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Patients Sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour,
je suis toujours étonnée en lisant que pour beaucoup d'entre nous, le diagnostic a été difficile à poser :
Ma sep a donné "signe de vie"en 1982, il n'y avait pas l'IRM.
Mon généraliste m'a envoyée directement chez un neurologue, qui, dés que je lui ai expliqué, entre autre, les décharges en baissant la tête (Signe de Lhermitte) m'a tout de suite dit :
"on va faire une P. L. pour voir si ce ne serait pas une SEP!"
la messe était dite!!!
D'autres maladies neurologiques auraient des manifestations similaires qui pourraient compliquer le diagnostic, mais la SEP est tout de même bien connue...
Angiel
Angiel
Dernière activité le 04/08/2024 à 00:44
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37 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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Siltra
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Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Bonsoir,
Je suis Siltra, 25 ans, je vis dans le sud (toulouse), diagnostiqué il y a tout juste un an en septembre 2012.
Pour ma part, il s'est avéré que je suis atteint de sclérose en plaques depuis tres longtemps (entre 15 et 20 ans) mais sans jamais avoir été diagnostiqué car chaque poussée a été breve et rapidement disparue etant jeune.
Mes neurologues pensent que comme la plupart des "enfants de la SEP" (SEP infantile), j'etais atteint d'une Sclerose en Plaques benigne a l'epoque.
La premiere poussée significative a été la perte de la vision des couleurs quand j'avais 8 ans (CE2). A l'epoque, le medecin generaliste a fait passer ça sur le compte d'allergies car quelques jours apres, et un peu de cortizone, la vision est revenue d'elle meme.
Dans les années qui ont suivies, des fatigues musculaires et des soucis pour courrir episodiques, de longues periodes de fourillement, mis sur le compte d'un manque d'entrainement physique, et sur un mauvais positionnement du corps.
Passé mes 12-13 ans, plus rien, calme plat.
En 2011, nouvelle poussée: diplopie durant 5-6 semaines. Récupération complete, j'avais été voir une ophtalmo a l'epoque, la pauvre etait completement dépassée mais personne n'avait jugé bon de m'envoyer en neurologie pour d'autres examens plus poussés.
les suivantes datent de 2012 avec une perte des sensations sur mes membres superieurs ainsi qu'une paralysie progressive du bras droit durant l'été brulant . La capacité moteure de mon bras m'est revenue mais depuis, je garde la perte de la sensibilité ainsi que des fourmis (ruissellements) sur les bras.
Un mois plus tard, en septembre, durant un voyage a l'etranger, nevrite optique de l'oeil droit m'envoyant en metropole pour examens ophtalmiques a l'hopital de toulouse, suivis d'examens neurologiques (IRM / PL / etc).
Au final, ca aura été la nevrite optique de 2012 qui aura permis de déceler une maladie qui aurait pu etre diagnostiquée il y a deja plus de 15 ans.
Le diagnostic tardif a montré une SEP remittente à evolution rapide tres lourde (selon ma neuro) qui m'a envoyé directement au traitement par tysabri, sans me laisser aucun choix car etant le seul traitement qui pouvait endiguer cette maladie qui etait presente depuis si longtemps.
Au final, il aura fallu attendre mes 24 ans pour etre diagnostiqué, et les IRM ont montré des plaques datant de mes 5-6 ans.
Comme quoi, on peut bien grandir avec une SEP et cela m'a permis de faire mes etudes normalement, rencontrer la femme que j'aime, et pouvoir travailler dans le job de mes reve tant que je le pouvais avant l'année derniere.
Desormais, je vis avec de nombreux symptomes ressemblant etrangement a des poussées mais qui ne sont que des symptomes d'anciennes crises, ou des sequelles de celles ci,datant de mon passé.
Aucun regret a avoir été diagnostiqué si tard car, qui sait ce que j'aurai loupé si j'avais grandi en connaissant mon mal depuis tout petit.
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Sil'
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Utilisateur désinscrit
J'ai eu mon diagnostique en juillet 1993, après une poussée majeur, j'avais déjà un plusieurs épisodes avant, le neurologue n'avait pas voulu mettre le nom de sclérose en plaque de peur d’hypothéqué mon avenir, il a bien fait j'ai une forme bénigne qui ne m’empêche pas de vivre ce que j'ai à vivre. Je vis à Montréal ou j'ai un bon travail, je suis native de la région du Saguenay, j'ai vécu plusieurs années dans la belle ville de Québec. En retardant mon diagnostique j'ai pu avoir ce mon travail où j'ai pu m'épanouir. La maladie m,accompagne sans trop me déranger, cette automne j'ai eu une dernière poussée, et là j'ai pris la décision de prendre une sédimentation, un saut vers l'inconnu et un peu un autre deuil, on verra ce que çà donne à long terme.
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Utilisateur désinscrit
bonjour , j'ai 54 ans, pendant des années 15 ans je disais que j'avais mal que j’étais fatiguée et comme je venais d'accoucher et que j'avais fait une dépression post-partum tout a été diagnostique dans la tête un beau jour je me suis retrouvée paralysée de tout mon cote gauche, parole, mouvements marche alors la on m a fait des examens irm ponction lombaire et un beau jour mon téléphone sonne le neurologue hospitalier me dit vous avez bien une sep et la un blanc je ne savais que dire et il me répondit je dois vous laisser je suis en consultation coollll j'en fait quoi moi de cette sep que je ne connais pas et bien une grosse betise forcement voila je leur en veux encore mais maintenant je gere
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Utilisateur désinscrit
pour moi c'est aujourd'hui a 17h jvous dirais ça demain
on verra bien si c'est réellement là depuis 2ans comme me l'a dis doc
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Utilisateur désinscrit
j'ai tres peur
tres angoissée
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Utilisateur désinscrit
bonjour shera
je vais penser fort a toi, l'attente est toujours tres angoissante
si tu as besoin de parler surtout viens nous retrouver ne reste pas seule
A bientot
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Shera,
Avec toi dans cette attente de diagnostic, Oh combien interminable !...
et surtout n'hésite pas, épanche toi !...
Ca fait souvent du bien de parler et de jeter tous les mots qui nous viennent...
A te lire, si tu le souhaite...
Bon courage,
Patcheraou
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Utilisateur désinscrit
bonjours a tous
j'ai passer un IRM cérébral hier et je passe le rachis demain
bref a la suite de l'examen j'ai croisé la neuro entre 2 portes ki ma simplement dis que :
"-ce n'est pas si alarmant quand même et on va completer avec le rachis vendredi"
nan mais j'hallucine sérieux!
ca veut dire koi ça? ?.
qd tt vas bien on dis tout va bien
! n'est ce pas?
bref jsuis déboussolé d'autant plus que je voudrait rassurer mon mari et mes enfants mais jpeux tjs pas!,,,
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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