- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- Le diagnostic de votre sclérose en plaques
Patients Sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
- 10 994 vues
- 44 soutiens
- 283 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
un grand merci a patcheraou et cricri 8658 pour votre compatissance et votre écoute!
vous jouez un role important dans cette épreuve merci a vous vous etes supers!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Alors pour moi ce n'est pas encore diagnostiqué, mais au vu de mes symptômes et des douleurs c moi qui est prit les devant.
Docteur vous ne pensez pas que ces le sep? Il repond que c possible, mais mon symptome ophtalmique n'est pas sure a 100 pour 100.
Depuis ma grossesse il y a 3 ans et demi je ressentais une gene dans la gorge, l'orl me dit c normal pendant la grossesse. Apres l'accouchement, entre vertiges, douleur lombaires, cephalés, et comme des petites peaux blanches dans l'œil droit, le generaliste mais tout cela sur la violence de l'accouchement.
bref, ça fait plus de trois ans maintenant, perte de sensibilité dans le mollet gauche, sensation de forte chaleur dans la voute plantaire, anesthesie des 2 derniers doigts de la main gauche, anesthesie de la joue machoire gauche, je vois des points noirs comme si il y avait une araignée sur le mur, ou parfois si la lumiere est trop forte je vois comme un filament d'ampoule couleur argent. Mon cœur s'emballe quelque seconde mais ras au niveau cardio, holer et test d'effort sont bon.
Biensure j'ai des trou de mémoire, je pars en voiture et 10 mn apres je ne sais plus ou je vais.....
Du bonheur, il y a un an j'ai passé une irm cerebral sans injection RAS, et une irm cervical ou la il y a une hernie discal. Le neurologue ne s'inquiete pas. L'orl me dit que je fais des rhinites allergiques, et le generaliste me dit que c dans ma tete, qu'il faut me calmer. Resultat, je suis chez le medecin tres souvent pour rien!!!!!
Le mois de janvier a été catastrophique 15 jours de douleurs, nevralgie, migraines perte de sensibilité.....J'ai consulté un podologue qui lui a trouvé un souci neuro-musculaire, donc semelle orthopedique a suivre.
Le truc bizarre est que ces symptômes sont tres present au moment de mon cycle, une semaine avant les regles et aussi pendant 8 jours apres ça se calme.
Es ceci que vous appelez des poussées?
Bon voila mon histoire, je suis dans l'attente orl a nouveau parce que scanner des sinus et maxillaire négatifs puis a nouveau neuro le 3 mars.
Je vous souhaite beaucoup de patience et de calme face a vos symptômes et du courage.
En attendant de vous lire.
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
Inscrit en 2014
174 commentaires postés | 125 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Fête de l'ascension 2010, nous nous rendons en Alsace (5heures de route) chez la sœur de mon mari. Je me sens fatiguée, normal je travaille au minimum 50 heures hebdo.
sur le chemin du retour, je dors durant les 5 heures. Arrivée chez moi, je constate que ma cuisse gauche est engourdie, normal puisque je suis restée 5 heures dans la même position. Le lendemain l'engourdissement est tjours présent. J'ai Rv chez mon médecin traitant pour tout à fait autre chose et je lui en parle. Elle dit qu'il s'agit probablement d'une sciatique me donne des anti inflammatoires et une radio. En une semaine l'engourdissement s'est propagé jusqu'au pied gauche. Je retourne la voir et inquiète de ma démarche me fais les tests yeux puis commence à toucher ma jambe et la je ressens comme une décharge électrique.Elle me dit être très embêtée car ne peut pas poser de diagnostic sur ce que j'ai. Elle me demande mon autorisation pour appeler la neurologue que j'avais rencontrée 2 ans auparavant pour de fortes migraines (une irm avait été réalisée). Donc ce qui fut dit fut fait avec un Rv 2 jours plus tard.
20 km me séparent de mon domicile à l'hôpital. Ce fut un calvaire car mon pied gauche tombait de la pédale d'embrayage, je devais prendre ma main gauche pour soulever ma jambe, que je sentais de moins en moins.
