Le diagnostic de votre sclérose en plaques

bonjour,

je suis toujours étonnée en lisant que pour beaucoup d'entre nous, le diagnostic a été difficile à poser :

Ma sep a donné "signe de vie"en 1982,  il n'y avait pas l'IRM.

Mon généraliste m'a envoyée directement chez  un neurologue, qui, dés que je lui ai expliqué, entre autre, les décharges en baissant la  tête (Signe de Lhermitte)  m'a tout de suite dit :

"on va faire une P. L. pour voir si ce ne serait pas une SEP!"

la messe était dite!!!

D'autres maladies neurologiques auraient des manifestations similaires qui pourraient compliquer le diagnostic, mais la SEP est tout de même bien connue... 

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Bonsoir,
Je suis Siltra, 25 ans, je vis dans le sud (toulouse), diagnostiqué il y a tout juste un an en septembre 2012.

Pour ma part, il s'est avéré que je suis atteint de sclérose en plaques depuis tres longtemps (entre 15 et 20 ans) mais sans jamais avoir été diagnostiqué car chaque poussée a été breve et rapidement disparue etant jeune.
Mes neurologues pensent que comme la plupart des "enfants de la SEP" (SEP infantile), j'etais atteint d'une Sclerose en Plaques benigne a l'epoque.

La premiere poussée significative a été la perte de la vision des couleurs quand j'avais 8 ans (CE2). A l'epoque, le medecin generaliste a fait passer ça sur le compte d'allergies car quelques jours apres, et un peu de cortizone, la vision est revenue d'elle meme.
Dans les années qui ont suivies, des fatigues musculaires et des soucis pour courrir episodiques, de longues periodes de fourillement, mis sur le compte d'un manque d'entrainement physique, et sur un mauvais positionnement du corps.

Passé mes 12-13 ans, plus rien, calme plat.

En 2011, nouvelle poussée: diplopie durant 5-6 semaines. Récupération complete, j'avais été voir une ophtalmo a l'epoque, la pauvre etait completement dépassée mais personne n'avait jugé bon de m'envoyer en neurologie pour d'autres examens plus poussés.

les suivantes datent de 2012 avec une perte des sensations sur mes membres superieurs ainsi qu'une paralysie progressive du bras droit durant l'été brulant . La capacité moteure de mon bras m'est revenue mais depuis, je garde la perte de la sensibilité ainsi que des fourmis (ruissellements) sur les bras.

Un mois plus tard, en septembre, durant un voyage a l'etranger, nevrite optique de l'oeil droit m'envoyant en metropole pour examens ophtalmiques a l'hopital de toulouse, suivis d'examens neurologiques (IRM / PL / etc).

Au final, ca aura été la nevrite optique de 2012 qui aura permis de déceler une maladie qui aurait pu etre diagnostiquée il y a deja plus de 15 ans.

Le diagnostic tardif a montré une SEP remittente à evolution rapide tres lourde (selon ma neuro) qui m'a envoyé directement au traitement par tysabri, sans me laisser aucun choix car etant le seul traitement qui pouvait endiguer cette maladie qui etait presente depuis si longtemps.

Au final, il aura fallu attendre mes 24 ans pour etre diagnostiqué, et les IRM ont montré des plaques datant de mes 5-6 ans.
Comme quoi, on peut bien grandir avec une SEP et cela m'a permis de faire mes etudes normalement, rencontrer la femme que j'aime, et pouvoir travailler dans le job de mes reve tant que je le pouvais avant l'année derniere.

Desormais, je vis avec de nombreux symptomes ressemblant etrangement a des poussées mais qui ne sont que des symptomes d'anciennes crises, ou des sequelles de celles ci,datant de mon passé.
Aucun regret a avoir été diagnostiqué si tard car, qui sait ce que j'aurai loupé si j'avais grandi en connaissant mon mal depuis tout petit.

J'ai eu mon diagnostique en juillet 1993, après une poussée majeur, j'avais déjà un plusieurs épisodes avant, le neurologue n'avait pas voulu mettre le nom de sclérose en plaque de peur d’hypothéqué mon avenir, il a bien fait j'ai une forme bénigne qui ne m’empêche pas de vivre ce que j'ai à vivre. Je vis à Montréal ou j'ai un bon travail, je suis native de la région du Saguenay, j'ai vécu plusieurs années dans la belle ville de Québec. En retardant mon diagnostique j'ai pu avoir ce mon travail où j'ai pu m'épanouir. La maladie m,accompagne sans trop me déranger, cette automne j'ai eu une dernière poussée, et là j'ai pris la décision de prendre une sédimentation, un saut vers l'inconnu et un peu un autre deuil, on verra ce que çà donne à long terme.

bonjour , j'ai 54 ans, pendant des années 15 ans je disais que j'avais mal que j’étais fatiguée et comme je venais d'accoucher et que j'avais fait une dépression post-partum tout a été diagnostique dans la tête un beau jour je me suis retrouvée paralysée de tout mon cote gauche, parole, mouvements marche alors la on m a fait des examens irm ponction lombaire et un beau jour mon téléphone sonne le neurologue hospitalier me dit vous avez bien une sep et la un blanc je ne savais que dire et il me répondit je dois vous laisser je suis en consultation coollll j'en fait quoi moi de cette sep que je ne connais pas et bien une grosse betise forcement voila je leur en veux encore mais maintenant je gere

pour moi c'est aujourd'hui a 17h jvous dirais ça demain 

on verra bien si c'est réellement là depuis 2ans comme  me l'a dis doc

j'ai tres peur 

tres angoissée 

bonjour shera 

je vais penser fort a toi, l'attente est toujours tres angoissante 

si tu as besoin de parler surtout viens nous retrouver ne reste pas seule 

A bientot

Bonjour Shera,

Avec toi dans cette attente de diagnostic, Oh combien interminable !...

et surtout n'hésite pas, épanche toi !...

Ca fait souvent du bien de parler et de jeter tous les mots qui nous viennent...

A te lire, si tu le souhaite...

Bon courage,

Patcheraou

bonjours a tous

j'ai passer un IRM cérébral hier et je passe le rachis demain

bref a la suite de l'examen j'ai croisé la neuro entre 2 portes ki ma simplement dis que :

"-ce n'est pas si alarmant quand même et on va completer avec le rachis vendredi"

nan mais j'hallucine sérieux! 

ca veut dire koi ça? ?.

qd tt vas bien on dis tout va bien 

! n'est ce pas? 

bref jsuis déboussolé d'autant plus que je voudrait rassurer mon mari et mes enfants mais jpeux tjs pas!,,,