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Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue

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Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue

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loulou03

06/11/2023 à 08:34

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loulou03

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Bonjour,

Depuis 2007, j'ai une SEP rémittente et le dernier neurologue trouve que la maladie n'a pas assez évolué et trouve ça pas normal et doute du diagnostique qui a été valide en 2007 et veut faire une ponction lombaire et d'autres examens, est-ce bien normal de me refaire passer une deuxième fois une ponction lombaire? et pourquoi il remet en compte le diagnostique posé depuis des années?

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Candice.S

Animatrice de communauté

06/11/2023 à 11:20

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Candice.S

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Bonjour @loulou03,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Zizette2 @cholinergique @dodoroch @citron2974 @Angie67 @Orana19 @MAELINNE @Jmaatou @Mouckie @Ranran @Shillo12* @Sousou345 @pascale1959 @jaysrvn @marbou @Emile_Ajar @sepdel @Zebulon85 @Claire3939 @BEABABA @Meganne44 @Happy83 @isabelle77100 @chaadi @annecogi @bibele @Chambotte @Paula.R @Karole12^^ @Fifidou @BIIBII @A.Mousli @Lahnna @edd777 @Vie'MaSep @debi66 @sakuzobou @Valinoir @Laure46 @Pistachedu21 @Mag02!!! @Joël94 @Robiluv @Armelle64 @Karineolivier @Rouroul @katybout61 @luce.Mercier @Céline3952 @Myrtille.D @Grazdouble @Naisobc @Dikra99999 @Melissaeva39 @Champagne51 @Nunavut @IlyNail @Vivi78 @Nonoche53 @MartineZy @Vivi99 @juhdn22 @Widouge @Lenaleem @Steph4455 @Moi591 @Clairdelune @Yasmiina @r0d01ph3 @Tasslim @torka78 @MissCata @Florent455 @Jodielialex @Doudou93160 @Mikael22 @Nanane29 @Vivi36600 @Daddaa @Taka84 @Zigouma @Dede44 @Surcouf3566 @Marief64 @force67 @Sevdemontpel @Honorine @Mélanie @Priscppc @Lexie33

Bonjour à tous et à toutes,

@loulou03 a vu un nouveau neurologue qui remet en question son diagnostic posé en 2007, et veut lui faire passer une nouvelle ponction lombaire. Que pensez-vous de cette situation ? Est-ce que ça vous est déjà arrivé ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-different-dun-neurologue-59685 2023-11-06 11:20:08

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Honorine

06/11/2023 à 13:35

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Honorine

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@Candice.S Je proposerais de voir un 3ème neurologue.

Dokatro

13/12/2023 à 15:11

Dokatro

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@Candice.S jaiunez sep rémittente

loulou03

15/03/2024 à 17:16

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loulou03

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@Honorine oui à l'hôpital de Lyon de la SEP

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RAMOS

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Pistachedu21

06/11/2023 à 14:02

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Pistachedu21

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Puisque je suis sollicité pour donner mon avis.... la réponse est non je ne trouve pas ça normal qu'un neurologue remettent en question le diagnostic. Mais peut-être après tout s'agit-il d'un miracle! Quel est donc ton traitement depuis que tu as été diagnostiqué? Un traitement qui est censé ralentir l'évolution de cette maladie, car il en existe pas qui permettent de guérir de cette p***** de maladie. Je suppose que tu as les résultats noir sur blanc, c'est-à-dire le compte-rendu de la ponction lombaire! Donc pour en finir avec ma phrase il s'agit peut-être d'un miracle! Si tu as le compte rendu de la première ponction, nul doute que ton diagnostic premier devrait suffire pour attester du diagnostic..... ce n'est que mon humble avis, si jamais c'est un miracle il faut en nous dire comment tu as fait pour guérir! Avec toute ma sympathie Agnès.

