Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Bonjour à tous,

J'ai 30 ans, et je suis diagnostiquée SEP depuis un peu plus de 2 ans maintenant.

J'ai découvert Carenity par internet en voulant faire une recherche Google "sclérose en plaques".

Pour ce qui est du diagnostic, pour moi, tout s'est très bien et vite passé.

J'ai commencé par avoir des "papillons"dans le ventre (comme une veille de rentrée des classes...) et des sortes de malaises (finalement qui sont plutôt des vertiges) à la fin de l'année 2010, je me sentais très mal mais je n'arrivais pas à identifier ce qui n'allait pas. J'ai donc laissé trainer en attendant que ça passe... Mais je maigrissais, j'avais des sortes de nausées et je n'arrivais pas à manger normalement ; (Alors que ce n'est pas vraiment pas mon habitude !) Bref, j'attend que ça se passe. Puis vers le mois d'avril 2011, je suis pas encore au top et je décide d'aller voir un ostéopathe qui va me remettre tout mon corps en ordre !!! Mais après cette séance, j'ai des fourmis des genoux jusque dans les pieds ! Je l'apelle pour lui poser la question si c'est normal. Il me répond que non !  Bien sûr ! Lors d'une visite à notre docteur pour un vaccin pour ma fille, je lui parle de ça entre deux, et il me répond de revenir le voir si ça se reproduit. En avril, pour le week end de la pentecote, on part à 600kms de chez nous... Je me sens encore un peu bizar mais ça va quand même mieux, enfin, j'attend toujours que ça passe... En descendant de la voiture après avoir fait les 600kms de retour, j'ai des fourmis partout du ventre jusqu'au pieds ! Non stop ! Je "grésille" j'ai l'impression d'avoir des vibreurs de portables sous les pieds et ailleurs... Je me dis que cet ostéopathe a du me coincer un truc dans le dos et que c'est pas cool ! Mais je laisse encore passer ... Puis, mon mari amène ma fille chez notre docteur et lui parle de ce nouvel épisode. La, le docteur lui dit qu'il faut que je vienne le voir ! Mon docteur qui dit à mon mari qu'il faut que j'aille le voir... C'est inquiétant ! Alors, j'y vais. Il me prescrit une radio du dos, qui ne montre rien d'anormal, une IRM du cerveau et une IRM de la moelle et m'envoie vers un neurologue. Lorsque j'ai passé la première IRM, le radiologue que j'ai rencontré après l'examen ne m'explique rien mais me fait quand même avancer mon rendez-vous pour la seconde et me demande de ramener du produit.Je commence un peu a flipper. Mais je ne veux surtout pas regarder sur internet les "diagnostics" de forums comme doctissimo ou on peut se trouver toutes les maladies qu'on veut... Pour la seconde IRM, le neurologue m'en dit un peu plus "Je préfère ne rien vous dire car ça peut être très grave"... Pour moi, "très grave" ça veut dire que je vais mourir !!! Alors j'apel mon docteur et je lui demande clairement si je vais mourir... il me répond que non et qu'il s'oriente plutot vers une sclérose en plaques (?) mais qu'il préfère attendre le verdict du neurologue.OUF ! Je ne vais pas mourir, c'est cool !!! Après avoir raconté toute mon histoire, le neurologue m'a fait des examens des potentiels evoqués, des yeux, et m'a dit qu'il pensait à une maladie démyélinisante. je lui ai donc répondu soulagée "ba c'est pas une sclérose en plaques alors :-)" il m'a répondu que pour en être sur a 100% il faudrait faire une ponction lombaire mais qu'il était sur à 90% donc qu'on pouvait éviter ! Alors si on peut éviter autant éviter !!! Je lui ai demandé qu'est ce qu'il peut arriver de pire avec cette maladie, si j'allais devenir grabataire et ne plus savoir rien faire moi même. il m'a répondu que non. Donc j'étais super rassurée et je suis de nature très optimiste alors même si tout ne va pas bien, ça pourrait être pire !!!

Voilà un épisode de mon histoire !

Bonjour zoukette76,

Votre commentaire apparaissait 3 fois. J'ai donc supprimé les commentaires superflus.

Bonne journée et bon week-end.

Julien

bsr a tous,alors moi j ai appris ma maladie par le plus grd des hasard,un matin en aout 2012 je me leve et plus de sensibilité au niveaux du visage coter droit,mais bon avec mon pti bout de 3 ans ki etait bien malade ce jour la pas le temp de m apitoyer sur mon sort je comence ma journee normalement,et rendez vs pris chez le pediatre l aprez midi meme,et oui j ai oublier aussi je marchais difficilement on aurait dit ke j avez fais du sport la veille j avez des courbatures dans les jamabes,bref le pediatre me connaisant bien me dit kest ki vs arrive je vs trouve bizzare auj je lui raconte vite fais,il me dit restez pas comme ca consulter votre doc au plus vite,ce ke je fais le soir meme,la le doc croit a un avc parce ke plus la journee s ecouler plus le coter droit  s engourdisais,elle m envoi faire un irm en urgence,et de la on me dit suspicion de sep,le lendemain irm pro medulaire ce qui confirme le 1 er diagnostique,on m hospitalise a neuro,ponction lombaire et la le verdict et tombé,1 ere reaction LE CHOC,je me voyait deja en fauteuil roulant ou pire meme mourir ,aprez 10000 kestions poser a mon neuro de la j ai decider de prendre la maladie positivement,je profite de la vie a chaque instant,et pis mon fils mon pti moteur de vie m aide a relativiser,depuis 7 mois ke le verdict et tomber j en suis a ma 3 eme poussé je suis sous copaxone,mais ils parlent de me changer de traitement,on ma parler de tysabri,mais ca me fais peur a ma derniere hospitalisation je partager ma chambre avec une patiente atteint de la lemp aprez avoir pris tysabri et elle etait vraiment dans un sale etat,et la je suis de nouveau en poussé je vais subir encore un flash de 3 jours la semaine proch,alors on verra ce ke ca va donner,et si y faut ke je change de traitement ,je changerais mais pas pour tysabri ca c sur !!!

