

@SepSepien Whouah ! C'est très beau et surement très vrai ! Je crois que toutes le maladies et accidents de la vie remettent les choses à plat concernant nos exigences, nos souhaits et le temps qui passe. Mon mari (informaticien de métier ... pas fun, fun ) redécouvre la musique qu'il avait laissé choir depuis des années ... probablement un peu de ce que tu nous dis finalement. Merci et courage à toi

@pianol bonjour ton expérience peut aussi être utile à d'autres ... et donne aussi de l'espoir ! merci