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Patients Sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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patrici
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patrici
Dernière activité le 23/05/2023 à 08:07
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Courage non ne lâchez rien .j ai lu votre histoire et le sport est important pour vous et c est top
Malheureusement je ne peux vous répondre car moi je suis sous copaxone et une sep depuis 29 ans et invisible .
Bonne soirée à vous
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patrici
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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Bonjour, j'avais 24 ans quant, j'avais ressentis des fourmillements au bout de mes doigt, de plus en plus des problèmes d'équilibre, une vision qui devenait trouble d'un œil, donc je ne pouvais plus conduire à cause d'un manque de précision, un peu comme si j'étais borgne.
J'étais allé voir un neurologue dans son cabiné, qui m'avait fait passer une irm cérébral, et de suite m'avait dit que j'avais la sep, et que je finirais en fauteuil roulant ! c'était l'année 2000.
Alors j'avais été voir le professeur Jean Pelletier, au CHU de la timone Marseille, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm c&cérébral, une irm médullaire : pour me dire que j'ai la forme primaire, progressive : et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui m'apporte toujours un bien être
Et j'ai 34 ans, et je marche comme tout le monde, saur plusieurs centaine de mètre
J'utilise un fauteuil roulant si je dois faire de long déplacement dans un parc ; et je marche, c'est l’essentiel !
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xavier666
Mosellane57
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Mosellane57
Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59
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Bonsoir est ce quelqu’un a eu 1 syndrome pyramidal et 1 hyper réflexie au début de sa maladie merci prenez bien soin de vous
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mosellane 57
Kirris
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Kirris
Dernière activité le 20/06/2024 à 19:08
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Bonjour
Je m'appelle Anne Marie
Mes symptômes on commencé avec des fourmillements dans les jambes et pertes d'équilibre
Je n'es pas prêtée attention et j'ai continué à travailler malheureusement je suis tombée à mon travail je ne pouvais pas bouger mes jambes et ma vue était flou ont ma fait une batterie d'examen puis ont ma diriger vers une neurologue qui m'a dit que j'avais une sclérose en plaque
J'étais très en colère et dans le flous je ne savais pas se quil m'attendais cela fait trois ans que la maladie est la ça va beaucoup mieux et je suis bien entourée médicalement
Bon courage à tous
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Cauet
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour à tous et à toutes,
Je relance le sujet pour les derniers arrivés chez Carenity.
Quand avez-vous pensé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? Votre diagnostic a-t-il été posé rapidement ? Qu'avez-vous ressenti ? Comment votre entourage a-t-il réagi ?
Prenez bien soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Melissa1611
Melissa1611
Dernière activité le 16/10/2021 à 12:09
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bonjour à tous je viens de découvrir l’application..
je vais tout d’abord me présenter. Je m’appel Melissa j’ai 22 ans on ma diagnostiqué là SEP en septembre 2019.
pour tout vous dire je suis pas encore totalement au point avec elle mais je sent sa présence de temps en temps..
Ça à commencé pour moi en avril 2018 ou je ne sentais plus ma jambe gauche celle ci était toute engourdi je ressentais comme des fourmis, je me suis posé pas mal de questions. Quand j’ai vu que ça persister j’ai fait un tour aux urgences où on m’a dis de voir un neurologue, jusque là tout va bien le neurologue m’a dis que je m’étais sûrement pincé un nerf que ça passerais.... je n’ai pas donné suite à tout ça car ça a fini par passé...
plus rien jusqu’à septembre 2018 ou la j’ai commencé à avoir des vertiges de nausées.. des vomissements, tout d’abord j’ai vu mon médecin traitant qui m’a prescrit un scanner cérébral. Quelque jours plus tard je vomissais encore elle m’a dis de me rendre aux urgences ce que j’ai fait. Je n’arrivais plus à marcher droit je tanguais vers la gauche.. Une fois aux urgences je les informes que dans les jours qui suivent j’ai mon rendez vous pour le scanner cérébral.. je ressort des urgences avec une prescription pour voir un orl et un traitement « tanguanil ». Ils pensaient que c’était un problème de l’oreille interne. Résultat ORL parfait aucun problème de celle ci...
