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Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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Lories
Lories
Dernière activité le 21/09/2019 à 22:42
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Ami
Bonjour à tous,
Je m'intéresses à votre discussion car voilà, je me pose pas mal de questions, je me demande si mes soucis pourraient être liés à une sep, je vous explique: j'ai un genou gauche et un doigt de la main gauche de bloqués (impossible de plier, et je suis en béquilles depuis plus de 4an 1/2, plus un fauteuil roulant pour les sorties), mes forces musculaire diminues, des douleurs musculaires (comme si on m'avait tabassée) et articulaires, parfois, je ne peux même pas ouvrir un sachet, porter quelque chose, etc, toutes les nuits, des douleurs dans les bras, les mains endormies, comme des décharges dans la jambe où mon genou est bloqué à chaque fois que je commence à m'endormir (je fais des bons à chaque fois), une fatigue énorme, et depuis 2/3 jours, des crampes dans la main gauche, ma vision qui baisse vite, et très souvent, je voix trouble d'un oeil, et j'ai souvent des vertiges (presque à tomber, je suis obligée de me retenir).....
Voilà quelques symptômes, mais aucuns médecins ne me prend au sérieux, personne ne me dit de consulter un neurologue, alors, oui, je me pose pas mal de questions.
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Lories
Chris31
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Chris31
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Bonjour @Lories tu t'es inscrite fin août , je viens de me rendre sur ta fiche ...
j'y lis que tu as déjà de nombreux soucis de santé sérieux pour lesquels tu es surement suivie régulièrement !
Mais au vu de tes explications ici je comprends ta détresse et que tu veuilles aussi enfin savoir ce qui provoque tes douleurs , handicap (qui a l'air plutôt important et depuis pls années) et autres symptômes ! Mais que t'a t'on donc dit à ce sujet ?????
à mon avis il est clair que tout cela mérite d'être analysé de très près au service neurologie hospitalier le plus proche de ton domicile , et si aucun MG ne te prend au sérieux c'est très grave !!!!!
Prends donc toi-même RDV au plus vite auprès d'un neurologue hospitalier, en téléphonant au service consultation neuro , et un conseil : change de MG (dont on se demande d'où sort ton actuel ....)
Tu as des pbs neuro-musculaires tendineux et articulaires sévères , ophtalmologiques ainsi que d'équilibre , il faut absolument qu'un neuro t'examine et te prescrive des examens (IRM etc...) ,qui je te le souhaite t'apporteront des réponses et surtout un soulagement car tu es jeune (47 ans) et il faut écarter le pire.... dans le cas où une pathologie chronique et évolutive serait installée depuis pls années !
Bien à toi et tiens moi au courant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
Merci Chris,
Oui, ça fait des années que j'ai de gros soucis, mais à chaque fois, on met ça sur le "psychologique", je ne suis pas médecin, mais ne suis pas bête quand même, je connais quand même un peu mon corps pour me rendre compte que j'ai un soucis, et qui va en s'aggravant. Pendre un rendez vous avec un neurologue hospitalier sur Nevers.....non, se sont des incompétent. Changer de médecin traitant, il y a 1 an que je viens d'en changer, mais il est obsédé par mon embolie pulmonaire, et c'est tout, il ne recherche rien d'autre, n'a jamais regardé ma jambe. Puis, pour aller voir un neurologue, il faut un mot du toubib non?
Alors, je sais plus, parfois, je me dis que tout le monde s'en fou
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Lories
Chris31
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Non tu appelles les urgences ds le pire des cas où tu exiges de ton généraliste qu'il fasse son boulot à savoir te diriger vers un neuro hospitalier.
Mais tu appelles le CHU de Nevers . ..de quoi de quoi des incompétents ? Tu préfères être soignée ou pas ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je vais de toute façon en parler clairement avec mon médecin, car ça dur un peu trop longtemps, et comme tu dis, il faut qu'il fasse son boulot aussi.
Bien sur que je préfère être soigné, mais tu sais quand tu fais une phlébite de la jambe gauche avec une embolie, et que le toubib du CHU, demande des examens pour une thrombose du bras gauche, que tu refais une embolie (vue sur la scintigraphie) et que personne ne te prévient.....ça fait un peu peur, et de plus en plus de patients portent plainte contre l'hôpital, mais belle soeur est décédée à cause d'eux, etc....., crois moi, tu n'as pas trop envie d'y aller
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Chris31
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Oui ds ces conditions je comprends tes craintes ....aussi n'as tu pas la possibilité de te rendre ds une autre ville ? À ta place je me rendrais carrément à Paris !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Il faut que je voyes tout ça avec mon médecin, qu'il m'écoute déjà, et qu'il me prenne au sérieux.
