Le diagnostic de votre sclérose en plaques

mis sclérose en 99 et venue un matin quand je partée au boulot j'ai crue a une siatique carabiner mes sa durée trop longtemp mon toubib et réactif ma envoyée chez un neuro lui aussi à fait trés vite une ponction et ces tombé

depuis je me dit pas malade je me bagare avec mis sclérose je marque de points  contre  elle mes souvent cet elle qui gagne on me dit forte car je me plaint pas pourquoi se plaindre sa ne feras rien avancer ma famille et là mes 2 petits enfants sont adorable que demande le peuple

d'accord mon dernier traitement et tombé à l'eau le gilénya ma détruit les globules blancs  infection du sang génial se sont les a côté de la sclérose bon faut pas râlé car cela détruit le moral

je vous dit à plus tard

laruns

donc depuis 6mois je suis sens traitement mes jamdes sont souvent en grèves ou en rtt je baptise tous mes problèmes ces marrant

bonjour a tous et a toute

SEP découverte en 2009 du a une énorme poussée, un matin comme un autre voulant passer la journée comme une autre hormis que ce matin la n'été pas comme les autres a peine les yeux ouvert que j'avais des vertiges que je n'ai jamais eu et en tournant la tête j'ai eu de violent vomissement cela pendant 5 jours je ne pouvait pas me levée de mon lit sans avoir c'est vertige et vomissement je ne comprennait pas ce qui m'arriver je pleurer cela n'était pas normal mes parents nettoyer ma chambre venait me voir regulierement perdu 6 kg en 5 jours je ne pouvait ni boire ni manger sans avoir ses vomissement qui me faisait de plus en plus mal je commencer a vomir du sang. mes parents ont pris la décision d'appeller SOS medecin qui ma dit que j'avais tous les symptome d'une femme enceinte en sachant que j'étais celibataire s'été pas possible et il a rajouter je craint le pire il a essayer de me mettre debout il a vu que c'était pas possible, il a dit a mes parents j'appelle le samu et la je me suis mise a pleurer (c'est rare que je pleure rassurer vous). le samu m'emmene direction salle materniter il me font des eco rien il m'on dit il faut aller faire pipi (ca faisait 5 jours que je n'y avait été donc je vous laisse imaginer ce qui a pu arriver quand ils m'ont aider a me mettre debout, tout est descendu) :$ j'ai attendu une journée a l'hopital sans qu'il trop ce que j'avais jusqu'au moment ou ils m'ont des IRM je suis rester une semaine a l'hopital pour toutes les analyses j'avais l'impression d'être un champs de foire. une infirmière arrive dans la chambre me dit "vous avez la SEP et c'est que le debut" puis elle est repartie sans me dire ce que ca vouler dire j'ai appeler mes parent pour qu'ils regarde ce que cela voulais dire la ils m'apprenne la plus terrible des nouvelles (dans la famille on ne prend pas de pincette pour dire les choses)" ma fille tu es condamnée" et le petit frère qui en rajoute une couche" tu peut finir en legumes" ca me rassurer pas du tout. les medecins viennent me voir me dit vous pouvais rentrer pour le weekend on vous revois lundi. contente de rentrer chez moi mais malheureusement ca pas durer le dimanche en sortant de la baignoire je tombe et la impossible de me relever de nouveau les vomissements et je ne pouvait plus marcher j'ai pleurer toutes les larmes de mon corps je ne sentait plus mes jambes ma maman toute paniquer rappelle le samu il mon enfoncer une aiguille des les pieds et les jambes je sentait plus rien j'ai eu la peur de ma vie. a lhopital un neurologue est venu me voir ma parler rassurer (j'en avais besoin) ils m'on garder une semaine de plus je voulais pas parcque je voulais passer mon anniversaire chez moi mais bon pas le choix le neuro a convoquer mes parents et moi même pour nous montrer les IRM le neuro m'a dit que la maladie n'est pas ressante car j'avais deja la moelle epiniere de toucher ils nous a montrer ces fameuses taches qui ont gacher ma vie professionnelle je ne pourrait plus être vendeuse, plus de sport jme suis dit a ce moment la qu'est ce que fou dans ce monde je voulais pas me battre et j'ai connu l'amour qui ma fait changer d'avis.

