Le diagnostic de votre sclérose en plaques

@dan26576 moi la sonde à demeure globe vésical 1000 rétention urinaire aiguë rétention urinaire neurologique hyperactivité vésicale infection urinaire répétition escherichia hermanili pyélonéphrite decter j'ai échographies reno vesico prostatique analyse urinaire ablation sonde urinaire repas auto sondage je urodynamique neuro urologue lyon sud mon urologue arrêt trouve pas la pathologies 

C'est vrai que pour les maladies neurologique, ça peux être compliqué, pour moi j'avais vu le professeur Jean Pelletier au CHU de la timone Marseille, un des meilleur neurologue de France, qui travaille forcement avec un urologue ; et toi Mini423 a tu vu un neurologue pour te dire ce qu'il en pense ?

Bonjour ,c’est la première fois que je raconte ma sclérose en plaque sur un blog.

Alors,voilà ma SEP.

Çá fait 36 ans que je l’a supporte.1984.J’avais 22ans ,pleins de rêves.Travail,enfants,mariage.....

Quand j’ai appris le diagnostic (1 an après la première poussée,assez rapide pour l’époque),j’ai voulu tout foutre en l’air:ne plus me marier,mais j’avais et j’ai quelqu’un qui m’aime telle que je suis.Le travail,j’ai dû arrêté très tôt .Les amis,la famille ,je me sentais un fardeau.Je n’avais qu’une envie disparaître.A l’epoque,c’était une sclérose rémittente récurrente avec poussées soignées avec de la cortisone et je récupérerais doucement et gardais peut de séquelles.J’en ai eu 18 poussées et je ne les oublies pas.Á part la ponction lombaire,il n’existait rien d’autre pour le diagnostic.J’étais très bien suivie.J’ai eu 2 enfants qui ont aujourd’hui 31 et 33 ans.Ça n’a pas plus aux médecins,mais j’ai pris le risque et je ne regrette.Après chaque accouchement,je faisait une poussée.Paralysies de la tête aux pieds.Parfois récupéreration très lentes.J’ai une petite fille et j’en aurais d’autres.Ça a valu la peine.

J’ai supporté ces 18 poussées pendant 17ans.Entre temps,l’IRM est apparue et aussi le Betaferon qui m’a laissé vivre une vraie vie presque normale.SEP stabilisée pendant 17ans.J’ai récupéré beaucoup des séquelles qui restaient.J’ai pu marcher,courir,faire de la gym et surtout élever mes enfants.Une vie presque normale.Une vie heureuse.La SEP était toujours présente:fatigue,traitements,douleurs...mais heureuse.Les problèmes d’incontinence et rétention urinaire résolus avec l’auto sondage et botox.Souvent,je donnais des conseils à des personnes avec SEP,je me montrais comme exemple de réussite.Je demande pardon à toutes ces personnes qui ont crus en moi,à qui j’ai pu donner de l’espoir.

Depuis 2ans,janvier 2018,après avoir arrêté Le Betaferon et commencer le Plegridy,j’ai commencé par perdre l’equilibre,tomber,avoir du mal à parler,à marcher,à me tenir debout...poussée,pas poussée?Mon neurologue ne m’aidant pas,je suis allée aux urgences CHU.IRM,ce n’est pas une poussée.C’est une sclérose en plaques secondaire progressive.Je ne savais pas que la SEP pouvait changer. Un jour un neurologue m’avail dit :de ne jamais arrêter le Betaferon parce que la sclérose étêtait stabilisée.Je sais que même avec le Betaferon,la SEP peut changer ,mais on ne sais pas pourquoi.J’ai changé de neurologue,je ne me sentais pas rassurée.En ce moment,je suis soignée à travers le CHU.On a commencé par faire 5 jours de Solumédrol,rien à changer ou si :SEP secondaire progressive confirmée.La semaine prochaine je commence l’Endoxan.Je n’ai pas beaucoup d’espoirs.Le seul espoir que j’ai;gagner un peu de temps et espérer la sortie d’un traitement.Je me sens perdue mais je continuerais ma lutte.Je fais confiance aux médecins qui me soutiennent.J’ai du mal à reprendre un psychologue ou psychiatre mais je sais qu’il faut .J’ai une famille et amis formidables.Discrets et en même temps attentifs.Mais ,je veux être une  épouse,une maman,une mamie,une sœur,une amie......mais pas me sentir un fardeau,même si je le suis.

