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Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Laurenoel

20/09/2019 à 10:59

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Laurenoel

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Bonjour,

Cela fait maintenant 9 ans que le diagnostic de la SEP a été posé.

A cet époque je travaillais pratiquement 12 à 15 heures et ce 6 jours sur 7. Fatiguée donc ! C'est en revenant d'un voyage de 5 heures de route que j'ai constaté un engourdissement cuisse gauche. Normal puisque 5 heures sans bouger. Le lendemain, l'engourdissement avait gagné toute ma jambe ainsi que la plante du pied. Le 3ème jour c'est tout le bassin qui était touché. Mon médecin généraliste me diagnostique une sciatique. Ok antidouleurs. Quelques jours se passent sans aucune amélioration je retourne voir mon généraliste et là après avoir vérifié les réflexes me dit qu'il lui ai impossible de poser un diagnostic. Il a appelé un neurologue de l'hôpital et le RV est fixé à 2 jours plus tard. J'ai environ 35 minutes en voiture pour me rendre à l'hôpital. Grosse frayeur... mon pied gauche ne tient plus sur la pédales et c'est en conduisant mes yeux (je ne sens plus rien) et une main sur la jambe pour la porter sur la pédale que j'arrive enfin à l'hôpital. La neurologue m'informe qu'à partir de cet instant que je suis hospitalisée. Une IRM cérébrale est effectuée puis dans la foulée une ponction lombaires. Diagnostic : myélite. 3 jours de Bolus puis IRM médullaire. Voilà diagnostic posé mais pas communiqué par le neurologue qui part en congés. L'interne vient me voir et je lui demande pour voir mes IRM. "Ok "me diit-il et dans la foulée "vous êtes au courant que vous avez une sclérose en plaques ?" Moi "euh non" et le voyant très embarrassé, je lui dis "non mais ne vous inquiétez pas, je préfère savoir". Ok sauf qu'à cette époque je n'ai aucune idée de ce qu'est une sclérose en plaques. C'est seulement 2 semaines plus tard que ma neurologue me communique ce diagnostic.

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Laurenoel

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2019-09-20 10:59:08

Mini423

03/10/2019 à 13:10

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Mini423

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bonjour madame monsieur je fait vessie neurologie avec rétention urinaire auto sondage 5 fois par jour je fait des malaise mâle tète voie yeux flous fourmi jambe et pied savoir si c'est les symptôme j'ai eu irm médullaire rien jattente irm ceribrale voire si il y a une démyélinisation a tété je j'ai vessie hyperactive

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Jdavid

dan26576

12/10/2019 à 17:45

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dan26576

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Au début j'avais vu un neurologue qui m'avait fait une irm cérébral qui avait montré de suite que j'avais la sep, mais il n'avait pas donné de suite, alors j'avais été dans le CHU de la Timone Marseille, dirigeait par le professeur Jean Pelletier, qui de suite savait quelle forme de sep j'avais, et là il;savait quelle traitement me faire prendre.

Il faut que tu voit un neurologue efficace, pour ne pas perdre de temps, Pelletier m'avait dit il aut si prendre le plus tôt possible, pour ne pas avoir des séquelles, et ne pas à toujours réinterroger.

De voir un urologue, oui tout un travail pour nous, pour notre bien être.

C'est bien de communiquer sur le net.

Xavier.

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xavier666

Mini423

13/10/2019 à 19:00

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Mini423

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@dan26576 moi irm médullaire rien du tout mais pas de force jambe et beaucoup fatigue sousis rétention urinaire hyperactivité vésicale s'arranger pas je demande je pas faire pose la sondage a demeure je vais demander à urologue je pense elle va peut être refuser je bosse je temps partiel a macdonald en 28h

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Jdavid

dan26576

13/10/2019 à 20:00

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dan26576

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Le mieux à faire c'est de voire une urologue, pour en parler avec elle ; et as-tu fait une irm cérébral, une ponton lombaire, pour avoir un maximum d'information sur ce que tu vis.

C'est bien d'avoir un travail, bonne continuation pour la vie vie que tu mène emoticon Top la

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xavier666

Mini423

13/10/2019 à 21:05

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@dan26576 mardi IRM cérébral et jeudi urologue

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Jdavid

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/11/2019 à 12:22

@Frizetti‍ @lorenzo‍ @Eminence‍ @Guerrison‍ @Magalisep‍ @Laurenoel‍ @SepSepien‍ @Natha070‍ @Drinett‍ @maritima‍ @didit16‍ @Luna70‍ @jeremnx‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @Orchidée‍ @jorgem.Isabelle‍

Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à partager votre témoignage ou bien celui d'un proche en ce qui concerne le diagnostic de la Sclérose en plaques ! Vous pouvez aussi partager toute expérience concernant le suivi et la prise en charge de la maladie à notre bienveillante communauté Carenity, cela éclairera probablement de nombreux patients.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Laurenoel

28/11/2019 à 13:02

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Laurenoel

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Comment faire pour partager ? Je pensais que le fait de communiquer et de répondre à un sujet quel qu'il soit était de fait partagé.

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Laurenoel

28/11/2019 à 13:06

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Laurenoel

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Comment faire pour partager ? Je pensais que le fait de communiquer et de répondre à un sujet quel qu'il soit de fait partagé.

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Laurenoel

dan26576

01/12/2019 à 14:13

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@Mini423 Bonjour, ça fait longtemps que tu as la sep, ou pour toi c'est la découverte de la maladie ?

Si tu es suivie dans un CHU ça devrait bien ce passer, car pour moi le premier neurologue que j'avais vu était dans un cabinet, et devant la forme de sep que j'ai : primaire progressive, il ne savait plus comment travailler, ou du moins était hésitant, j'avais 24 ans, et de peur je ne voulais plus voir de neurologue ; le problème faisait que la sep continuait d'avancer ; et ne pouvant presque plus marcher, j'avais été dans un CHU spécialisé sep et là j'ai pu être bien suivis : ponction lombaire, irm cérébral, irm médullaire ; et de voir un urologue.

Je te souhaite que ça ce passe bien pour toi emoticon Cils

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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