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Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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doreen13
doreen13
Dernière activité le 18/03/2020 à 21:33
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Alors traitement sous corticoïdes a commencer par perf et la je vais commencer un traitement ils réfléchissaient au quel essayer en premier j'ai rdv mardi pour commencer un traitement. Voilà j'espère avoir était plus clair et répondu a ta question
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doreen
Chris31
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Chris31
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Re coucou Doreen oui + clair ! .Ne t'inquiète pas alors et suis bien tous les conseils de ton neuro car tu es prise en charge et tu es pas seule ta maman et ton compagnon t'aideront de plus par l'amour qu'ils te portent, et tu trouveras ici des amis, en attendant de retrouver la pêche qui te permettra d'en trouver près de toi (ouvre un peu les yeux il y en a peut-être tout près) Courage Doreen tu y arriveras
et tu mettras même une baffe à la SEP car bientôt sous traitement ! tiens moi o courant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
doreen13
doreen13
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doreen
Chris31
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Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Je vous écris parce que je soupçonne que j'ai peut-être une SEP et que je vois le neurologue dans moins de deux semaines. En fait, je vais mal depuis le début de mars et je me suis retrouvée à l'urgence dimanche dernier. J'ai une cousine qui a eu un dx de SEP au début de la vingtaine, mais moi, j'ai 43 ans et si le dx se confirme, je pense avoir déjà eu quelques poussées qui sont passées «inaperçues».
J'ai plein de questions en vue de mon r-v. Certains d'entre vous ont-ils eu une progression lente de la maladie, avec des symptômes d'engourdissement et de faiblesse des membres sans paralysie? J'ai des problèmes d'acouphènes (bourdonnement grave de l'oreille gauche) récurrents, qui durent environ un mois chaque fois depuis la fin de l'année 2014. Cette fois-ci, les acouphènes m'empêchent de dormir, alors j'ai dû me mettre aux somnifères. Je me suis vite rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres symptômes concomitants : étourdissements avec nausées qui m'ont amenée à consulter mon doc pour voir un ORL (dont j'attends toujours l'appel), petites «secousses» dans les muscles, surtout à droite au début, douleurs à la jambe droite, puis faiblesse des cuisses, des bras et généralisation des fourmillements qui se «promènent» dans tout le corps avec des palpitations énormes. J'ai perdu beaucoup de poids; environ 2 kg en deux semaines! Dimanche dernier, je me suis rendue à l'urgence parce que je croyais avoir eu un genre «d'aura épileptique» suivi d'une aggravation de ma faiblesse et engourdissements. Ils m'ont dit que mon cœur était ok et mes analyses sanguines de routine ok également. Pas de sensation de fourmillements déclenchés quand je penche la tête non plus.
Depuis des semaines, j'ai énormément de mal à faire mon travail, qui exige concentration et analyse (je suis traductrice). Ces jours-ci, j'ai du mal à taper au clavier, ma respiration est difficile par moments. Aucune paralysie par contre. J'aimerais savoir si certaines personnes atteintes de la SEP ont connu une évolution semblable... avec des symptômes dérangeants comparables aux miens, dont certains disparaissent momentanément et reviennent au fil des jours. Cet «épisode» dure depuis environ 6 semaines. Je suis très inquiète et surtout, épuisée!
Suis-je en train de devenir gaga, ou si ça ressemble à une SEP? J'ai peur que le neuro ne voit rien à l'IRM...
Merci!
papilloncoco
papilloncoco
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Bonjour , je m appelé Corinne . Je suis nouvelle sur le site . J ai eu une paralysie côté gauche main et bras gauche nuit du 31/12/2015, puis au matin, cela avait gagné tout le coté gauche . Comme d habitude à ne pas m écouter , je prépare les enfants, petits dej, je dépose mon grand a l Ecole et prend le rer direction mon travail à la défense. EN route, je sens une perte équilibre , pas stable ! arrivee au travail, je branche mon PC et la je constate que ma main gauche ne répond pas comme d habitude et que je ne sens plus mon oreille gauche. Je me fais une raison , j ai un soucis ! Une collègue m accompagne au Medecin du travail la tour d à côté. Pas de permanence côté Medecin du travail !! Mais 2 infirmières vite dépassées. Elles contactent le 15 qui fait venir le Sami pour me transfère au urgence de FOCH ( suspicion AVC) ! La bas prise en charge , on écarte AVC et au bout de quelques heures on me dit vous pouvez rentrer chez vous . Je leur dit. : " Et mon côté gauche , ça se passe comment ? " on me répond ça arrive , ça va passer tout seul d ici quelques jours ... On me donne juste une ordonnance pour passer une IRM CÉRÉBRALE !! Un conseil éviter les urgences un 31 décembre !!! Sur ceux je demande à mon conjoint de venir me chercher et resté bloquée plus jours dans mon lit avec mémé symptômes foumillements puis électricité tout côté gauche plus torticolis comme barre de fer au niveau du coup ! Le lundi , je vais consulter mon généraliste , qui lui réagit vite et bien !! Me deman de faire radio cou dos et IRM cérébrale d urgence le jour meme et prend rdv pour moi. APres midi , radio