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SEP et IRM tous les ans ?

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SEP et IRM tous les ans ?

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tinou31

12/02/2024 à 10:31

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tinou31

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est ce utile de faire une irm tous les ans

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Claudia.L

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13/02/2024 à 15:30

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @tinou31,
Comment allez-vous ?

Pouvez-vous préciser ? Est-ce votre cas ? Cela doit peut être dépendre de l'évolution de la maladie. Je lis sur le net que "la fréquence des IRM lors du suivi peut varier en fonction du type de traitement, de l'évolution clinique, de l'état de la maladie et des habitudes du neurologue. Un contrôle est en général proposé après 6 mois de traitement, puis de manière annuelle, surtout les premières années".

J'invite des membres à vous répondre : @mabizinhaaa @Miou119 @Bargas @Rosemary2607 @Stargirl20 @Nenane @Inesep @marmele @Dormeuse @vero42630 @ChexRoost @Xsara1 @Light240 @Nancy35 @jusebjul @Naelloz @Zenspire @Syjibach @Gael49 @sepatou @fredouil85670 @Cludi22 @mael53 @Annette38 @Clairette2 @RenéeQuébec @ludomo @Georges51. @Drina78 @Julie2024

De quand date votre dernière IRM pour le suivi de votre SEP ? A quelle fréquence en faites-vous ?

Merci de vos réponses et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-13 15:30:46

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coco45170

24/04/2024 à 17:21

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coco45170

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@Claudia.L J'ai fait ma dernière IRM le mois dernier, j'en fais tous les ans. J'ai été diagnostiquée en 2009 après 2 ans de recherche, le dignostique a été retardé par ma claustrophobie qui m'empéchait de passer l'examen. J'ai enfin pu le passer quand j'ai appris qu'il existait des IRM ouverts. Mon conjoint m'accompagne et me tient la main pendant l'examen, ça me rassure.

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coco45

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-24 17:21:52

copalis

29/04/2024 à 12:20

copalis

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@Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-29 12:20:12

copalis

29/04/2024 à 12:24

copalis

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Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-29 12:24:18

Soha3696

10/11/2024 à 21:14

Soha3696

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@Claudia.L

personnellement mon protocole a été de deux IRM (médullaire et cervicales) avant mise en place du traitement, ensuite à nouveau les 2 IRM 18 mois après le début du traitement, et maintenant une IRM par an (médullaire)

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-11-10 21:14:11

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marylineho

15/02/2024 à 17:17

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marylineho

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Oui c est utile de contrôler chaque année avec des IRM pour l évolution de la SEP RR et vérifier de l efficacité des traitements .

Je prends du tecfidera depuis 6 ans passés notamment .

on a pu vérifier chaque année sur les IRM des effets positifs sur l évolution de la maladie .

Si aucune poussée ne s est produite après 10 ans de traitement il est probable que les IRM peuvent être espacés à intervalle de 2 ans à voir avec le neurologue selon les cas .

Espérons surtout que la recherche avance encore pour stopper la maladie définitivement et que la médecine soit capable à terme de détecter des prédispositions à la SEP ....

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-15 17:17:29

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momomby

25/04/2024 à 11:38

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momomby

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@marylineho

oui un IRM tous les 2 ans pour une Sep suffit.

Mon neurologue recommande tous les 2 ans.

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momomby

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-25 11:38:53

dan26576

07/05/2024 à 16:37

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dan26576

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@momomby

momomby Bonjour, je prend la cure Tysabri, et je vois des kinés tous les jours, oui je ne prends pus de produits laitier, mon peint es sans gluten, et tous les jours je fait des exercices physique, pourvoirie comme si la sep était de passage, oui le rire, et la musique c'est le top ! je te souhaite de bien vivre de Xavier

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-07 16:37:01

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bernadette

15/02/2024 à 17:48

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bernadette

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j'ai une SEP depuis 36ans et en fauteuil roulant depuis 12ans. Ma dernière IRM date de 6ans. Mon neurologue m'invite à le faire à chacune de mes visite chaque année mais je m'y refuse car je n'en vois pas la nécessité. Voir l'évolution? oui et alors? Je n'ai jamais eu de traitement de fond à part du methotrexate 2 ans, stoppé par mon neurologue.

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BMC

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-15 17:48:51

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dan26576

29/04/2024 à 18:52

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dan26576

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@bernadette Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente ; j'utilise le fauteuil roulant, rarement, quant je part de chez moi, pour aller rendre visite à une personne de ma famille, ;

tous les 6 mois je fais une cure de Tysabri à l’hôpital, deux picores sur le bras, oui ce produit limite l'évolution de la sep, et ça marche bien, je marche bien, j'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là j'ai 48 ans,et tous les jours je fais des exercices physiques, et avec la musique, je garde le moral, ce que je vous souhaite.

