Le diagnostic de votre sclérose en plaques

bjje m appelle laurence je suis du nord ma maladie a debuté 3semaine apres l accouchement ma puce je suis reveiller la main gauche engourdi je suis renndormi et le matin tout cote gauche engourdi  je traine sa pendant 3jours et voyant sa passe pas direction docteur qui m envoye en neuro amaubeuge pour eux ces les effet la peridurale demon acouchement jetait deplus en plus fatique apres 6mois de douleur atroce je decide avec mon docteur d aller voir un autre neuro qui prescrit des irm verdit des tache niveau cerveau un traitement de rebif a etait mis en route et vite arreter la je suis suivi sur lille j ai un sep et la maladie devic la sep ces declarer il y a 4ans et il y a 6mois la devic l anne derniere j ai fait 9poussee et garder pasmal de sequelle il y a un mois re irm nouvelle tache niveau moelle cologne 3 et la j attend toujours un nouveau traitement normalement imurel et dur dur de ce faire entendre par les professinel car il y a une pousse niveau ma famille il comprenne pas la maladie mon mari ne l acpete pas dur dur je fait 3kine semaine 2ortophoniste mes bon comme je dit cette merde de maladie ces inviter dans ma vie sans en etre en etre inviterje la laisssrai pas faire

sep primaire progressive ... tombé dessus lors d'un footing , faiblesse jambe droite ... que se passe t il ? neuro ,radio scanner prescrit par le neuro ! vous faites une dépression suite a la naissance de mon dernier petit .. (je suis un homme , pourquoi pas ...ça peux arriver ) mais voilà c'était la sep qui poursuivait sa route ... perdu un An à faire des examens et puis un jour l'hôpital et diagnostique en 2009 ... ko et quoi faire ? pas de précipitation sur les traitements de choc genre endoxan , un peu de patience ... après quatre ans pas de graves aggravation , je marche avec canne et je fais mes courses en voiture je fais des petites distances , dernièrement j'ai craqué pour le fampyra , les premiers jours , amélioration et puis bof pas d'effets secondaire mais un peu de lassitude et de la fatigue car au bout d'un moment difficile d'aller chercher de l'énergie ! sentimentalement seul mais entouré ,les enfants (trois garçons ),surtout le dernier , quelques amis et mon ex , perte de confiance alors même si cela est possible je m'ouvre pas pour une relation autre que amical , depuis deux ans c'est la solitude et l'abstinence  ,ça tombe bien je voulais faire une retraite !  voilà j'avais ce matin d'écrire un peu ... je suis a mes heures artiste peintre , j'ai travaillé dans le ciné théatre, restauration ... ministère de la culture .. bien rempli la vie ... voilà c'est comme ça bises à tous

Bonjour, Je m'appelle Valérie, j'aurais 48 ans fin Août, j'ai deux filles de 21 et 23 ans et divorcé je vie chez mon amie depuis quelques mois. Il y a deux ans, aussitôt mon divorce j'ai perdu 12 kg, j'ai commencé a avoir des fourmillements dans les pieds avec l'impression d'avoir ma chaussette toujours plié. Mon médecin m'a adressé à une neurologue à coté de chez moi qui m'a fait faire un IRM cérébral et un cervical. Rien au cérébral mais des taches avec en évidence un hyper signal C2. Après des lectures sur Internet, je me suis posé la question de SEP.. Ma neurologue ma fait une PL et ne m'a même pas reçu pour les résultats. Elle m'a simplement au téléphone dit de ne pas m'inquiété. Bien, la vie continu.

Un an après, en mai 2012 je suis prise de nausées et diarrhées avec des vertiges, mes 12 kg repris entre temps, je reperds 10kg. Je ne fais pas le rapprochement. Je consulte un ORL car j'ai l'impression d'avoir des choses dans les oreilles. Diagnostique: d'un déséquilibre de l'oreille interne donc de la rééducation pd quelques mois et ca va mieux. Toujours a même époque, cette année en mai, de gros vertiges entre la position assisse-debout. Je demande a mon médecin de revoir un neurologue mais pas le même. Je rencontre donc ce médecin le 18 juillet et il me fait rentrée le 29 juillet a l'hôpital pour une PL et un IRM. J'ai eu un flash de solumédrol et j'ai déjà moins de picotement dans les pieds.. Je sors aujourd'hui avec bien sur un IRM avec des taches mais il me dit qu'il faut voir les résultats de la PL pour confirmer le diagnostique, donc RDV le 19 septembre...

Bonsoir;

Je découvre le site est j'en suis ravie. On viens récemment de me diagnostiquer SEP après un premier diagnostique de Myelite. J'ai fait 5 grosses poussées en moins de 8 mois. Je viens de commencer mon traitement sous Tysabri depuis le 16/07/13. Gros maux de tête pendant presque 8j et grosse fatigue. Le moral c'est pas ça mais bon c'est pas la faute de la Sep juste de la vie. Je ne continuerai pas le Tysabri plus d'un an car je suis positive à LEMP donc mon neuro m'a conseille de ne pas aller au delà. Un an et la recherche aura avancé.

