Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Bonjour,

Je m'appelle Jeremy, et j'ai été diagnostiqué il y'a peu, en Septembre 2013. Mais en fait tout a commencé 2 ans auparavant.

Mes premiers symptômes était de la perte d'équilibre et une surdité brutale de 50% de mon oreille droite.

Mon ORL me prescrit un traitement à base de cortisone, je me rapelle plus le nom exact du médicament mais en tout cas j'ai retrouvé mon audition et mon équilibre.

Mon audition n'a plus était touché (encore heureux, car un acouphène à vie et -25% de mon oreille ça me suffit)

Mais peu de temps après, une difficulté à la marche se montre, et le tout accompagné de douleurs intense à ma jambes gauche.  Ce qui m'avais à l'époque conduis à ne pas pouvoir effectuer mon épreuve de sport lors de mon BAC. Mon médecin généraliste m'a dis que c'était qu'une simple élongation. Je prend son traitement, et tout les symptômes partent. En fait ce n'était que la fin de la poussée que je faisais.

Puis ces symptômes venez et revenez. Puis mon médecin me fait passer un électromyogramme. Cela a révélé que mes jambes tardais à réagir lors d'une pulsation avec les électrodes. Mais je ne sais pas pour quels raisons (et pourtant je ne me plaignais pas de douleur au dos) les médecins pensaient que j'avais une hernie discale. Puis scanner, qui ne révèlent rien.

L'été arrive et la chaleur me mettait littéralement à terre. Je n'arrivais quasiment plus à marcher. Ma mémoire était digne d'un poisson rouge. Je lâchais les objets que je portais sans raisons. J'avais mal aux jambes. J'avais des fourmis, mal à la tête. Je ne ressentais plus rien à certains endroits mes jambes. Et tout cela avait commencé en Juin 2013.

Il m'a fallu attendre de vivre un tel enfer pour décider de voir un neurologue qui me fait effectuer des IRMs moelle épiniaire et cerveau. Ma SEP à donc étais diagnostiqué le 3 Septembre 2013. Je rentre directement à l'hôpital pendant 1 semaine. Cure de cortisone et surtout ponction lombaire.

Depuis le mois de novembre je suis sous tysabri. Je refais en Janvier une autre cure de cortisone. Depuis les plaques révélé sur mon cerveau ont disparu. Je vie maintenant avec cette maladie invisible ou mon équilibre et mes capacités physiques sont encore aujourd'hui présente. Je subis encore aujourd'hui les mêmes symptômes, mais qui sont tout de mêmes beaucoup moins agressifs et donc beaucoup moins génant.

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Julien

bonjour ma belle soeur agée de 28 ans a été diagnostiquée avec sclerose en plaque l'an dernier .Cela lui a pris il y a environ 2/3 ans.

Elle avait du mal a bien ouvrir la machoire. Elle m 'en a parlé et Je lui dit que je ne savais pas ce que ca pouvait etre,qu elle devait aller consulter.

Elle n'a pas écoutée! Un beau jour ,au travail, elle est allée au urgence cause une barre dans l'oeil gauche qui lui faisait enormement mal.elle a su pour la sclerose! Quelle horeur lorsque nous avons su!

Elle a deux enfants agés de 2et 4 ans....

il y a 1 autre personne que je connais qu il l'a aussi depuis l'age de 18 ans;elle en a environ 46 aujourd'hui mais elle marche toujours!

ma belle soeur en a donc dans la colonne vertebrale tous le coté gauche et le ventre et le jambes car elle ne sent pas qu'elle porte des vetements,elle doit regarder plusieurs fois par jour si elle est bien habillée.

Merci pour vos commentaires.surtout courage!

bonjour à tous, j'ai 51 ans. De mémoire, cela fait des années que j'ai des douleurs articulaires traitées à coup d'anti-inflammatoires. Il y a trois ans, j'ai fait des uvéites à répétition. Après moults examens à La Salepétrière, on m'a diagnostiqué une maladie démyélinisante latente. Et c'est tout. Débrouille toi. Peu avant Noël, j'ai perdu la sensibilité de la cuisse gauche, puis la jambe, puis les deux, jusqu'au seins. J'ai repris contact avec l'hôpital et en m'examinant et en regardant les irm vieux de trois ans, le spécialiste m'a annoncé une sep, tout de go. Je viens de faire des irm (cérébral et médulaire) et attends avec impatience le rdv du 26 février. J'avoue que tout cela me prend la tête et dans le même temps je ne suis pas plus inquiète que cela. La vie est belle, j'ai trois grands enfants que j'aime.