Bref,je marche avec 2 cannes et peu de temps 200m,500m et parfois un peu plus ou rien du tout.Je fais de la kinésithérapie et de l’orthophonie.J’attends la convocation pour un centre de rééducation.Il y a très peu à faire mais on va m’apprendre à vivre  avec la maladie.Je refuse le fauteuil roulant,je ne l’ai jamais voulu et je le prendrais qu’en derniers recours.

En ce moment,j’ai peur .Peur du futur,peur de déranger,peur de ne plus être celle que j’etais,peur des effets secondaires de l’Endoxan.Qui c’est,peut être que je ne perdrais pas mes cheveux et que mon estomac,foie...résisteront à tout çá.

Voilà un résumé de mon amie fidèle :SEP.

@dan26576 oui au moi juin peut être ponction lombaire avec neurologue maria carmélite Lyon et refaire un urodynamique auto sondage marche pas donc j'attends 

@ Bonjour toujours regarder les ponts positifs de la vie, avec sep, ou pas !

@dan26576 ou je sors urologue elle est dépassé même fsk donc j'attends désespéré pas que trouve ma maladie 

Courage 

@SepSepien‍ @maritima‍ @EvaLily‍ @FlashDust‍ @Edvill‍ @Nathali57‍ @Cather‍ @lilaslilo‍ @Tina30091966‍ @Alexcam‍ @Chakra‍ @Cathyh‍ @Weewoose‍ @Henrimerveille‍ @Guerrison‍ @Gabrielle56‍ @Liroda‍ @dan26576‍ @jade793‍ @Magritte‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

Avez-vous lu l'article Carenity sur l'errance diagnostic dans la SEP ? Je vous mets le lien ci-dessous si vous souhaitez le lire :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages/diagnostic-de-la-sclerose-en-plaques-pres-de-30-ans-derrance-1232?page=5#comments

Bonne lecture et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

 Bonjour,

J'ai 31 ans et on m'a diagnostiquer la maladie l'année dernière en juin 2019.

J'ai toujours eu super mal au jambes à des périodes de ma vie mais bon je pensais trop de sport, de sorties et voila on a mal au corps! Mais en janvier 2019 j'ai vraiment passé une sale période j'étais vraiment mal, mal de jambes, main, orteils, du mal à monter les escalier,   perte de mémoire ! un truc de dingue 8presque à se prendre la tête avec mon conjoint!

Après je ne suis pas du style à aller chez le médecin donc je n'y pas été ;) mais en mars ben voila ca m'a rattrapé, J'ai fait une névrite optique oeil gauche. Du coup RDV ophtalmologue qui a été super et m'a envoyer pour une perf de corticoide (qui je trouve n'a pas super bien aidé) et  faire un IRM et ponction. Bref j'avais déjà regarder un peu sur internet et bon au fond de moi je savais que j'avais quelque chose. 

Après ces deux examens, le diagnostic tombe en juin. Je suis rester de marbre car je savais que quelque chose cloché, ma mère s'est effondrée. Je le vie plutôt bien car j'ai un super mental (clin d'oeil à ma coach de boxe) mais les douleurs tuent à petit feu. J'ai mal aux jambes tous les jours avec plus ou moins d'intensité.

Le médecin me dit que m'a sep est inflammatoire et agressive donc il m'a mise directe sous Tysabri en Août 2019 mais à chaque perf j'ai super mal au pattes pendant plus d'une semaine!!  

Je me permets de rebondir sur le Tysabri, le supporter vous bien?

Merci d'avoir lu mon post

ET la devise c'est ON LACHE RIEN  :)