Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Brrrrr, le simple fait de lire vos commentaires parlant de ponction lombaire, ça me donne des frissons ;-)

je n'en voudrais plus lol 

Oui bah moi non plus !!! :-)

bonjour, nouvelle inscrite je cherche comment on peut répondre au forum, aux messages postés. merci pour votre aide (non je ne suis pas  blonde, lol)

ben tu rempli la case du bas et tu envoie

tu vois le truc rouge ou c'est insrit envoyer ???LOL

J'ai été diagnostiqué fin 2010 aprés beaucoup d angoisse. Je me suis reveillé un matin et je voyais des tache lumineuse et grise et j'avais de fort maux de tête.Mon medecin m a envoyé vers un ophtalmo il pensait a des migraines ophtalmiques.Aprés divers examen mon ophtalmo me dit que ça vient du cerveau que je dois passer des irm d urgence il appelle même un ami radiologue au telephone pour que j'ai un rendez très rapidement.Là c est la panique car les medecins ne veulent pas avancé de diagnostique sans savoir je pense a tout sauf a ça. Les irm passée mon medecin me parle de maladie neurologique et m envois vers un neurologue sans rentrer dans les details je suis soulagé de ne pas avoir de tumeur ou d anevrisme.La neurologue elle ne prends pas de gant quand elle me dit sep ou lupus la façon dont elle m a laché ça m a choqué pas de menagement rien.

Heureusement que mon ex belle soeur avec qui je suis toujours ami m avait emmené a tous ces rendez vous car après chacun  d eux j'étais éffondré.

Aujourd'hui je pense avoir accepté ma maladie même si certains jours sont plus durs que d autres.

En juin 1998 j'ai des douleurs à la jambe gauche qui occasionnent des difficultés à la marche et à rester debout.Mon médecin . diagnostique une cruralgie et me prescrit des anti inflammatoires :pas d'effet sur mes douleurs

En juillet 1998  radio du rachis lombaire et prescription d'autres anti inflammatoires :pas d'effets sur mes douleurs

En septembre 1998 consultation d'un rhumato:analyses de sang et échographie des creux l'inguinals et découverte d'une tumeur vésicale

en octobre1998 la rhumato me prescrit un scaner pelvien et un électromyogramme  chez un neurologue

en novembre 1998 résection endoscopique de la tumeur par un urologue.La rhumato procède à des infiltrations du pli inguinal sans effet

En janvier 99  j'ai des douleurs  à la jambe droite identiques à la gauche:fourmilleuments ,brulures aux adducteurs ,la marche se complique

Février 99 examen clinique veineux par un plébologue: pas de relations avec les douleurs des jambes.mon médecin généraliste me prescrit une radio du bassin et et de la hanche G

mars2000 chirurgien orthopédique : Coxarthrose débutante

juin 2000,juillet 2000 ; consultations d'un médecin spécialisé en médecine sportive :prescription de rivotril,diminution des fourmillements

novembre 2000;1 journée au CHU de Lille pour examens divers don un électromyogramme pelvien : une horreur  pas de découverte

2001 Mon médecin prescrit divers examen et modifie la préscription du rivotril 15g le soir,5g le matin;5g le midi:amélioration sans toutefois faire disparaitre les douleurs mais somnolence

mars 2001 :Chirurgie orthopédique :ablation d'une épine calcanéenne du talon gauche.

avril 2002:1 semaine d'évaluation au centre traitement de la douleur à Berck.Essais de divers traitements.A la sortie avec le rivotril ,deroxat 1/jour.Les douleurs aux jambes sont toujours la. A la demande de Berck :   1)  IRM cervical-dorsal et;recherche d'un Gougero Shrogren    RAS  ,le neurologue de l'hôpital soupçonne  une tendinite et m'envoie voir un rhumato   ras

LES RENDEZ VOUS S'ENCHAINENT ,il faut compter 6mois environ entre chacun d'eux et les années passent , je suis en retraite en juillet 2002 avec tout mes problèmes-Nous déménageons près de Boulogne sur mer

mai2003: mon nouveau médecin généraliste me fait passer  une IRM CERVICALE,on aperçoit des signes de démyélinisation .mon médecin soupsonne une SEP. En juillet et août mon neurologue ne confirme pas la sep  et modifie le traitement encours

Année2004 hospitalisation 1semaine en rhumato..,examens divers :ras;puis une semaine en neurologie :nombreux examens:potentiel  évoqués,ponction lombaire C'est à raconter: mercredi  aprés midi  je vois entrer 4 dames en blouses blanches ,on me positionne sur le lit en vu de piquer.1er essais ça ne rentre pas,deuxième  essais sans plus de réussite,l'aiguille est pliée et moi j'ai la sueur qui dégouline.Changement d'aiguille,l'ensemble des infirmières sont dans ma chambre ,comme au spectacle   on commente..nouvel essais   sans plus de succès,je suis trempé et stressé .Après consultation il est décidé de recommencer le lendemain sous radio,Le lendemain en 10 minutes l'affaire est réglée.      etc...attente 6 mois pour être convoqué afin de connaitre les résultats: rien de particulier,pas de SEP!!!! continuer le traitement en cours.!SUPER

septembre 2005 je passe une journée au CHU de Lille au service de médecine interne: aide au diagnostic des maladies rares .Le chef de service me garantie un diagnostic !!Examen de mon dossier médical EMG...Puis à la sortie, suite à un soupçon de tendinite ,on me prescrit des infiltrations dans l'aine G et D  à faire à Boulogne.Convocation chez un rhumato.Je suis très mal reçu,il ne comprend pas que cette action n'a pas etait faite à Lille et tout en bougonnant me fait les infiltrations sans résultat et m'annonce que je dois voir un psy pour me guérir et me donne l'adresse d'un très bon psy .3 semaines plus tard j'ai rendez vous à Lille avec le professeur,qui m'annonce qu'il ne peut rien pour moi ,je suis dans une impasse  thérapeutique