bonjour,

 Mes amies m'appelle Dindine, j'ai 41 ans, je vis en région centre près de Chartres en eure et loir, j'ai commencé à avoir mes premiers symptômes de la SEP en 1995 suite à la vaccination de Hépatite B.

 Depuis 2002, je fais régulièrement des poussées au moins deux par an malgré les injections (Bétaféron, copaxone, Avonex) tous les six mois une cure de Solumédrol à l'hopital.!! En ce moment je fais une autre poussée!!!

Je garde la rage de me battre contre cette maladie, je fais en sorte de toujours travailler, Mon travail consiste à accompagner des enfants polyhandicapés au quotidien, ils m'apportent énormément et me donne une leçon de vie mais là quand la poussée m'arrête, je ne peux plus les aider alors j'ai les nerfs!! En parrallèlle de mon travail, je fais une VAE car je suis consciente que mon travail me demande trop d'energie pour moi.

Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres régions, mais chez moi c'est difficile de se faire entendre par les professionnels de santé pour enrailler une poussée!!

Merci de m'avoir lu.

amicalement.

bonjour,

 Mes amies m'appelle Dindine, j'ai 41 ans, je vis en région centre près de Chartres en eure et loir, j'ai commencé à avoir mes premiers symptômes de la SEP en 1995 suite à la vaccination de Hépatite B.

 Depuis 2002, je fais régulièrement des poussées au moins deux par an malgré les injections (Bétaféron, copaxone, Avonex) tous les six mois une cure de Solumédrol à l'hopital.!! En ce moment je fais une autre poussée!!!

Je garde la rage de me battre contre cette maladie, je fais en sorte de toujours travailler, Mon travail consiste à accompagner des enfants polyhandicapés au quotidien, ils m'apportent énormément et me donne une leçon de vie mais là quand la poussée m'arrête, je ne peux plus les aider alors j'ai les nerfs!! En parrallèlle de mon travail, je fais une VAE car je suis consciente que mon travail me demande trop d'energie pour moi.

Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres régions, mais chez moi c'est difficile de se faire entendre par les professionnels de santé pour enrailler une poussée!!

Merci de m'avoir lu.

amicalement.

bonjour à tous,

diagnostiquée en aout 2009 pour une 1ére poussée en juillet 2009 (trés rapide comme diagnostique par rapport à certains/certaines). La 1ére à peut être été la plus forte, enfin celle qui m'a le plus marquée ;)

J'ai été engourdie des 2 pieds comme en sortant d'anésthésie, puis cel est monté jusqu'au thorax les jours suivants, j'avais mes pieds, mes mollets, mes cuisses, mon bassin, mon thorax et mes 2 mains completement comme envelloppés de coton. et c'est là que j'ai consulté mon medecin traitant (super medecin) qui m'a envoyé voir un neuro etc etc irm, ponction et diagnostique 1 mois aprés.

L'annonce à ma famille à été partager, un coté les gens qui tiennent vraiment à moi et sont toujours là, de l'autre les boulets qui bizzarement, depuis que je ne les voient plus je me porte mieux moralement ;)

voilà pour un ti bout de mon histoire

bonne soirée à tous

Bonjour à tous,

Pour rebondir sur ce sujet, pourriez-vous nous dire si vous vous êtes senti suffisamment soutenu et entouré par le corps médical au moment de l'annonce du diagnostic ?

Merci à vous pour vos retours.

Julien

bjr moi il y a 4 ans 15 jours voir 3 semaine apres mon accouchement j ai des fourmi coter gauche jambe lourde et grossesse fatique au debut les specialiste me dissai ces la peridurale qui vous fait sa il faux laisser temp puis le temps passe toujours tres mal ma docteresse me prend rendez vous chez un autre neuro qui prescrit irm et ily a des tache niveau cervicale etcerveau alors ponction lombaire resultat sclerose en plaque mes j ai bien acpeter la maladie je garde un super morale je vie le mieux possible je garde espoir  la depuis les dernier examen 3 nouvelle tache niveau moelle epiniere j attend un nouveau rendez vous au neuro sur lille pour un autre traitement  mes bon celle maladie et venu sans invitation dans ma vie je la laisserai ^pas m empecher vivre 

en 1995,premiers signes indiscutables,optiques....

consultations,angoisses,jusqu'au diagnostic indiscutable,en 1999....

traitement immédiat par betaferon,en injections sous-cutanées,à jour passé,toujours d'actualité,une piqure aujourdh'ui!!....

j'attends impatiemment les formes orales!!

10 ans que j'ai une sclérose en plaques progressive soigné par hôpital actuellement sous imurel j'attends un traitement

miraculeux au FAMPYRA  américain et couteux j'ai 68ans dur dur  à+jjbondt