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Patients Sclérose en plaques

Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Marjorie17

22/04/2020 à 15:34

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Marjorie17

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@Melissa1611Bo

Bonjour

Dites tout à votre neurologue, même si cela ne vous paraît pas important. Tout est important dans cette maladie, pour avoir le meilleur traitement.

Pour ma par, oui le diagnostic a était dur.

J ai souvent entendu parler de cette maladie, , côtoyer des gens qui l avaient, et....... Jusqu a ce qu elle se décide à venir me voir. Je suis de la Rochelle. Et mon ancien médecin me soigner pour une sciatique en 2005.

J ai une primaire progressive, qui. Débutait au début de années 2000. A l époque je Marcha vec des talons je n arrêtais pas de me tordre la cheville, et je n arrivais pas à monter et descendre les escaliers, sans me tenir, j avais l impression que j allais tomber.... Etc....

En 2010 je viens habiter avec mon compagnon en Gironde. Sont apparus les problèmes de marché... Trouble de l équilibre... Une collègue de travail me donne les coordonnées de son médecin. Et lui a compris ce qui se passait. Il me dit vous allez passer une irm cérébral, et ma orienter vers le chu bordeaux pellegrin.

Et voilà j ai aussi eu une début de ne rite optique, problemes cognitifs.

Mais avec la cortizone tout est rentré dans l ordre, le solumedrol réduit les inflammations, donc les poussées.

N écouter pas tout le monde. Écouter les professionnels et votre entourage.

Moi quand j ai décidé d arrêter depenser à ce que je faisais hier. Mais plutôt à ce que je peux faire aujourd hui, je vais mieux.

Vivons au jour le JOUR. Que votre compagnon vous aide C est une très bonne chose.

Portez vous le mieux possible.

Marjorie.

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Marjorie

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2020-04-22 15:34:07

Melissa1611

22/04/2020 à 18:42

Melissa1611

Dernière activité le 16/10/2021 à 12:09

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@Marjorie17‍

re bonjour je viens de relire mes documents médicaux du coup moi il s’agit d’une sep récurrente rémittente, à vrai dire je ne sais pas tellement à quoi cela correspond une choses es sur c’est que je sais qu’elle fait partie de moi

je n’ai pas encore débuté de traitement ou quoi que ce soit.. quand j’ai eu rendez vous avec ma gynécologue elle m’a elle aussi dis qu’elle avait la sep depuis 15 ans et qu’elle vivais très bien sans traitement je suis dans le doute et dans la peur de débuter un traitement « trop tard » mais j’ai aussi peur de prendre un traitement et d’avoir des effets secondaires alors que pour l’instant je n’ai pas de poussés

je me sent un peu dans l’impasse

et comme vous dites vivons au jour le jour et profitons de chaque jour peut importe ce qu’il se passera demain on ne regrettera rien

💪🏽💪🏽

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Melissa

Marjorie17

22/04/2020 à 19:12

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Marjorie17

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Bon courage à toi. Le gagnant C est toi, pas la sep

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Marjorie

Candice.S

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30/04/2020 à 11:59

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Je relance ce sujet très intéressant pour de nombreux membres !

Quand avez-vous été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Est-ce que le diagnostic a été posé rapidement ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

N'hésitez pas à échanger ici, nous sommes là pour nous soutenir !

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

dan26576

01/05/2020 à 16:36

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dan26576

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Bonjour @Melissa1611 @Marjorie17‍

J'ai la sep depuis 20 ans j'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait fait une irm cérébral pour m'annoncer que j'avais la sep, mas il ne savait pas qu'elle forme de sep j'avais, alors j'avais été au CHU de la timone Marseille pour voir le professeur Pelletier qu'on voit sur une interview c la santé

sur youtube Interview du Pr Jean Pelletier sur la Sclérose en plaques (SEP) !

J'ai 44 ans, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et régulièrement je fais des exercices physique, et surtout je suis le régime seignaleit, donc j'ai arrêté de boire du lait que je remplace par du soja, car j'avais remarqué que le lait me pose d'énormes problèmes de marche.

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xavier666

SEPmariej

12/05/2020 à 15:05

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SEPmariej

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Bonjour tout le monde, j'ai été très soulagée le jour où on a enfin mis des mots sur mes maux. Depuis, je sais ce que j'ai et je fais en sorte de l'accepter et de vivre au mieux avec la maladie. Je suis très entourée alors le moral va. Et quand le moral va tout va ? Je crois bien !
Bon courage à tous.

Au plaisir de vous lire.

Amitiés.

Marie.

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Marie. J

Candice.S

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25/05/2020 à 12:04

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Combien de traitements différents avez-vous testés avant de trouver le bon ? Combien de temps cela a pris ?

N'hésitez pas à échanger et à partager ensemble !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Nathali57

29/03/2021 à 08:49

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Nathali57

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@Candice.S les traitements évoluent avec le temps: les progrès de la recherche, notre vie, notre maladie surtout..

J en ai eu 4 en 28 ans

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🌈

dan26576

29/03/2021 à 16:20

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dan26576

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@SEPmariej Bonjour, je vais super bien depuis que le professeur Pelletier qui à su quel traitement me faire prendre, la cure de solumedrol c'est ce qu'il y a de mieux pour moi, et j'en suis heureux, avant j'avais testé Fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais supprimé de suite, et je suis content pour les patients qui prennent fampyra, en sont contents, comme quoi chaque patient est unique devant la sep.

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xavier666

anniesarkozy

21/05/2021 à 17:17

anniesarkozy

Dernière activité le 26/05/2021 à 14:43

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Bonjour ,

Je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 5 ans . J'ai pris le traitement que mon neurologue m'avait prescrit mais n'étant pas très efficace j'ai essayé une méthode naturel dans une association nommé "kine doux" en haute loire plus précisément à Lapte et mon état c'est améliorée.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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