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Utilisateur désinscrit

01/01/2024 à 10:17

@Pistachedu21 Bonjour,

les symptômes de la SEP sont à peu près les mêmes que la maladie de Lyme et elle n’est pas bien diagnostiquée en France j’ai déjà vu plusieurs témoignages de personnes diagnostiquées sep qui au bout de nombreuses années découvrent qu’ils ont en fait une maladie de Lyme………….

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chaadi

09/11/2023 à 12:17

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chaadi

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Alors non pas du tout, SEP remittente pour moi aussi, plus de poussées depuis quelques années. JE N AI PAS FAIT DE PONCTION LOMBAIRE COMME VOULAIT ME FAIRE UNE NEURO...MON IRM ETAIT CLAIR.....je suis allée voir un professeur qui m'a bien dit que c'était une SEP.... je trouve des fois que l'on sert de cobaye... Allez voir un autre neuro.

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chatdoc

09/11/2023 à 13:23

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chatdoc

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@chaadi

Il faut aussi prendre en compte les progrès qui ont été réalisés sur le plan diagnostic, que ce soit pour les IRM et leurs interprétations où pour les analyses de LCR.

Concernant les ponctions lombaires, elles sont devenues un geste très classique en Neurologie et beaucoup moins désagréable ; et les analyses du LCR plus poussées donc plus indicatives concernant le diagnostic.

Plutot que de rester dans une forme de doute, en ce qui me concerne je préférerais savoir.

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Chatdoc

Nathalie67000

08/01/2024 à 15:54

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Nathalie67000

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@chaadi

Bonjour,

Selon moi les neuro ne connaissent rien à la sep, ni à la durée d efficacité de leur traitement pourtant ils le prescrivent..

Cordialement,

Nathalie 67000

loulou03

15/03/2024 à 17:18

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loulou03

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@chaadi je regrette, j'aurais dû refuser..

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RAMOS

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Loelys

13/11/2023 à 09:13

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Loelys

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Bonjour,

Alors ça c'est la meilleure ! "la maladie n'a pas assez évolué", donc, en fait, vous vous portez trop bien, alors venez qu'on vous stresse avec une ponction lombaire !

Une fois cette première réaction "agacée" passée, la vraie question c'est : quels sont les bénéfices et les risques de refaire la ponction, pour VOUS ?

Est-ce que vous prenez un traitement qui n'aurait pas lieu d'être ? Et que vous pourriez l'arrêter, ou alors en prendre un plus adapté ? si oui, 1 point pour la ponction. La ponction lombaire n'est pas douloureuse (si elle est bien faite évidemment). La contrainte, c'est une journée à l'hôpital... et le stress de cette journée, et des résultats.

A quoi pense le neurologue, comme diagnostic différentiel ?

Bon courage à vous !

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J'apprends à danser sous la pluie

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Nathalie67000

08/01/2024 à 16:01

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Nathalie67000

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@Loelys bonjour pour moi non plus la maladie n¹1

loulou03

15/03/2024 à 17:21

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loulou03

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@Loelys

Bonjour,

Je prends AUBAGIO, depuis des années et tout ce passe bien 😁

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RAMOS

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Utilisateur désinscrit

09/12/2023 à 16:34

Bonjour.

Dommage qu'il ya plus de retour,j'aimerais bien savoir plus,la publication y compris le traitement ou pas ....je viens d'être diagnostiquer d une sepRR

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chaadi

10/12/2023 à 18:14

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chaadi

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@Hafidaabel Bonjour, que voulez vous savoir? Votre SEP a été diagnostiquée par IRM? C'était mon cas, et pas besoin de ponction. Si vous doutez, allez voir un autre neuro. Je suis sous tériflunomide depuis le début du médicament car j'ai fait partie de la recherche clinique. Mes poussées ont disparues avec ce médicaments pour ma part. Avant sous Copaxone. J'ai été suivie dans un CHU, ils sont plus au courant de toutes les nouveautés. Le principal est d'avoir confiance avec votre interlocuteur médical. Ne vous enfermez pas et continuez à vivre comme avant.