Apres les mêmes tests que m'avait fait mon médecin traitant, la neurologue decide de me garder pour des examens. Ouf pas de retour en voiture.
le lendemain Irm médullaire et dans la foulée ponction lombaire. L'Irm cérébrale est réalisée 48 heures après. On me parle de mélitte. Un jour dans le lit mon pied gauche rencontre mon pied droit et la je me dis "qu'est ce que c'est que ça ? Il a fallu que je soulève les draps pour constater que ce n'était que mes pieds. Hallucinant !
Puis ma neuro part en congés et passe le relai à l'interne. 3 jours de bolus. Un jour j'interpelle l'interne et lui demande si je peux voir mes IRM. Avant même d'allumer son ordinateur elle me dit "vous êtes au courant que vous avez une sclérose en plaques" euh non. Elle s'est mise à rougir et la de lui répondre,"ne vous inquiétez pas je préfère savoir".
et bien je me suis sentie soulagée ! Enfin un nom sur ce que je ressentais. Pour moi la sep représentait une maladie grave et je n'en avais aucune connaissance. Cependant je ne me suis pas sentie inquiète.
Des le retour de ma neuro qui m'a confirmé le diagnostic, j'ai demande à bénéficier d'un traitement. J'ai connu 6 mois horribles sous Avonex. Puis j'ai été mise sous copaxone. Le luxe pas d'effets secondaires !! Par contre 3 poussées en 18 mois, donc plus le choix, je suis depuis août 2012 sous Tysabri.
La sep m'a permis de me révéler à moi même. Depuis plus de 20 ans, je prends des antidépresseurs car j'étais une personne dite "fragile".
Je travaille et j'ai un poste à responsabilité, je suis directrice de service en collectivité territoriale. Lorsque j'ai une poussée, généralement carabinée, des mon retour à la maison, je traite mes dossiers à distance. Je me sens soutenue à la maison par un mari adorable et mes 2 enfants. Je me sens soutenue dans ma vie professionnelle. J'ai bcoup de chance.
Voir la signature
Laurenoel
Utilisateur désinscrit
Decembre 2013.....douleurs diffuses bras et jambe gauche...infirmiere liberale, je pense que je me suis fais mal en soulevant une personne...cela dure...des "fourmis" ,sensations bizarres et toujours des douleurs.On me traite pour nevralgies....janvier 2014 les douleurs et genes se font plus importantes, jai des difficultes à travailler, je revois pour la x eme fois mon medecin, qui m envoie consulter un neurologue...IRM cerebrale, et la, cest le "choc" pour moi : de nombreuses taches de demyelinisation cerebrales et une ponction lombaire positive confirme de maniere tres brutale pour moi une sclerose en plaques!!! pas le temps de digerer l info...5 jours de bolus solumedrol en mars, puis demarrage traitement de fond par copaxone.La poussee est toujours la....2me cure de 5 jours de cortisone en perfs en avril....lyrica 200 mg matin et soir...nous sommes le 27 avril, la poussee n est pas passee.Je me sens tres angoissee d ailleurs, avec un tel traitement, je pensais que cela allait passer plus vite.J ai bien conscience que les medecins doivent dire les choses, mais ,personnellement, j ai tres tres mal vecu l annonce du diagnostic!! Je n ai pas encore "digéré" tout ca....
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour ballerine, ton angoisse est plus que normale nous sommes tous passés par la... La digestion est assez loi d'être simple... Nous sommes là aussi pour te donner notre point de vue sur cette maladie, n'hésite pas...
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Mais sache qu'avec un peu beaucoup de recul on peut avoir une belle vie même avec la SEP
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
Merci....ca fait "du bien " d echanger! Je pense..je "sais" que je vais m "adapter" et reagir "mieux" mais la je suis.....sans reactions...abattue....epuisee....le moral bien bas! Ou est passee mon energie?ma joie de vivre! Je ne me reconnais pas....
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Tu seras quelqu'un d'autre le temps de l'adaptation, temps plus ou moins long selon les personnes et les caractères mais une fois ce reparametrage de vie tu redeviendra qui tu étais (peut être même en mieux...).
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
Inscrit en 2014
174 commentaires postés | 125 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Esmi a tout à fait raison.
Regarde ce que j'ai noté dans ma présentation : un peu aprés le diagnostic et aujourd'hui, dans quel état d'esprit, je vis.
Voir la signature
Laurenoel
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?