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Patients Sclérose en plaques
SEP et IRM tous les ans ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @tinou31,
Comment allez-vous ?
Pouvez-vous préciser ? Est-ce votre cas ? Cela doit peut être dépendre de l'évolution de la maladie. Je lis sur le net que "la fréquence des IRM lors du suivi peut varier en fonction du type de traitement, de l'évolution clinique, de l'état de la maladie et des habitudes du neurologue. Un contrôle est en général proposé après 6 mois de traitement, puis de manière annuelle, surtout les premières années".
J'invite des membres à vous répondre : @mabizinhaaa @Miou119 @Bargas @Rosemary2607 @Stargirl20 @Nenane @Inesep @marmele @Dormeuse @vero42630 @ChexRoost @Xsara1 @Light240 @Nancy35 @jusebjul @Naelloz @Zenspire @Syjibach @Gael49 @sepatou @fredouil85670 @Cludi22 @mael53 @Annette38 @Clairette2 @RenéeQuébec @ludomo @Georges51. @Drina78 @Julie2024
De quand date votre dernière IRM pour le suivi de votre SEP ? A quelle fréquence en faites-vous ?
Merci de vos réponses et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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coco45170
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coco45170
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@Claudia.L J'ai fait ma dernière IRM le mois dernier, j'en fais tous les ans. J'ai été diagnostiquée en 2009 après 2 ans de recherche, le dignostique a été retardé par ma claustrophobie qui m'empéchait de passer l'examen. J'ai enfin pu le passer quand j'ai appris qu'il existait des IRM ouverts. Mon conjoint m'accompagne et me tient la main pendant l'examen, ça me rassure.
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coco45
copalis
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Dernière activité le 15/12/2024 à 17:53
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@Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI
copalis
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Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI
Soha3696
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Soha3696
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@Claudia.L
personnellement mon protocole a été de deux IRM (médullaire et cervicales) avant mise en place du traitement, ensuite à nouveau les 2 IRM 18 mois après le début du traitement, et maintenant une IRM par an (médullaire)
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marylineho
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marylineho
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:24
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Oui c est utile de contrôler chaque année avec des IRM pour l évolution de la SEP RR et vérifier de l efficacité des traitements .
Je prends du tecfidera depuis 6 ans passés notamment .
on a pu vérifier chaque année sur les IRM des effets positifs sur l évolution de la maladie .
Si aucune poussée ne s est produite après 10 ans de traitement il est probable que les IRM peuvent être espacés à intervalle de 2 ans à voir avec le neurologue selon les cas .
Espérons surtout que la recherche avance encore pour stopper la maladie définitivement et que la médecine soit capable à terme de détecter des prédispositions à la SEP ....
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momomby
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momomby
Dernière activité le 15/12/2024 à 12:34
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@marylineho
oui un IRM tous les 2 ans pour une Sep suffit.
Mon neurologue recommande tous les 2 ans.
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momomby
dan26576
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dan26576
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@momomby
momomby Bonjour, je prend la cure Tysabri, et je vois des kinés tous les jours, oui je ne prends pus de produits laitier, mon peint es sans gluten, et tous les jours je fait des exercices physique, pourvoirie comme si la sep était de passage, oui le rire, et la musique c'est le top ! je te souhaite de bien vivre de Xavier
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xavier666
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bernadette
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j'ai une SEP depuis 36ans et en fauteuil roulant depuis 12ans. Ma dernière IRM date de 6ans. Mon neurologue m'invite à le faire à chacune de mes visite chaque année mais je m'y refuse car je n'en vois pas la nécessité. Voir l'évolution? oui et alors? Je n'ai jamais eu de traitement de fond à part du methotrexate 2 ans, stoppé par mon neurologue.
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BMC
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dan26576
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dan26576
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@bernadette Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente ; j'utilise le fauteuil roulant, rarement, quant je part de chez moi, pour aller rendre visite à une personne de ma famille, ;
tous les 6 mois je fais une cure de Tysabri à l’hôpital, deux picores sur le bras, oui ce produit limite l'évolution de la sep, et ça marche bien, je marche bien, j'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là j'ai 48 ans,et tous les jours je fais des exercices physiques, et avec la musique, je garde le moral, ce que je vous souhaite.