Bon courage.

Sourire2

08/01/2024 à 07:06

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Sourire2

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@Hafidaabel

Je lis votre message ce jour, vu que vous avez une forme Rr avec poussees, il serait quand meme interessant d'envisager un traitement, le principe du traitement est de eetarder l'evolution de la sep et ilya plein de choix quand la Neurologue vous proposera: sous forme de cachets, a l'Hopital de jour en perfusion ube fois tous les 6 mois ou en stylots injectables a un endroit du corp par exemple la cuisse

Aurevoir, n'hesitez pas a me tenir au courant

Soleil2

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Sourire2

loulou03

15/03/2024 à 17:23

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loulou03

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Bonjour,

Je suis malade depuis 2007, j'ai eu plusieurs traitements, mais maintenant c'est AUBAGIO, c'est vraiment bien, j'en suis très contente 😁

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RAMOS

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lilico

08/01/2024 à 09:01

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lilico

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Bonjour à toi!

alors je viens de lire ton commentaire, et me retrouve totalement. il y a de cela maintenant 7ans...à peu près. diagnostiquée sep rr en 2007 (lésions cérébrales), remise en cause du diagnostic après 3 traitements (copaxone, avonex puis tysabri)durant 10 ans...des poussées régulières et surtout 3 ans sous tysabri et une incohérence de lésions avec symptômes évoqués amènent le chu à me refaire toute une batterie d 'examens. arrêt du tysabri, (traitement immunosuppresseurs) entretemps examen et découverte d'une autre pathologie (neuropathie des petites fibres : inflammation du système nerveux périphérique : qui explique les symptômes). donc là je mène ma petite vie entre centre antidouleurs et dermato sans plus aucun traitement pour la SEP...j'avoue j'avais très peur...et puis un matin, je me lève vertiges, diplopie, mal de tête intense, brouillard cérébral : direction urgences, suspicion avc...etc

et finalement 3 belles lésions cérébrales en + : 'eh bien finalement SEP RR mais atypique... me voilà repartie dans cursus SEP avec traitement.

Actuellement sous copaxone depuis 3 ans, je viens de refaire une poussée depuis avec perte force membres inférieurs et troubles cognitifs.

Affaire à suivre, la SEP est différente pour tous et toutes. l'ascenseur émotionnel est intense dans tout ça, et je conseille fortement une super écoute, un super entourage pour bien vivre toutes ces émotions qui ne sont pas simples..

A ton écoute si besoin

Lydia

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lili

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Utilisateur désinscrit

18/01/2024 à 11:13

@Nathalie67000 merci………je ne perd pas mon temps à répondre à ce genre de personne.

chatdoc

18/01/2024 à 12:15

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@350rdlc

Ecrire des propos désagréables sur quelqu’un, sans s’adresser directement à lui montre combien la franchise et la transparence font partie de vos valeurs . . en fait vous ne supportez pas la contradiction surtout quand elle révèle les faiblesses de vos dires . .

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Chatdoc

chatdoc

18/01/2024 à 12:21

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chatdoc

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@Nathalie67000

vous cherchez à être confronté dans certaines de vos croyances et ne supportez nullement être démentie . . avec un exemple très caractéristique celui de l’association entre vaccin hépatite B et SEP, ou encore comme ceux entre diabète et SEP . . c’est si facile de partager des informations sans en vérifier la fiabilité. Mais pensez vous aux conséquences éventuelles sur d’autres malades ?

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Chatdoc

loulou03

24/04/2024 à 08:43

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loulou03

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@lilico

Bonjour,

J'ai eu un rendez-vous avec une professeur à LYON et d'après son diagnostique je n'ai pas la SEP, mais une maladie musculaire, maintenant je recommence des examens et autres, ça me laisse très perplexe et J'ai plus confiance aux médecins.