Septembre 2011 :IRM encéphalique ; multiples plages de leucopathies;pathologie démyélinisante

Sepembre 2012 :ponction lombaire à l'hopital de Boulogne sur mer ;le chef de service m'a piqué en moins de 10 minutes avec la préparation,je n'ai rien senti ,super,autre chose que la Pitié Salpétriére !!!!

Début octobre 2012 ,le verdic tombe SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE.Ma neurologue s'attelle maintenant à la prise en charge de mes douleurs

En ce jour de noel 2012 rien n'a changé,la maladie est connue et je pensais que le traitement suivrait pour mettre fin à ces douleurs qui me privent de beaucoup de choses -- ET BIEN NON!!!

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Bonjour, pour moi tout a commence en 1992 par la jambe gauche que je trainais un peu et je fatiguais énormément si je marchais et j'avais des douleurs dans le bras gauche. Un rhumatologue m'a fait des injections dans l'épaule. Mais rien de mieux. Je suis allée de moi-même chez un neurologue. J'ai passé un scanner, car il craignait une tumeur au cerveau, mais non pas de tumeur au cerveau. Alors j'ai passé un IRM, et là il a vu tout de suite des plaques, et m'a annoncé une SEP. Je ne savais pas trop ce que c'était, JE SAIS MAINTENANT !!! Après 3 ans ou je continuais à travailler (dans un bureau) je suis tombée dans les escaliers et le médecin du travail m'a déclaré inapte au travail ! 3 ans de longue maladie puis invalidité et retraite. Cela fait maintenant 20 ans et environ 12 ans que je suis en fauteuil roulant. J'ai 64 ans et  je suis heureuse de vivre et de voir grandir mon petit fils qui a maintenant 10 ans. Je suis sous Avonex depuis de nombreuses années. Les effets indésirables sont parfois difficiles à supporter mais je continue. Mon neurologue m'a dit que fin 2013 les piqures seraient remplacées par des comprimés. J'espère de tout coeur car les piqures,  j'en peux plus !! J'ai une forme de SEP lente et progressive sans poussées avec tous les problèmes de la SEP, hypersensibilité, problèmes urinaires, vertiges, maux de tête, fatigue, problèmes intestinaux. Je n'ai jamais eu de problème de vue ! on ne peut pas tout avoir ! Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et une année 2013 la meilleure possible !!!

Diagnostiquée en janvier 2009,mais des engourdissements,fourmillements ,facile un an avant,mais surtout problèmes de marche en avril en 2008. Je trébuchais. Actuellement je marche avec une canne.

Maintenant quand j'y pense je peux en sourire , juste parce que mes premiers symptômes étaient certes une immense fatigue mais ayant trois garçons rien d'anormale ;) , mais surtout que j'ais accusé tout le monde d'avoir laissé du sable par terre , car à mes orteils je ressentais cette sensation ; en 3 , 4 jours c'était une insensibilité dans toute la plante des pieds puis les jambes lourdes et anesthésiées ; là en une semaine tout était étrange j'ai vu mon généraliste qui m'a envoyé d'urgence voir un  neurologue qui lui m'a envoyé d'urgence faire un irm , 4 jours après j'étais hospitalisé .

Prises de sang , ponction lombaire qui m'a déclenché un mal de tête absolument terrible m'immobilisant sans bouger durant une semaine , car avait provoqué fissure dans moelle épinière donc obligé par deux fois de retourner au bloc pour se faire réinjecté mon sang pris dans ma veine dans ma colonne , YEAH!! 

Après ces péripéties , on m'a enfin mis sous perf de solumédrol pendant 5 JOURS .J'avais des lésions cérébrales taches blanches ainsi que dans la moelle épinière.

J'ais put récupérer totalement sauf que ce traitement nous achève physiquement et nous fait déprimer quelque temps .

Un an plus tard exactement dans les même temps . après avoir attrapé une gastro qui m'avait fait tomber dans les pommes tant j'avais vomis mon systèmes immunitaire était vidé , 3 jours après c'était ma tête qui me faisait mal et mon oeil  gauche qui voyait trouble ; là c'était une inflammation du nerf optique.

Pareille sous perf  de solumédrol , récupération totale , reste la fatigue insidieuse et mon bordel submergent.

Depuis aout 2012 . Ais commencé auto injection avec appareil rebif , c érable de se piquer avec cet appareil sincèrement ; après la fatigue est toujours là , plus que nécessaire , obligée de faire des choix de sortie etc...Car une seul sortie m'épuise pour des jours etc etc.. ne parlons pas du ménage et tout le reste ;)

On croise les doigts