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Patients Sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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J’étais jeune, j’allai sur mes 13 ans, j’ai enchaîné en l’espace de 6 mois différent symptômes de sclérose en plaques tel qu’une paralysie faciale, troubles de l’équilibre, troubles sensitif des membres inférieurs et paralysie des membres inférieurs suivie d’une perte de la vue (vision double puis perte de la vue) et tétraplégie. Je me souviendrai toujours de ce réveil ou j’étais prisonnière de mon propre corps. Bien avant ma paralysie mes parents m’ont fait voir mon médecin traitant qui a qualifié mon trouble de l’équilibre de crise d’adolescence. Nous sommes aller voir un autre médecin qui a demandé à ce que j’aille aux urgences très rapidement car il soupçonnait quelque chose de neurologique. Chose que mes parents ont fait, j’ai subit une batterie d’examen avant que les médecins annonce avec réserve le nom de ma maladie et leur souhait de me transférer dans un hôpital plus spécialisé dans ce type de maladie. Là bas je serai diagnostiqué pour une SEP et dé l’épilepsie. Mes parents étaient dévasté mais prêt à tout affronter pour moi, ce qui m’a permis de ne jamais baisser les bras. J’ai maintenant 25 ans et suis sous Tysabri (en intraveineuse) et ai été sous Rebif pendant 2 ans, de mes 13 ans à mes 15 ans, j’ai du arrêter ce traitement parce que j’avais trop de symptômes de la maladie (maux de tête, trouble de la vision, trouble de l’équilibre).
dan26576
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dan26576
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Bonsoir Julien
Le premier signe de ma sep avait touché les problèmes de vision de mon œil gauche , au point que j'avais été presque borgne de cet oïl, et j'avais des problème à me servir de ma main droite, alors pour manger je m’aidai gauche,
heureusement, après avoir passé l'irm cérébral , l'irm médullaire,, les neurologues m'avaient donné de la cortisone,, un traitement de fond, qui avaient diminué l’ mon problème de vision, et depuis j'ai des lunettes adapté, pour la vision de près, et la vision de loin, donc ça ce passe bien.
Je vis dans le rez de chaussé d'une grande maison, mes parents vivent à l'étage de la maison , donc je suis en sécurité
Xavier
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xavier666
.bellederochefort
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Bonjour à tous, j'ai était diagnostiqué en 2010 SEP PP mais avant en 1988 mes 20ans accident de la route et 3 semaines de coma, fracture multiples, trépanation, au réveille perte de sensibilité mains gauche, équilibre et mémoire défaillante. Conclusion médical réaction coma et pas d'IRM. En 2O06 chute de cheval mal au do et perte de sensibilisation de la mains droite. Médecin m'envoie, kiné m'envoie rhumatologue qui est une de ses amies, qui elle ne veut pas me toucher sens IRM. Et voilà 1er IRM en 2010, résultat SEP mais pas de poussée donc vu les plaques et les symptômes s'est une PP dater de mon accident 88 donc trop tard pour attaquer un traitement donc vu mes fortes douleurs j'ai que des forts anti douleur et une retraite prématuré. Une famille toujours présente et un conjoint toujours là. Des ami(e)s que l'ont compte sur les doigt d'une mains. Et mon chevalier d'inter net qui me fait un bien fou et que j'espère garder longtemps. Voilà en GROS car j'ai résumé. La vie est précieuse sous qu'elle forme qu'elle soit, j'ai failli la perdre 3 fois donc je vous en conjure profité. Mordez dedans à pleine dent, n'écouter pas les mauvaises langue pensez à vous. Mais pour certaine chose réfléchissez bien car la SEP n'est pas héréditaire mais transmissible donc mes dames pensaient que vous avez une chance sur deux pour que votre enfant vive la même galère que vous. Ma fille a une SEP RR est si j'avais su il y a 31 ans jamais je ne l'aurai garder et pourtant je voulais 4 enfants. Courage à tous Isa
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isa
dan26576
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dan26576
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Bonjour Julien
Mon premier symptôme de la sep, avait touché mon œil gauche, où ma vision avait une sorte de trouble, ma main droite était presque bloqué, pour manger je mangeais de la main gauche, heureusement avec le traitement de fond , j'avais une amélioration pour ma vision, et ma main droite, au début quand la sep m'était tombé dessus, ça m'avait fait bizarre :
Régulièrement je fait des exercices physique, pour bien me sentir dans mon corps.
Je vis dans une grande maison familial, moi au rez de chaussée de la maison, donc tout ce passe bien
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Bonjour Julien
le premier signe de la sep avait touché le problème de vision de mon œil gauche, alors j'avais vu le professeur Pelletier, j'avais été presque grogne de mon poil gauche, j'avais 24 ans, le professeur Pelletier, avait vu que j'avais la sep récurrente, rémittente, grâce à ce traitement, j'avais récupéré une partie de la vision de mon oïl gauche; et je vois un kiné pour faire travailler mon équille, et je me suis acheté un tapi de marche ; et un vélo à bras que j'utilise tous les jours
souvent je prend les picores de Tysabri ; et je me porte bien
porte toi bien, oui, j'ai 48 ans, et je me porte bien, bon chance pour toi, trouve toi un bon neurologue, pour vivre le mieux, possible, au niveau de l'alimentation j'ai remarqué due le lait, le gluten le posent des problèmes de marche, alors mes aouts sont aux soja,mon pain est sans gluten, une question d'habitude, et j'écoute de la musique pour avoir le moral, mon prénom c'est Xavier
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xavier666
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?