Bonne journée

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RAMOS

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Nathalie67000

18/01/2024 à 15:32

Bon conseiller

Nathalie67000

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Je vois que on se souvient...

Oubliez moi...

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Utilisateur désinscrit

23/01/2024 à 08:12

@Nathalie67000

Il est surtout persuadé de connaître tout sur tout………..j’ai abandonné toute discussion avec lui c’est une perte de temps……

chatdoc

23/01/2024 à 08:30

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chatdoc

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@350rdlc

car vous ne supportez pas la contradiction, c’est si facile d’affirmer sans argumenter, er cela peut aussi avoir des conséquences .

Et avoir osez contester qu’un membre ne soit pas atteint de SEP, sans le connaître montre votre personnalité. . alors SVP soyez un peu plus modeste et respectueux !!

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Chatdoc

Utilisateur désinscrit

23/01/2024 à 08:31

@Nathalie67000

des témoignages qui montrent que les patients ont parfois plus de bon sens que des médecins.

https://youtu.be/0xtqD5okSts?si=ndOsjui4DsvNnMu_

Et si c'était la maladie de Lyme ? - Ça commence aujourd'hui

Une piqûre de tique : c’est souvent le point de départ de la maladie de Lyme. Une maladie méconnue, bien que plus de 56 000 cas sont recensés en France.« Et ...

chatdoc

23/01/2024 à 08:54

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@350rdlc

et oui, c’est une profession très compliquée et avec des conséquences très sérieuses, c’est très facile de critiquer . . Et vous, quel niveau de responsabilité avez-vous comparativement . .

Par exemple quelle est la durée de qualité de votre niveau de connaissances, et quelle formation continue e suivez-vous ?

Ah, la critique est facile mais . . .

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Chatdoc

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Marine13

24/01/2024 à 07:29

Marine13

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Bjr, en 2007 aviez vous fait une ponction lombaire ?

Nathalie67000

24/01/2024 à 13:46

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Nathalie67000

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A 350 ordic,

Bonjour ordic350,

Je suis choquée qu on ne nous laisse pas parler.

Les parents se goinfrer et font un bébé, sans penser à la maladie qu ils vont trainer toute leur vie.

les parents veulent tester ce qui va être héréditaire..

Vive la contraception..

Cordialement,

Nathalie67000

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chatdoc

26/01/2024 à 15:17

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chatdoc

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@Nathalie67000

« Les parents se goinfrer et font un bébé, sans penser à la maladie qu ils vont trainer toute leur vie. »

cette phrase mériterait des éclairages . . pour comprendre sa signification ?

Par avance merci.

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Chatdoc

Marine13

26/01/2024 à 21:22

Marine13

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@chatdoc parfaitement

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loulou03

09/04/2024 à 07:55

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loulou03

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Bonjour,

Hier, j'ai eu rendez-vous avec un professeur a Lyon, elle m'a expliquée pendant 1 heures que tous les symptômes qui j'ai depuis 2007, ne corresponde plus à la SEP, que la recherches à évoluer.

En 2007, les neurologue m'annonce que j'ai une SEP rémittente et pendant toutes ces années, j'ai eu plusieurs traitement qui a fait qu'elle a pas trop évoluée et en 2024, on m'annonce que c'est plus une SEP, mais une maladie musculaire ou autres…et que je doit arrêter mon traitement.

Je suis encore sous le choc et sais plus quoi pensé de tout ça et j'ai très peur que dans quelques semaines , je me retrouve à l'hôpital.

Bonne journée

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RAMOS

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Nath0818

10/04/2024 à 22:14

Nath0818

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@loulou03 ,

bonsoir,

Quels étaient vos symptômes lors de leur diagnostic en 2007?

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Nath

loulou03

11/04/2024 à 09:03

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@Nath0818

Bonjour,

J'avais plus de force dans les jambes et une grande fatigue permanente, que j'ai toujours en pire aujourd'hui.

Bonne journée

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RAMOS

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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