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-29 18:52:12

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wait78

15/02/2024 à 18:02

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wait78

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je passe des IRM tous les 2 ans. j'ai arrêté mon traitement volontairement il a 6 mois. J'étais sous Avonex mais j'en ai eu marre de subir les effets indésirables.

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-15 18:02:05

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laurefaure

20/02/2024 à 10:02

laurefaure

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@wait78 Bonjour, Merci pour votre réponse. Je vis un peu la même chose, ma sep ne se voit pas...Nevrite optique avec paralysie faciale il y a 12 ans puis plus grand chose .Mais les troubles cognitifs sont bien là. Je vais parler à ma neuro de l'arrêt du traitement lors de ma prochaine consultation.

Bon courage et merci encore

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-20 10:02:59

wait78

20/02/2024 à 14:41

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@laurefaure

Merci et bon courage à vous également.

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-20 14:41:30

pianol

20/04/2024 à 10:46

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pianol

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@laurefaure

C est ca le problème et meme les neuro en patissent : ca ne se voit pas

Bon courage

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-04-20 10:46:45

dan26576

07/05/2024 à 16:46

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dan26576

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@wait78

wait78 bonjour, je prend la cure de Tysabri et ça ce passe super bien, je ne prend plus de produits laitiers, mon pain est sans gluten ; et je vis super bien, ce que je te souhaite 😀 Xavier

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-07 16:46:24

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Utilisateur désinscrit

15/02/2024 à 18:15

Une IRM annuelle permet de comparer d une année sur l autre l éventuelle stagnation ou aggravation des tâches et en déduire l état de la maladie

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-15 18:15:39

Sourire2

15/02/2024 à 18:36

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Sourire2

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tinou 31

Je trouve qu'il est tres important de faire controler l'etat des lesions de notre cerveau tous les 6 mois, un an c'est trop long , pour savoir si les lesions sont encore actives ou pas et si il n'y a pas de modifications

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Sourire2

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dan26576

29/04/2024 à 18:58

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@Sourire2 Bonjour, je pense la même que vous, faire attention s à notre corps pour que tout ce passe bien 😀

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xavier666

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RenéeQuébec

16/02/2024 à 00:17

RenéeQuébec

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Bonsoir, c’est important pour connaître l’évolution de la maladie. On peut avoir des poussées, sans que la maladie « avance ». Le même principe s’applique, on peut ne pas avoir beaucoup de poussées et la maladie a continué son évolution.

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Renée

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dan26576

29/04/2024 à 19:03

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@RenéeQuébec mon évolution de la sep est stable, donc j'ai pas de soucies je prend le produis Tysabri, toutes les 6 semaine, comme ça tout est ok

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xavier666

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Garyfi13

16/02/2024 à 07:57

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Garyfi13

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Oui bonjour j'ai une sep depuis 20 ans et je passe 1 a 2 IRM cérébrale et medulaire tous les ans pour verifier la traçabilité de la maladie, en fonction de mon état clinique, et les neuros decident du traitement à suivre avec une surveillance serologique.

Bon c'est pas facile mais on fait avec, c'est pas toujours la grande forme, l'invalidité est stable, pour vu que ca dure malgré mes 57 ans.

Courage à tous.

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Gary

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dan26576

07/05/2024 à 17:02

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dan26576

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@Garyfi13

Garyfi13 Bonjour, depuis que je prend la cure tysabri, j n'ai pus de sensations de poussées, qui parte et reviens, la cure Tysabri, je vis super bien, tous les jours je fais des exercices physiques ; je ne prend plus fe produits laitier, mon pain, est sans gluten, oui j'écoute Johnny Hallyday vive la musique qui défaveur la sep 😀 Xavier

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xavier666

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-05-07 17:02:42

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Jojo1305

16/02/2024 à 08:45

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Jojo1305

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C’est un stress, une angoisse ! L’attente des résultats !!
C’est un contrôle parmi tant d’autres…

une année entre irm et scanner j’en ai 6 .

je me posais des questions sur les conséquences quand mm!

bonne journée à tous

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Jojo1305

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-16 08:45:45

Ditavondidou

16/02/2024 à 09:14

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Ditavondidou

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Bonjour, ma neurologue me fait faire une IRM par an depuis ma première poussée (2021) si pas d'évolution sur l'IRM on décalera a 2 voir 3 ans sauf en cas de poussée ! Bonne journée

SEP et IRM tous les ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/irm-60440 2024-02-16 09:14:54

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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