  Bonjour , cela remonte a 20 ans mais je n' oublirai jamais ........ le diagnostic en pleine hiver en fin de journée chez mon neurologue seule ... juste lui moi et le panneau lumineux ou il avait  ACCROCHER  L IRM son air gêné et moi qui savais mais ne disais rien en me disant tu te trompe c une erreur ces taches blanches une mauvaise image !!!! 

et puis vlan en pleine poire il ce lance bien voila ces taches blanches signes d'une grosse inflammation de la myéline !!! vous avez une SEP !!! une quoi ? une SEP POUVEZ VOUS M  EN DIRE PLUS ............ vous etes bien dans le milieu médical !!! alors vous ne savez pas ? moi blanche tombé comme un bloc les fesses  sur mon siège !!! balbutiant hhheeeuuu !!! noon je ne vois pas !!! ben une sclérose en plaque voyons !!! vlan silence larmes englouties !!! avalées lui me regardant mais voyons vous êtes jeunes !!! un bon flash de corticoïdes et ça va aller !!! vous savez on en meurs pas tjrs !! cela ce trouve vous vivrez jusqu’à 90 ans et mourrez d'un crise cardiaque.......

sur ce je me lève lui dis je saute par votre fenêtre tout suite ou je me jette sous un bus !!! il m regarde et me dis enfin voyons vous n'aller pas faire cela !!! j 'ai décrocher mon irm fais un chèque et suis parti dans le froid d'un mois de janvier a 18 h 30 PERDU PLEURANT NE RECONNAISSANT MÊME PLUS MA VILLE Lyon !!!  NE SACHANT PLUS OU J ETAIS merci docteur gaultier je ne vous oublierai jamais !!!

c'etait en janvier 1993

Bonsoir,

pour moi aussi, ça a été violent :

"on va vous faire une ponction lombaire pour voir si ça ne serait pas une sclérose en plaques"!!

 c'était  en 81 et je connaissais déjà bien la bête : mon patron, à l'époque, en avait  une  et était en fauteuil roulant...

je suis rentrée chez moi, seule avec cette perspective.

en 96, après une grande période de grand calme, ça a remis ça mais là, y avait l'IRM.

Et là, après tous les examens en poche, une interne m'a lâché , debout dans le couloir, entre deux portes :

"bien  oui! c'est bien une SEP"....

je m'en doutais mais dit comme ça....

En 98, je repasse une IRM. Après une longue attente dans la cabine d'habillage et une longue coupure de courant, le radiologue arrive, me demande si ça n'a pas été trop long (bein si!) et il me déclare ;

"enfin, l'essentiel c'est qu'il n'y a rien"

stupéfaction... Je me sens défaillir (mais pour de vrai) me disant qu'on me racontait depuis un certain temps que j'avais une SEP, et tout d'un coup, on m'annonçait que j'avais rien? Mais qu'est-ce qu'il me dit celui-là ?

je demande alors au radiologue : "mais alors les tâches blanches qu'il y avait sont parties ?"

le Dr : " pourquoi , y avait des tâches blanches ? Vous avez amené votre IRM ?"

moi : évidemment"

lui, il repart, il revient et..."oui,   il y a plus de tâches blanches qu'en 96"

Et le voilà parti en excuses, mais moi, j'étais sous le choc d'avoir pensé qu'on me racontait que j'avais une SEP et lui, il venait me dire dire que dire que je n'avais rien!!!

 vous imaginez, celui à qui on a failli dire qu'il  (ou elle) avait une SEP alors que c'était bon, il n'avait rien ????

heureusement que je suis passée la 1ère au compte  rendu!!!

et alors que le DR se confondait encore en excuses, je lui ai alors dit que ça suffisait, que le mal était fait.

il avait juste interverti les cliche?, c'est tout!!!!!

ça ne s'oublie pas Et quand on entend raconter des choses de ce genre, on pense : "elle en rajoute!"

et bien moi, je l'ai vécu...

  bonjour a tous et toutes !! mon témoignage est sur le forum !!!  

amitiés

CLARA1

Bonjour,
En faite mon diagnostique à moi est tout récent fin juillet mais j'ai des troubles neuro depuis mai. Tout c'est enchainé dernièrement et j'ai du mal à réaliser entre l'hopital et tout sa.
J'ai encore vu le neuro ce matin qui me dit que j'ai la forme agressive. J'ai des poussées qui se superpose depuis 4 mois j'en ai fait 7. Du coup il veut commencer directement par le traitement gilénya. J'ai eu bcp d'avis différent au début à l'hopital on ma conseiller les premiers traitements de fond par injection et maintenant on me dit qu'il faut plus fort.
Enfin voila en même temps de tout les neuro que j'ai pu voir il on l'air tous aussi pommé lol.
Maintenant j'atend que l'hopital m'appel. Vous avez ce traitement ? Mon soucis c'est qu'on me dit qu'il doit être pris a heure fixe mais je vais en hopital de jour alors que moi sa m'aurais arranger le prendre le soir ... enfin je demanderais à l'hopital comme je peux faire. Mais si quelqu'un peux me répondre je prend :)
En tout cas j'espère qu'a long terme les cancers et les pb cardiaque je vais y échaper et avoir un peu de chance.
Je souhaite bon courage à tout le monde