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xavier666
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wait78
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je passe des IRM tous les 2 ans. j'ai arrêté mon traitement volontairement il a 6 mois. J'étais sous Avonex mais j'en ai eu marre de subir les effets indésirables.
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laurefaure
laurefaure
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@wait78 Bonjour, Merci pour votre réponse. Je vis un peu la même chose, ma sep ne se voit pas...Nevrite optique avec paralysie faciale il y a 12 ans puis plus grand chose .Mais les troubles cognitifs sont bien là. Je vais parler à ma neuro de l'arrêt du traitement lors de ma prochaine consultation.
Bon courage et merci encore
wait78
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wait78
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@laurefaure
Merci et bon courage à vous également.
pianol
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@laurefaure
C est ca le problème et meme les neuro en patissent : ca ne se voit pas
Bon courage
dan26576
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@wait78
wait78 bonjour, je prend la cure de Tysabri et ça ce passe super bien, je ne prend plus de produits laitiers, mon pain est sans gluten ; et je vis super bien, ce que je te souhaite 😀 Xavier
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xavier666
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Une IRM annuelle permet de comparer d une année sur l autre l éventuelle stagnation ou aggravation des tâches et en déduire l état de la maladie
Sourire2
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Sourire2
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tinou 31
Je trouve qu'il est tres important de faire controler l'etat des lesions de notre cerveau tous les 6 mois, un an c'est trop long , pour savoir si les lesions sont encore actives ou pas et si il n'y a pas de modifications
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Sourire2
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dan26576
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dan26576
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@Sourire2 Bonjour, je pense la même que vous, faire attention s à notre corps pour que tout ce passe bien 😀
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RenéeQuébec
RenéeQuébec
Dernière activité le 07/11/2024 à 19:06
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Bonsoir, c’est important pour connaître l’évolution de la maladie. On peut avoir des poussées, sans que la maladie « avance ». Le même principe s’applique, on peut ne pas avoir beaucoup de poussées et la maladie a continué son évolution.
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Renée
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dan26576
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@RenéeQuébec mon évolution de la sep est stable, donc j'ai pas de soucies je prend le produis Tysabri, toutes les 6 semaine, comme ça tout est ok
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Garyfi13
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Garyfi13
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Oui bonjour j'ai une sep depuis 20 ans et je passe 1 a 2 IRM cérébrale et medulaire tous les ans pour verifier la traçabilité de la maladie, en fonction de mon état clinique, et les neuros decident du traitement à suivre avec une surveillance serologique.
Bon c'est pas facile mais on fait avec, c'est pas toujours la grande forme, l'invalidité est stable, pour vu que ca dure malgré mes 57 ans.
Courage à tous.
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Gary
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dan26576
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dan26576
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@Garyfi13
Garyfi13 Bonjour, depuis que je prend la cure tysabri, j n'ai pus de sensations de poussées, qui parte et reviens, la cure Tysabri, je vis super bien, tous les jours je fais des exercices physiques ; je ne prend plus fe produits laitier, mon pain, est sans gluten, oui j'écoute Johnny Hallyday vive la musique qui défaveur la sep 😀 Xavier
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xavier666
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Jojo1305
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Jojo1305
Dernière activité le 19/12/2024 à 09:27
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C’est un stress, une angoisse ! L’attente des résultats !!
C’est un contrôle parmi tant d’autres…
une année entre irm et scanner j’en ai 6 .
je me posais des questions sur les conséquences quand mm!
bonne journée à tous
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Jojo1305
Ditavondidou
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Ditavondidou
Dernière activité le 08/12/2024 à 20:36
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Bonjour, ma neurologue me fait faire une IRM par an depuis ma première poussée (2021) si pas d'évolution sur l'IRM on décalera a 2 voir 3 ans sauf en cas de poussée ! Bonne journée
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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tinou31
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tinou31
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13 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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est ce utile de faire une irm tous les ans