Quelqu'un a-t-il essayé aussi les médecines "parallèles" comme aide au traitement de fond ?

Mille mercis pour votre aide. Et que la force soit avec vous !

Bonjour à tous!

Alors le diagnostic de ma SEP s'est fait en deux temps.

D'abord en 2009 apparition de fourmillement dans la main puis le bras, jambes jusqu'en haute de la poitrine. Difficultés à marcher, a utiliser mes mains. Je ne pouvais même plus écrire, pas pratique en période d'examen.
Le premier médecin que j'ai vu m'a parlé de stress et prescrit de la vitamine C! Le deuxième m'a fait passer des IRM et envoyé chez le neuro ( Merci jeune docteur remplaçant et compétent!)
Après IRM et ponction lombaire le neuro m'a parlé de maladie auto-immune ( sans préciser le nom, je me croyais dans Dr. House) et m'a dit que ça pouvait revenir ou pas. Les symptomes s'étant arrêtés ( 3 mois plus tard pour faire les examens et avoir le rdv avec le neuro) je n'ai rien fais de plus.
3 ans de tranquillité plus tard, nouvelle poussée (carabinée celle la) avec problème d'équilibre, concentration, mémorisation, élocution, préhension.... ( pas super pratique juste avant l'oral de mon concours de prof). Retour chez le neuro avec de nouvelles IRM sous le bras.Bonjour mademoiselle, bon c'est assez clair, c'est une sclérose en plaque. Vous avez le choix entre ce traitement et celui la. Quel est votre choix? Voila l'ordonnance, débrouillez vous pour trouver une infirmière pour vous expliquer comment vous piquer. Au revoir.

Un peu brutal comme annonce, mais merci à mon médecin généraliste de m'avoir déjà exposé la possibilité de cette maladie, je m'étais un peu renseigné et donc préparée.

Et me voila quelques années ( et poussées ) plus tard, maintenant suivie régulièrement à Lyon et avec comme traitement le Tysabri.

J'ai finalement réussi mon concours ( ENFIN) et enseigne dans un collège. Et toujours avec le sourire, cette maladie n'a fait que renforcer ma philosophie de vie, toujours regarder les choses du bon coté!!

bonjour a tous,

J ai mis du temps avant de vouloir entrer dans un "groupe",il a fallut que je digère la nouvelle que je retrouve la force de me l avouer .

Tout à commencé en mai 2014dernier par des picotements dans les jambes, des brulures dans les articulations ; la machine était en marche...premier rdv chez le medecin fin mai premier irm : neurinome sur le nerf siatique inopérable ,deuxieme irm : tumeur sur moelle epigniere troisieme irm : plusieurs lesions cérébrales mais toujours pas de diagnostic puis alors ponction lombaire et pour finir 5 perfusions de cortisone ...plus de nouvelles de pasteur pdt tout l été toujours pas de diagnostic...10 octobre nouvelle poussée : parasthesie du crane à l œsophage avec brulure incessante sur la bouche ;aucun traitement pour la douleur ....25 octobre 2014 enfin rdv avec un neuro de Pasteur de nouveau IRM  il exclue TOTALEMENT la sclerose en plaques ...le 28 octobre 2014 je rencontre un nouveau neurologue et là il m annonce d un coup d un seul que je suis atteinte de la sclerose en plaques ...Jambes coupees j essaye de faire bonne figure mon mari me regarde je ne veux pas le décevoir mes trois enfants non plus .Apres 5 perfs de cortisone et un moi et demi de brulures j ai recuperé les sensations du visage ...la nuit laisse place a des douleurs et des impatiences dans mes jambes que je calme avec deux gélules de LAMALINE  j ai attaquee depuis trois mois bientôt le nouveau medicament ABAGIO...je reste avec mes douleurs mon moral et ma joie de vivre en attendant secrètement que l epee vienne me stopper

Bonjour tout le monde,

J'ai pris le temps de lire tous vos messages ça fait du bien de lire que je ne suis pas seule a avoir été ravagés par tout cela.