le neuro ma demander si j'avais eu des symptome au paravant je lui ai dit que je faisait des malaises quand il faisait trop chaud il ma demander depuis quel age ca avait commencer je lui ai dit 16 ans. quand je faisait des malaise les medecins disait que c'est parcke je manger pas asser je peser 84 kg a cette epoque j'étais une boule donc je comprennait pas ensuite j'ai maigri et les medecins me disait toujours la même choses vous manger pas assez .

en 2009 le neuro me prescrit Avonex qui me reussissait (phobie des aiguilles) j'ai du apprendre a me les faire j'avais des bleus sur les cuisses j'avais de plus en plus mal et tjrs des poussee les une apres les autres depuis fevrier je suis sous Gilenya et depuis pu aucune pousser mais tres fatiguee

Merci d'avoir participer ton expérience avec nous... Pas simple à gérer c'est  sur... Maintenant sans connaitre ta famille, j'imagine ton frére te dire que tu peux etre un légume, dans le genre rassurant il est pas mal lol . Maintenant si l'amour t'a fait changé d'avis, c'est une belle fin

Au plaisir de lire tes participations sur le forum

Nicolas

bonjour, pour ma part je ne suis pas atteint de la SEP ma mère la eu et mon frère la . 

Pour le cas de ma maman, elle l'a déclaré à la naissance de mon petit frere en 1993, j'avais 1ans mon père étant marin a donc arreté son métier pour aider ma maman mais ma mère à dénigré mon petit frere il a donc été placé en FA ( Famile d'Accueil ) pour ma part je suis resté chez moi , à l'âge de mes 9ans j'ai du grandir plus rapidement car mon père venait d'etre atteint d'un cancer j'ai du jusqu'a l'age de 10ans participer aux taches ménagères avec mon papa car la maladie avait pris le dessu sur maman ( fourmis tout le coté gauche, pb urrinaire, fatigue, chute, malaise, enervement pour rien,...) mais a 10ans mon père se retrouve cloué au lit et ma mère pour une duré de 6mois aussi, j'ai du prendre la maison en charge ( course, nourriture, menage) ainsi que mes parents surtout maman( papa s'était le nourrir a la cuillière) leur toilette, les habiller,..... 

puis le jour de mes 12ans j'ai perdu mon papa, ( 1/04/04) et le 20/01/2005  j'ai été placée apres qu'une voisine ai contacté la DDASS j'ai donc choisi d'aller en foyer puisque pour moi FA voulait dire remplacer ses parents . 2007 ma mère a baissé les bras restant seule a la maison elle nous a quittée le 07/11/07. Suite a une chute elle sait cognée la tete sur le bord du canapé et en est dcd.

Mon frere ainé ( fraterie des 4premier enfant s de ma maman, pa le meme pere) quand a lui a declaré la SEP 2mois après l'enterment de notre mere , à l'heure d'aujourd'hui il vit chez ma soeur et me vois comme " maman" il a perdu la notion du temps, il a de tres près les syptomes de ma mere a l'exception de perte de memoire .

alors je sais je raconte toute ma vie mais je ne savais pas trop comment l'exposer 

ps; aujourd'hui ma soeur s'occupe de lui au domicile et je me charge de l'emmener à ses rdv étant donnée que sur une fratrie de 6  j'etais la seule a mettre autant occupée de ma mère . voila merci pour ceux qui aurons lus mon commentaire bsx

Je suis nouvelle sur ce forum et je suis atteinte de SEP depuis 1988 suite au décès d'un bébé à la naissance : choc émotionnel ! J'ai subi des perfs de cortisone pendant toutes ces années et plusieurs fois par an. L'année dernière je ne pouvais plus me tenir debout, me déplaçant avec les bras sur le sol. J'ai rencontré un homéopathe génial qui m'a remise debout et depuis plus de rechute ! Mais j'ai aussi appris par une amie qui souffrait de la même maladie et qui est guérie que cette maladie peut être traitée par une petite intervention. En 2009, le monde de la sclérose en plaques était interpellé par la publication de deux articles du Dr Paolo Zamboni qui évoquait la possibilité d’un lien entre la sclérose en plaques et la présence d’une diminution du calibre (sténose ou thrombose) au niveau des veines du cou, ces vaisseaux  qui servent à faire évacuer le sang du  cerveau  vers  le cœur. La diffusion de cette découverte à la fin novembre 2009  à l’émission  W5  de la chaîne  CTV a suscité beaucoup d’intérêt chez les personnes atteintes par la maladie et provoqué l’espoir de trouver une solution rapide et simple aux atteintes à leur qualité de vie. Cette réaction a été rapidement répandue par les réseaux sociaux. Cela s'appelle une IVCC (insuffisance veineuse chronique cérébro-spinale). J'ai rendez-vous dans 1 mois à Bordeaux pour cette intervention ... et je croise les doigts.