Arrivée au 29 juillet 2019 (10 mois plus tard) j’ai eu un trouble de la vue je ne sais plus comment cela s’appel ( je suis sur Carcassonne) je me rend à l’hôpital de Carcassonne car c’était insupportable je ne pouvais plus conduire j’avais vraiment la vu réduite.. arrivé à l’hôpital il n’y avais pas d’urgence ophtalmologique ils m’ont redirigées vers l’hôpital purpan à Toulouse.. au début je pensais que c’était ophtalmologique arrivé donc dans ce service j’ai passé une panoplie de tests pour être redirigé vers les urgences générales car mes yeux n’avaient rien le médecin me dis que c’est neurologique... tout c’est un peu bousculé dans ma tête..
j’ai donc passé un irm aux urgences et dans le doute ils ont voulu m’hospitaliser pour effectuer des tests supplémentaires..(prise de sang, ponction lombaire) et surtout pour essayer de résoudre mon problème de vu, donc j’ai était sous cortisone pendant 4 jours et m’a vu revenait petit à petit... durant mon hospitalisation j’ai eu une paralysie facial, ma bouche qui a penché je pensais faire un AVC sans vous mentir.. pendant cette hospitalisation j’ai expliqué tout ce qui m’étais arrivé en 2018 et ils commencent à parler de maladie sans m’en dire plus...
je suis sorti de l’hôpital avec une suspicion de sclérose mais on m’a donné rendez vous en septembre avec un neurologue expérimenté.. qui lui m’a annoncé que j’étais bien porteuse de cette maladie.. je me suis effondrée alors que les semaines avant je disais si je l’ai je l’ai je n’aurais plus le choix que de faire avec.. mais je pense qu’on es jamais prêt à entendre ça.. par la suite je me suis raisonné et je me suis dis que il faut que je vive avec en le prenant avec de la positivité et on verra au jour le jour...
mais je l’ai annoncé à mes proches et à les entendre j’étais déjà condamné on me voyait déjà dans un fauteuil roulant.. c’est moi qui es dû les rassurer alors que ça aurait sûrement dû être l’inverse mais je ne leurs en veux pas c’est sûrement une façon d’exprimer leur inquiétude..
depuis je me sent de plus en plus maladroite; j’ai l’impression d’avoir des trous de mémoire ou de parfois pas être cohérente dans ce que je dis je me trompe souvent de mot et je me disais je suis débile ou quoi et je cherchais sur internet d’où ça pouvais venir et bien j’ai la réponse
je n’ai pas encore débuté de traitement je revois mon neurologue en août je pense débuter à ce moment là car j’ai peur de m’en vouloir si j’ai une poussée qui ne se résolu pas ...
voilà mon parcours..
bonne continuation à tous et à toutes et surtout profitons de la vie et on ne lâche rien 🤞🏽💪🏽💪🏽
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Melissa
Weewoose
Weewoose
Dernière activité le 26/01/2022 à 11:16
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@Melissa1611 on lache rien !!!
merci pour ton témoignage ;)
Marjorie17
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Marjorie17
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@Melissa1611B
Bonjour Melissa,
Oui la cortisone fait du bien pour les poussées.
Moi j ai une s. E. P primaire progressive, diagnostiquée enfin en 2012, mais malade depuis bien plus longtemps, j ai appris dans cette maladie, et être positive lins m énervé, je suis super nerveuse, mais l énervement ne me fait pas du bien.
Il' faut vivre avec. En se disant que C est nous qui domptons la s. E. P. Et non l inverse !
Et ne pas écouter les gens qui nous entourent, qui connaissent toujours des gens qui ont la S. E. P car on est tous différent s.
C ordialement. Marjorie
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Marjorie
Melissa1611
Melissa1611
Dernière activité le 16/10/2021 à 12:09
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@Marjorie17
Bonjour Marjorie,
merci pour ta réponse, en réalité au début j’en ai pleuré.. mais ça a tout de suite était mieux mon compagnon m’a encouragé à penser positif et à ne surtout pas me prendre la tête face à cette annonce et que on vivra au jour le jour
et c’est ce pourquoi j’ai jusqu’à présent pas fait tellement de recherche par rapport à tout ça... je devais avoir une journée thérapeutique le 14 mai afin d’en apprendre un peu plus et peut être me rassurer ou m’angoisser je ne pense pas que ce sera maintenu
je dois de nouveau passer un irm en août mais jusqu’à présent aucune évolution 🤞🏽
j’ai des effets de la maladie mais pas réellement de symptôme..
j’ai l’impression d’avoir les mains raides pas moment ou de parfois pas être cohérente dans ce que je dis comme si je confondais des choses ou que j’avais une perte de mémoire légère et aussi des douleurs dans certains membres... je ne sais pas si je devrais le signaler à mon neurologue
qu’en pensez vous ?
bonne journée à tous et bon courage
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Melissa
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 01/09/2024 à 10:01
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@Melissa1611 bonjour, ça change bcp quand notre compagnon est là. Les journées thérapeutiques ici c était pour l accompagnement au début d un ttt.
Mais Oui pour tes questions, les neuros ont des solutions, les douleurs et raideurs se soignent. Quant aux confusions, perte de mémoire... j ai remarqué qu elles arrivent surtout avec le stress et la fatigue.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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