Pour moi tout a commencé quand j'avais 19 ans j'ai eu une période d'1 mois durant laquelle mon côté gauche tous entier s’engourdissait. J'ai vu un neurologue à l'époque qui m'a dit que j'étais migraineuse mais que par rapport a mes antécédents il faudrait peut être faire un irm (ma mère a eu une SEP), IRM que je n'ai au final pas fait. Puis en Juin 2014 durant tout le mois j'avais des sortes de paralysies/crampes du côté droit, mon poing se fermait et mes orteils aussi et je ne pouvais plus rien faire ça partait aussi vite que ça venait. J'ai été consulté mon médecin car cela été très handicapant pour mon travail. Mon médecin m'a donc envoyé faire des IRM que j'ai eu au mois de septembre 2014. Le 1er IRM été celui du cerveau et à la fin de l'examen j'entend encore le radiologue me dire "il y'a des hypersignaux dû a de la démyelinisation à plusieurs endroits dans votre cerveau" (je ne dirais pas combien il a été horrible je pense qu'on connait tous assez les médecins pour savoir...). Et là tout c'est effondré... J'ai eu l'impression de vivre un cataclysme... Puis tout s'est enchainé et s'enchaine encore... L'attente est la pire chose que je connaisse en ce moment, la douleur n'est rien a côté de cela. Ensuite j'ai passé des examens pour mon oeil car j'ai un handicap visuel puis il fallait attendre les prochains IRM 6 mois après et n'ayant pas de neurologue je n'avais pas de réponses alors j'ai attendu... Au mois de mars les dits IRM sont arrivés mais les réponses que j'espérais non... J'ai donc craqué dans le bureau qui m'a envoyé voir un neurologue super! celui-ci a tout repris en main il m'a fait hospitalisé pour avoir un bolus de corticoide (j'avais une pouséé au mois de mars) et faire une ponction lombaire. Le médecin à l'hopital qui a fait la ponction m'a dit que celle-ci confirmé la SEP. Mais il me reste encore un examen de potentiel évoqué fin mai et enfin le rendez vous bilan avec le neurologue le 10 juin... J'attend encore, j'ai hâte (et en même temps) peur de savoir ce qu'il en est... D'être enfin fixé et de pouvoir commencé à me reconstruire.

30avril 2014 le commencement.... 

Fourmillement de plus en plus important dans toutes les jambes.. Je n'étais pas chez moi j'avais eu de nombreux soucis de famille ... Mon père avait frapper ma mère j me retrouvais chez mon frere.. Forcément après tout ça ces fourmillement debutent... Douleurs inimaginable.. Puis petit a petit difficultés a me lever... Ensuite insensibilité débute... Plus de sensation.. Plus de douleurs.. De la cheville jusqu'aux orteil.. Je pleurai de douleur je téléphonait a ma mère puis elle me disait que ce n'était rien.. Juste le stress car on s'etait un peu engueuler... Fin de journée je ne me lève plus paralysie totale des deux jambes... Ma mère décidé enfin de me conduire aux urgences... Au final on me transféré dans un autre hôpital le lendemain... Tous les examens debute réflexe prise de sang etc... IRM ponction lombaire scanner.. Rien y fait y a rien... 3 semaine d'hôpital d'examens mais il n'y a rien ... On décidé me transféré a nouveau dans un autre hôpital service neurologie... La on me laisse un peu périr dans une chambre lointaine avec des piqures le soir.. Me dit que je ne pleure pas que ça me fait rien d'être paralyser ( je voulais pas faire encore plus de mal a ma mère avec tout ce qu'il s'étaient passer ces derniers mois je preferer pleurer seule le soir...) puis on me dit ce n'est que le stress... C'est psychologique... Lendemain une kine vient maide a marcher un peu de dans le couloir me dit qu'on se reverra le lendemain... Je ne l'ai plus jamais revu des psy viennent me voir puis voila .. Après encore 3 semaine hospitalisé ici dans cette chambre ou je ne voyais que l'infirmière qui le piquais le soir je sors tout va ( mieux ) toujours des fourmillement difficultés a marcher.. Ma mère demande si ce n'est pas la sep on lui assure que non... Puis un symptôme vient s'ajouter ne ressens plus l'envie duriner incontinence..  Je vois neurologue urologue personne ne trouve ... Y a rien ... Je continue des mois et des mois a voir un médecin urologue qui me prend très cher les consultation pour rien me faire... Me laisse dans le couloir me pisser dessus ... Me dit qui y a rien puis écho... Ophtalmo emg encore... Toujours rien... Puis on me dit c'est le stress a cause de ta mère qui ne te laisse pas voir ton père un truc complètement faux ne connaissant pas ma vie... Des mois après... J vois un médecin qui me donne un traitement a Base de cortisone et la plus rien...... 