Bonjour Nicky ! je connais ce protocole à travers de nombreux témoignages je peut te rassurer pour beaucoup il y a de l'amélioration durable par contre pour certain cas plus lourd aprés une amélioration retour au même état  c'est super de pouvoir essayer je te souhaite le meilleur 

bien amicalement

Laure

CC a tous je viens de minscrire car je naviguer un peu partout,jai telement peur et hate de savoir si c vrement la sep CAR DEPUIS 2010 les docs parle de ca,donc voila je vous dit en gros et je reviendrai vous expliquer,je v rentrer a lhopital en novembre pour le PL et jen ai peur de pas men remettre, a ce jour ca fais deux semaine ke jai des fourmille coté gauche deux doigts principalement,mais depuis 2010 jai eue pas mal de choses mais là javou que jai peur ,jai telement envie de savoir ce que jai mon neuro veux pas ce prononcer ya bien une lesion au cerveau mais ya un hic ils arrive pas a definir donc en novembre PL ET IRM ,la je suis tres fatiguee mais angoissee jai du mal a dormir pourtant il le faut arf,je revent au plus vite fallai que jen parle un peu

:-(

Bonsoir à tous,

Je me suis inscrite depuis hier sur ce site pour pouvoir échanger avec vous sur la sep. J'ai été diagnostiqué en décembre 2011 suite à une ponction lombaire et un irm car j'avais une sensation de "coulée d'eau chaude sur ma jambe gauche" Depuis cette maladie ne me "fou" pas la paix. J'ai été hospitalisé quatre fois depuis avec ma dernière poussée ou je ne pouvait plus bouger ma jambe droite, dur dur, depuis je suis traité sous avonex. Par contre depuis le mois de juillet j'ai dans les deux jambes et surtout la droite des fourmi et des sensation de chaleur, cela se produit quand je suis assise ou quand j'ai les jambes allongées, et j'ai des douleurs musculaire sur les jambes et je ne peux pas marcher longtemps. J'ai rendez vous avec mon neuro à la fin du mois, est ce que vous pouvez me donner une piste sur un éventuel traitement que vous suivez ou connaissez.
Merci par avance 

Bonjour à tous et à toutes. sep depuis 4 ans avant d’être diagnostiqué: ps,pev, irm,hospitalisation, pl, bonus de corticoïdes  traitement lors de la troisième poussée ;Mise sous avonex pendant 1 an:fatigue, petite déprime.Et au mois oct patatras ,ma vie bascule de nouveau à qq jours de mes 40 ans avc du tronc basiliaire. Presque 2 ans de rééducation pour être parmi vous pour en discuter!!! Bonne journée.

bonsoir

au moment où j'ai été diagnostiquée, je suis allée consulter un neuropsychiatre pour des soucis de mémoire (j’oubliais tout ou presque) c’était en 2003, en mars j'ai commencé les test pour la mémoire mais le neuropsy qui m'a vu s'inquiétait car il voyait une courbe plate à l'electroencéphalogramme, donc il m'a fait faire un IRM  là je suis mal tombée car le technicien qui m'a fait l'irm m'a dit aller consulter un neurologue très vite sans me donner plus d'explications. Donc je retourne voir le neuropsy (on est en juin 2003) qui me prend un rdv chez une neurologue passer une consultation (enfin c'est ce que je pensais). Ce neurologue m'a directement fait la ponction lombaire (il s'y est pris à 3 reprises sans anesthésie). J'ai du attendre un moment pour avoir les résultats. J’étais sensée rentrer chez moi et rester 48 h couchée, cela n'a pas été le cas, le lendemain de la ponction la maison où je vivais a été incendiée donc sortir en catastrophe de la maison, et une semaine après le "verdict" est tombé. A l’époque, je ne connaissais pas la maladie et j'ai été mal renseignée par mon neurologue de l’époque.