tout OK , en revanche IRM tâche énorme à droite qui explique symptôme â gauche . On me conseille de voir en urgence soir même où demain matin un neurologue au urgence d un Hopital !! Pas très rassurant .... Pas dormi de la nuit ! le @matin , je dépose mes 2 garcons 7 et 3 ans à vais à l hôpital aux il y a plus neurologues . Un neurologue me dit on ne gère pas les cas comme cela , c'est urgent vous devez retrouver à foch . Urgence de Foch , nous sommes reçu Par un neurochirurgien qui nous informe à mon conjoint et moi , que c est très sérieus, que j ai une tumeur cérébrale ! Grosse et bien placée donc opérable ! Il me parle de biopsie puis d opérer ensuite .... Je deviens insomniaque pendant des jours , je regarde sur internet les opérations éveillés sur le sujet ... Je me rassure comme je peux , en me disant que la médecine et chirurgie a bien progressé dans ce domaine d operation. New IRM et scanner prevu fin de semaine. Le neurochirurgien ne me recontacte que le lundi pour les résultats , tumeur intermédiaire !! Mais staff prévu demain matin avec les radiologues et rdv prévu avec lui dans l après midi. Je m attends à ce qu on m annoncé 2 dates , biopsie et operation ! Finalement au rdv, le neurologue m annoncé que les radiologues ont trouvé d autres tâches plus la forme de la grosse leur fait penser plutôt à une maladie auto-immune ! Il m informe qu on s éloigné de le neurochirurgie et qu on va vers de le neurologie , plutôt bonne nouvelle .... Pour lui ... Et pour moi aussi !! On ressort soulagé de ce rdv sans en savoir plus ! S'enchaîne pls hospitalisations : bolus corticoïdes FOCH plus ponction lombaire le jour des 3 ans de mon fo
i,s
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bonjour mon diagnostique à été très long a venir plus d'une dizaine d'années de problèmes divers et variés jusqu’à l'année dernière ou je ne pouvais plus monté les escalier et marché difficilement IRM fin Juin puis hospitalisation en urgence et enfin le diagnostique qui tombe. Je dit enfin car je comprenais tout du moins a peut prêt pleins de questions fermées et pleins d'autre qui commencées. Depuis changement d'adresse de neurologue et de vie, je ne sait pas ou je vais il y a que la psychologue qui est restée la même.le neurologues me propose d'essayer un nouveau traitement RITUXIMAB et CERENDAY en complément du FAMPYRA. il m'alerte en me disant que seulement 15% des personnes y répondent favorablement, début en Septembre de cet années le temps de ce vacciné PCV13 déjà fait et PPV23 prévu le 09/09/16 et début il faut attendre 8 mois pour voir des améliorations. Pour l'instant je marche avec une cane deux fois moins vite qu'avant et beaucoup moins longtemps, auto sondages. Bon courage a toutes et tous.
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Moi aussi nouveau su le site je viens de lire le commentaire de Corine, moi aussi c'est le côté gauche qui fonctionne le moins bien au début de l’auto sondage j'ai choppé une infection urinaire je suis tombé impossible de me servir de la jambe gauche et je ne pouvais plus me servir de la main gauche comme Corine j'ai continué a vivre longtemps sans me soucié de quoi que ce soi tant que je pouvais travailler et payé les factures mensuel, il n'y avait rien de grave qu'un désagrément passager pas de connaissance de la maladie ni famille ni proches, je ne sait pas ce que sait une poussée.
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c'est dans les yeux de l’opérateur de l'IRM que j'ai compris la gravité de la chose, puis la phrase "c'est une maladie auto immune vous devriez consulter votre médecin traitant au plus vite" ce que j'ai fait le lendemain hospitalisation en urgence et diagnostique.dans le mois suivant.
dan26576
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dan26576
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Bonjour je m'appel Xavier
J'ai une sep primaire progressive, et au début en 1998, ou 99 j'avais la vision de mon oeil gauche qui progressivement diminuait, des fourmillement au bout de ma main droite avec ce bras droit qui m'obligeait à serrez la main d'une personne avec ma main gauche, comme pour manger, des problèmes de marche, d'équilibre, problème pour me retenir au niveau de l'urine.
Donc j'étais allé voir mon généraliste à qui je lui avais parlé des mes problèmes, et de suite il m'avait dit d'aller voir un neurologue , et celui-ci m'avait fait passer une irm ; et ce neurologue m'avait annoncé que j'avait la sep, et que cette maladie grave est inguérissable et que finirais en fauteuil roulant. j'avais 24 ans on était l'année 2000.
Dégoûté je ne voulais plus voir de neurologues, mais petit à petit mon état physique se dégradé, jusqu'au moment où m'archer devenait presque impossible.
Alors les membres de ma famille avait pris pour moi un rendez vous avec un neurologue professeur Pelletier dans un hôpital la Timone Marseille, et ce neurologue m'avait fait passer une irm, une ponction lombaire, et il m'avait dit que j'avait une forme de la maladie assez rare pour mon jeune âge, la sep primaire progressive.
Là j'ai 40 ans, et le seule traitement de fond c'est Solumedrol, et je marche normalement, le fauteuil roulant je ne l'utilise que si je dois faire de long trajets quand je sort de chez moi.
Et deux fois par semaine je vois un kiné, et je passe un mois dans un centre de rééducation, donc tout va bien, et la vie est belle.
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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