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Patients Sclérose en plaques

Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Candice.S

Animatrice de communauté

07/06/2021 à 14:50

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels symptômes vous ont poussé à consulter pour la sclérose en plaques ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce de ce diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2021-06-07 14:50:48

dan26576

08/06/2021 à 11:10

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dan26576

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@anniesarkozy Bonjour, c'est bien que ton état ce soit amélioré emoticon Cils

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xavier666

Patricia10

31/10/2021 à 07:39

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Patricia10

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@anniesarkozy bonjour pouvez vous nous en parler ?

@dan26576 bonjour je vous ai envoyé un message en privé, peut-être vous ne l avez pas reçu ?

Patricia10

31/10/2021 à 07:54

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@anniesarkozy bonjour pouvez vous nous en parler ?

@dan26576 bonjour je vous ai envoyé un message en privé, peut-être vous ne l avez pas reçu ?

Patricia10

Édité le 09/11/2021 à 13:59

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@dan26576 non rien reçu

Linece56

28/12/2021 à 22:42

Linece56

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle ici☺️..

J'ai une sep RR depuis ...🤔 Le 25 mai 2011....enfin vraiment sur sûr sûr fin 2013...même si je m'en doutais bien.

Ca a commencé par un très gros mal de tête comme jamais je n'en ai eu😱...malade pas bien nauséeuse....je pars au lit me reposer. Au réveil....la cata😱🙄..... paresthésie côté gauche et comme une ceinture abdominale qui m'oprecait....je pars travailler quand même...mais très très fatiguée... journée horrible ....au bout de 4 jours je me décide de consulter et la....un médecin traitant remplaçant me dit vous avez dû faire un p'tit avc.....OMG.....direction les urgences......mais la ...une perte de temps incroyable.....on me laisse trainer dans le couloir .....au bout de quelques heures je pars sans aucunes consultations...tant pis. Ça ira mieux demain...MAIS pas du tout😣... De nouveau aux urgences... Me fait " gronder" car je reviens ....on me laisse sur un banc aux urgences ..... A moitié nu avec un p'tit drap sur moi😤....l'interne de garde vient me voir et me dit vous allez passer un IRM. Après demain...merci au-revoir.... J repars.....

l'IRM passé...on me dit rien sauf ....aller consulter un neurologue....ah bon... j'appelle l'hôpital où j'ai passé mon IRM pour prendre rdv avec un neuro et la on me dit....non il faut une ordonnance d'un médecin 🤔😠

Je N'arrivais plus à suivre 😱..je vais voir mon médecin traitant et là il gère " la suite"

RDV neuro 1 mois après 😤😣. Toujours paresthésie et compagnie... Le jour j je vois le neuro dans son cabinet...ne me parle pas. Me dit juste faut faire une ponction lombaire... Ah bon...... Rdv pris un mois après... Je travaille toujours entre temps....

LE jour de la PL... Oh la la ....le médecin a dû mal a me piquer....si reprend a 2 fois ...enfin c'est fait mais on me dit que je dois rester 5 jours pour faire des perfusion de cortisone....ah ah mais on ne m'a rien dit a moi pourquoi je dois faire ça et 15000 milles questions sans réponses bien évidemment. je vous passe les détails...mais j'ai fait un gros syndrome post PL.... 🙄... Je continue à poser des questions Mais je devais leur casser les bonbons 🍬 hop dans ma perf ils mettent aussi Atarax..tant qu'à faire ....je suis au plus mal , sans aucunes réponses ..seul...mon mari n'a aucunes réponses non plus....au bout de 7 jours.( Malade comme un chien) je demande à partir ....et ils acceptent 😱...je me tiens à la rambarde du couloir avec mon mari qui m'aide ...encore la cata....mon mari prend peur et veut me laisser a l'hôpital.....mais je lui dit que si je reste ici je vais mourir. Donc j'arrive tant bien que mal a mon domicile avec les vomissements qui nous . Mon médecin traitant vient me voir au domicile, prescription cachets...je vais toujours très très mal je ne mange plus je ne peux plus rien boire depuis quand je ne sais plus..re médecin a domicile et la...ambulance direction un autre hôpital....et là je remercie se formidable médecin qui était de garde aux urgences très très grosse deshydratation🙄🙄. Perfusion d'eau en très grosse quantité et très très vite.....et la miracle je vais beaucoup beaucoup mieux mais très affaiblie.

Vous ne serez pas étonné de vous apprendre que j'ai changé de neuro😂🤣 ....et là je suis suivie sur l'hôpital de Quimper 🙏 avec un formidable médecin qui ne compte pas son temps ...Dr Coustans 🙏

Je viens d'attaquer un nouveau traitement le tecfidera....on y va tout doucement car l'avonex a été difficile pour moi et m'a dégoûtée...

Affaire à suivre.....

Desolé c'est long mais ça fait du bien

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Céline56

dan26576

29/12/2021 à 11:43

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dan26576

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@Patricia10 Bonjour

j'avais vu un neurologue, qui m'avait fait une irm cérébral, pour voir que j'avait la sep, mais rien de plus, alors j'avais été dans un CHU de la timone Marseille pour voir un le professeur Pelletier, qui en plus de savoir que j'ai la sep, il voulait savoir quelle forme de sep j'avais, avec la ponction lombaire, l'irm médullaire, il avait vu que j'ai la forme de sep primaire progressive, et me fait prendre la cure de solumedrol adéquat à la forme de sep que j'ai.

Oui ça fait du bien de parler de ce que l'on ressent avec cette pathologie, je te souhaite de vivre bien avec cette intruse, et il vaut mieux regarder les points positif de la vie emoticon Top la

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xavier666

Patricia10

24/02/2022 à 21:24

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Patricia10

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Bonjour je savais pas que la ponction lombaire peut déterminer quel type de sep la personne peut avoir. Dans le cas de ma fille, on nous l a pas précisé.

dan26576

25/04/2022 à 17:11

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dan26576

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@Julien Bonjour j'ai la sep depuis 21 ans, et je suis biens suivis par le professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille, un des meilleur neurologue de France, et je suis toujours en toute confiance avec lui, me faisant suivre la cure de solumedrol et il fait tout pour que fasse régulièrement du sport, et quand je le vois j'ai toujours le surir 😁

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xavier666

dan26576

25/04/2022 à 17:21

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dan26576

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@Patricia10 Oui c'est exactement ça, et l’hôpital qui s'occupe de moi utilise la ponction lombaire, et ça c'est toujours bien passée CHU de la timone Marseille, ayant la sep depuis 21 ans, je suis habitué au traitements que le personnel de l’hôpital utilise.

J'espère que pour ta fille ça ce passe bien.

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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