Dans la vie de tous les jour fatigue fourmillement dans les jambes douleur mais jr ne m'en inquiète pas... Pour moi y a rien c'est le stress c'est sûre... 

Et avril 2015 fourmillement de plus ben plus fort je revois les médecin et on me dit sep sûre!!!!!!! Ma vie s'ecroule .... Irm ras mais sep sûre... Aujourd'hui je suis en pleine poussée je suis paralyser encore je reprend a marcher a peine... Jsuis en fauteuil j'ai le soutien de ma famille mais je vois que tout le monde est mal j'ai peur... Je ne sais plus ou je vais et je sais plus ou faire mes papier que faire vu quelle n'est pas encore vraiment déclarer même si un sur a 100% de la part du neuro rhumato et généraliste... Je le perd j'ai peut de déranger je le sens mal et incapable je fais du mal a ma famille... J'ai si mal... Puis obliger d'avoir mon compagnon qui me porte et tout ça car habite au 2eme sans ascenseur toute petite maison..... Je ne vis plus ma vie s'effondre de jour en jour.... :'( voilà merci pour tout ceux qui ont lu jusqu'au bout et qui me répondrons et maiderons... J'aimerai pouvoir discuter... Je n'ai que ma famille et mon compagnon je n'ai plus d'ami a qui parler... C'est si dure... 

Doreen , suite à ma question de ce matin sur ton autre sujet , j'ai eu plus ou moins une réponse ici ... le malheur est que ton discours , je ne le comprends pas car il ne tient pas debout , qui plus est il est vraiment confus !

tu dis avoir des symptômes et ceux que tu décris peuvent être ceux d'une SEP (fourmillements , incontinence , paralysie...)et bizarrement tu ne parles jamais de ce que l'on a fait pour les soulager (on = neurologue) ! La seule chose un kiné qui vient te voir( 1 fois et ne revient pas ???  alors que tu es hospitalisée  ??? un urologue te laisse dans le couloir "te pisser dessus" ?et il te prend très cher ? Si on t'a stoppé toute intervention , puisque tu écris qu'on ne t'a rien trouvé aux examens (bizarre , très bizarre ...) c'est qu'on estime ton mal tenir de déprime ,  stress ... d'où les psy , et à mon avis il s'agit bien de ça !!!!

Sinon , reviens vite (accompagnée de ta maman ou/et de ton compagnon) en service neuro , consulter à nouveau (passe par ton généraliste pour en voir un nouveau) en demandant des explications pour tous ces symptômes, et à refaire les examens indispensables à la pose d'un tel diagnostic ! Examen neurologique complet , un IRM Encéphale , Médullaire , un examen sanguin complet , ce qu'on a trouvé (ou pas) à ta ponction lombaire...

Avec tout ça on pourra poser un diag , sans certitude jusqu'à une deuxième grosse poussée qui devra être prise en charge médicalement parlant , et à l'issue de laquelle on te mettra bien entendu sous traitement ! En effet pou confirmer ou infirmer le diag de SEP et d'autant + à ton âge , il faut au moins 2 poussées (normalement éteintes avec bolus de corticoïdes)

Courage ds tous les cas et tiens nous informés de la suite

Bonjour en effet l'année dernière on ma dit c'est le stress ! Et cet année je recommence les examens car nouvelle poussée donc IRM et emg et il découvrent la sep je le suis peut être un peu mal exprimer je suis desole ..