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dan26576
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dan26576
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Bonjour à tous
J'ai lu tout ce que vous écrivez, et je me sent différent car j'ai une sep Primaire Progressive sent poussées car cette forme de sep évolue progressivement, et ma première irm remonte à l'année 2000, et pour traitement de fond il n'y a que Solumedrol qui stoppe l'évolution de la maladie, dont tous les six mois à l'hôpital pendant cinq jours ils me font une injection de Solumedrol, et physiquement et donc psychologiquement "je revis" pour le bien être que ça m'apporte !
bonjour Patricks, vois un autre neurologue, car pour moi après ma première irm le neurologue m'avait dit "y a rien à faire vous terminerez en fauteuil roulant !" Alors j'avais vu un autre neurologue que je continue à voir tout les six mois avec le sourire : le professeur Pelletier.
Portez vous bien, une chose très importante c'est de garder le moral !
Xaver666
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xavier666
Jo0203
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Jo0203
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Bon je me lance à mon tour jai eu le verdict le 22 mars le moi de mon anniversaire comme beaucoup ici comme jai pu lire donc moi tout es encor un peu flou je me rend compte maintenant en repensant à des choses assez vielles que tout pouvai etre relié il y'a 10 ans mon visage se parlalisai d un côté mais je ne me suis pas inquiéter plus que sa car moi pour aller cher le Medecin il m'en faut .. la dernière foi que sa m es arriver cetai il y'a environ 6ans jetai en soirée j avais un peu bu l'ai mon visage lui ne voulai pa répondre (que d un côté ) sa a été assez fort donc je suis rentrée chez moi je n'ai pa fini la soirée apres sa je n'ai rien eu pendant 3 ans et la il y a 3 ans quelques moi apres mon accouchement jai eu un énorme coup de fatigue javai énormément de mal à marcher je suis aller au urgence car j avais des vertiges avec la sensation d être complètement bourrer sa tournai (le Medecin ma dit que ce n était rien je lui ai juste demander quelque chose pour empêcher les vertiges car pour aller travailler le lendemain je le sentai mal bref je me réveil le matin t la je sent mon corp tellement faible que jai du dire. À mon patron que je ne venai pas sa sa a été très dur pour moi de rater une journee puis plus la journee passai moin je tenai debout jai donc fini à 4pates pir Les enfant j avai vraiement du mal et une foi que mon conjoint es arriver je me suis effondré en larme mais toujours butté à ne pas aller à l'hôpital je suis rester cher moi jusqu'au lendemain ou la jai craquer et jai appeler l'hôpital qui ma envoyer une ambulance ma tension avai chuter à 6 je le sentai partir ( sensation pas désagréable javai l'impression de mourrir mais je n avai pa peur .. je venai de perdre 19 kilo en kelke moi mai sans régime ni rien donc à l'hôpital il un peu inquiet il mon fait radio des poumons prises de sangs urines .. ils mon garder 2 jour mais je suis sorti sans savoir ce que j avais il on penser à un gros coup de fatigue ( ce n est que jeudi en parlant de sa à mon neurologue que j'ai compris que cetai ma première grosse poussée car jusque là je n avais pas fait le rapprochement . Puis 1 ans apres jai commencer à avoir mal à la peau du ventre (je ne sais pas comment l expliquer ) puis mes pieds avai des fourmis c est monter jusqu au cuisses je ne suis toujours pas aller voir le ledecin je suis rester 5 moi comme sa jusqu au jour où au travail je marchais et en me retournant jai vu la chaussure quelques mètres derrière moi ( je n avais pa remarquer que je l avai perdu ) donc je vai cher le Medecin car je trouvai sa bizar il pense à un guillain barre puis me dit d aller voir le neurologue et je ne l'ai pas fait car pour moi ce jetai rien et tout les symptômes ont disparu .. et la cette année rebelotte Les meme symptômes .. ventre pieds cuisses hanches et plus de sensation en urinant et au rapport sexuel je retourne chez le medecin forcee par mon conjoint qui cette foi pense au syndrome de la queue de cheval il me prend rdv avec le neurologue et la m envoi faire des irm et voilà verdict et tomber jai encor quelques examens à faire (pl) et contrôle complet des yeux voilà mon histoire très longue désolé mais sa vous fera de la lecture lol bonne journée
Marleau
Marleau
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@Laurence oui je suis nouvelle sur ce forum je lis vos ressentis je suis en surveillance neurologique depuis 2 ans j'ai la maladie de Biermer injection b12 à vie je suis moins fatiguée mais je suis en attente de diagnostic je suis comme vous problèmes d'équilibre des petits vertiges vue trouble merci de vos temoignages
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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