Bonjour à tous

J'apporte mon témoignage car je pense qu'il pourrait peut être servir a quelqu'un ou quelqu'une...

Attention mon cas est compliqué>> je suis une bombe autoimmune aux dires des internistes. Pour être concise:

En 2003: atteinte nerf optique droit avec amputation séquellaire champs visuel diagnostiquée à tort d'AVC et qui est considérée maintenant comme NORB 1ère poussée

En 2007: thyroidite de hashimoto maladie autoimmune de la thyroide

En 2010: douleurs articulaires de fin de nuit >> lupus ou polyarthrite rhumatoïde, on a cherché longtemps et finalement lupus

La même année, hypoglycémie  invalidante pluri journalière >> auto immune anticorps anti récepteur à l'insuline positif ( traitement par cortisone)  et anticorps antigliadine positif ( donc maladie coeliaque>> éviction gluten)

Le 26 décembre 2013 > joyeux Noël !!!  je me lève de bonne humeur et impossible de marcher droit, j'avais de terribles pertes d'équilibre, j'ai d'ailleurs chuté à plusieurs reprise >> allo médecin de garde >> C RIEN problème d'oreille interne TANGANIL et avis ORL à l’hôpital (15 jours après). Ce dernier est bien sur resté dubitatif devant mes signes cliniques, il a effectué les batteries d'examens pour m'annoncer: "le problème est  NEUROLOGIQUE je vous envoie chez un confrère neurologue et allez le voir LUI et pas un AUTRE" même si c un peu long pour les RDV. (3 semaines quand même). Dans cette attente mon médecin traitant m'a prescrit un IRM> 1 plaque sur le bulbe RACHIDIEN  de bonne taille et m'a envoyé voir un neurologue de ville qui m'a ausculté et m'a sorti " je ne vois pas ce que je peux faire pour vous, allez voir le PR X comme prévu et je veux bien avoir ses conclusions" ce jour là, g eut une envie de MEURTRE!!!!! Le PROFESSEUR en question m'a auscultée des pieds à la tête et m'a expliqué que j'avais une ataxie et qu'il fallait trouver pourquoi >> peut être un neurolupus ? avis en médecine interne et ophtalmo  puis  IRM cérébral et moelle avec injection et  ponction lombaire>> résultats une dizaine de plaque et PL positive SEP >> cortisone 1 gr sur 5 jours presque 3 mois après le début de la poussée, l'effet de cette semaine fut très pauvre, petite amélioration de l’équilibre mais la marche restait un calvaire donc 1 gr de cortisone par mois sur 6 mois et rééducation kiné et orthoptiste. Bilan, je marche mieux mais je reste limitée dans la distance, je ne peux plus courir (ça c la merde bien sur mon sport  était le trail course à pied en montagne.....)ma diplopie s'est améliorée mais revient transitoirement et  j'ai de grosses douleurs au niveau du trapèze que je n'arrive pas à calmer ( antalgique classique ne font rien, myorelaxant zéro...essai lyrica mais perte d'équilibre ++++ donc arrêt, .la chaleur me fait du bien) >>>le neuro me dit que c le lupus et l'interniste me dit que c la SEP, ils se renvoient la balle... sympa mais l'interniste a tout de même demandé un bilan de recherche de myosite ( inflammation des muscles possible dans le lupus), on verra.. en attendant la bouillotte. Voilà je vais terminer la cortisone et maintenant se pose la question du traitement de fond mais les interférons ne font pas bon ménage avec le lupus! donc je ne sais pas pour l'instant ce que je vais faire par la suite, peut être rien et  advienne que pourra......

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

Ce fut très long avant d'arriver au diagnostic comme sûrment plusieurs d'entre-vous.  Je me suis promenée d'hôpital en hôpital et de médecin en médecin, au moins pendant 4 ans!  Le diagnostic fut posé après 2 IRM et une ponction lombaire, j'étais soulagée d'avoir enfin un diagnostic.

Les premiers signes étaient la fatigue, après mal de tête juste d'un côté pendant 6 mois, vision double, engourdie du côté gauche, etc.

Le rôle de mon entourage a été de m'accompagner à mes visites à l'hôpital et d'essayer de me soutenir et se poser beaucoup de questions car les médecins et l'entourage pensait à une dépression.