Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Bonjour,

je voulais juste en passant vous faire part d'un sentiment qui ne me lâche plus, ou plutôt d'un ressentiment. 

Je suis tout à fait d'accord avec Denis 74, mais avec le temps, je me rends compte que je n'arrive plus à maîtriser ma sensibilité (affective). J'ai appris à apprécier l'essentiel, j'ai revu mon échelle des valeurs, j'ai évacué tout ce qui ne mérite pas de perte d'énergie, mais pour ceux auxquels je suis vraiment attachée, je suis comme écorchée vive. C'est comme de l'empathie surmultipliée, et le fait d'être très isolée, sans vie sociale et presque sans sorties ne fait qu'amplifier le phénomène.

Cette semaine, un médecin m'a fait un examen de contrôle, une gastro-coloscopie, la préparation a été horrible de douleur, et pour finir elle m'a dit que vu que j'avais une sep, je n'avais qu'à me débrouiller avec ce qui n'allait pas par ailleurs et qu'il était inutile de se revoir.

Comment faites vous dans ces cas, comment ne pas ressasser quand le sommeil fuit et que les douleurs sont permanentes ? Ne me parlez pas de respiration, de philosophie, je connais tout çà, mais quand on a l'impression que son existence n'a plus de raison d'être, tout çà semble bien futile.

Comment faire pour trouver un sens à sa vie, une utilité aux autres quand on n'existe plus ?

Bref, l'acceptation du diagnostic demande une grande énergie, mais ensuite, quand plus personne n'a besoin de cette énergie, on fait quoi ?

Bon week end à tous, merci à ceux qui ont la pêche, j'en prends une part pour moi, on ne sait jamais, au cas où demain serait plus souriant ?

ma pépie, j'aime pas te lire comme ca....et pourtant dieu sait que je sais de koi tu parle!!! la douleur est notre pire ennemi et notre plus gros responsable de la solitude, alors courage ma belle, on est là, meme si on a envie de tout balancé...ces dernier jours furent difficile pour moi affectivement, tres tres dur, et pourtant j'en ai tiré le mailleur parti, enfin je crois....si c pas le cas, j'ai fait une belle connerie mais je m'en fou par que ct pour moi et rien ke pour moi! alors pense a toi, rien ka toi, ne fais ke ce qui te fais du bien, oubli ski exacerbe tes douleurs et appelle moi si ta besoin, j'irai voir ma Pépite pour kelle t'envoie toute son energie!!!! bisous..................

Merci Detchen, et Mumu,

C'est vrai, je me suis relue, et je ne me suis pas reconnue. Ouh la la, je crois que j'ai eu chaud aux fesses, heureusement que vous êtes là !!

Bien sûr que je suis consciente de tout çà, faut croire que la machine à claques s'était un peu emballée, et malgré toute ma bonne volonté, mon humour avait pris l'eau.

Mais rassurez vous, aujourd'hui j'ai pris le taureau par les cornes, et j'ai donné un grand coup de pied dans ce gros tas de m..... Remarque, vu ma force, il n'a pas du avoir très mal 

Ce matin, je me suis fait belle pour moi toute seule, et je suis partie en bus en ville. Bon, j'étais en mode tortue obstinée, mais je me suis acheté un vernis bleu comme un ciel d'été. En rentrant j'ai envoyé valser toutes les corvées quotidiennes (en fait j'ai fait la grève, mais je suis mon propre patron, alors j'ai écouté mes doléances et j'ai approuvé)

Et je l'ai mis sur mes jolis ongles de fainéante ! Mon mari en a été tout étonné, miracle, je n'étais plus le machin tout mou qui a toujours mal quelque part, mais sa femme, yess çà marche !!!

 C'est con et tout simple, mais c'est le début , après tout, une marche après l'autre, et je finirai par le remonter ce foutu escalier que j'ai descendu sans m'en rendre compte.

En tous cas, merci d'avoir été attentives et présentes. Vous savez de quoi on parle, et votre amitié m'est très précieuse. 

Gros bisous à petit Pépi, je suis très fière de dire que je suis sa marraine ;)

Bon week end et gros bisous

Ha Pepy, n'importe quoi ce Dr, je te conseille d'aller voir si tu peux ce Dr  neurologue qui a présenté les troubles vésicosphinctériens et la sexualité, le docteur Scheiber-Nogueira Maria-Carmélita à Lyon, mais je ne sais pas quel hôpital, elle est Neuro-sexo-uro-gastro-oncologue et elle est intervenue dans le cadre des rendez-vous "Maison de la SEP" sur les thèmes qui font sa spécialité (c'était très comique bien sûr, mais très instructif et décomplexant surtout).

Autre précision importante, c'est le laboratoire Biogen qui finance et s'occupe de la logistique mais c'est le réseau RégionalSEP qui organise cette manifestation, qui élabore le programme et choisi les intervenants.

Le nom du deuxième médecin rééducateur est Duvocelle Anne qui est si j'ai bien compris accupuntrice. Celui qui est intervenu sur la "gestion de a fatigue dans la SEP" et de notre capital énergie et l'importance de l'entraînement à l'effort par la rééducation fonctionnelle (en centre ou en hôpital de jour ou en suivant un programme pluridisciplinaire près de chez-nous) est Philippe Bardot (qui nous met tous au frigo, pour la spasticité) il préconise les bain d'eau froide en particulier, mais pas seulement.

Je viendrai compléter ce post quand j'aurai retour des neurologues de mon réseau SEP sur ce que j'ai pris en note (de manière à ne pas publier de bêtises, et me faire préciser certains points).

Je comprends tout à fait de que tu dis et reconnais ce qu tu décris.

Le fait de ne pas exister ne me dérange plus puisque je vis cela depuis l'enfance et je vois bien que de toute façon j'existe quand même et je suis encore utile, ensuite on n'est plus utile comme on le voudrait et là alors il y a toujours ce travail de deuil de avec cette image illusoire qu'on a de soi même et où on place toute notre énergie en cogitant la nuit; donc il s'agit d'être sagement égoïste en  utilisant cetet énergie en prenant soin de ce nouveau soi qui est là qu'on le veuille ou pas, sans s'identifier à lui non plus. juste reconnaitre qu'on a changé de veste et qu'on peut toujours un jours l'enlever, quand la saison sera venue. Bien sûr sans trop espérer mais en restant tranquille.

ma neuro m'a augmenté le Lyrica avant de me le faire baisser pour un sevrage vers Tegrétol à la place. je ne suis pas sûre d'avoir bien compris car les deux pharmacies n'ont pas compris comme moi ni pareil toutes les deux.

On verra bien ce que ça donne.

Je pratique la dissociation (d'avec les douleurs) et c'est sûr reprendre le boulot (même en mi-temps thérap) ça fatigue et là on ne cogite plus on dort (enfin, pas trop tôt la nuit si on a fait une trop grosse sieste). car j'ai pas encore gagné en matière de gestion efficace de mon capital énergie. Ce point aussi fait partie des interventions du spécialiste en rééducation fonctionnelle de ces deux jours "Maison de la SEP" (dont j'ai fini le Compte rendu mais dont j'attends un retour de mon réseau SEP, en fait je vais dans l'action, par ces biais ce qui m'évite soit de déprimer soit d'accepter la pleine réalité je ne sais pas... à suivre j'en parlerai aussi à mon Psy de réseau SEP)

Je trouve qu'il ne faut pas hésiter à se faire prendre en charge par les spécialistes qui en plus de leur domaine connaissent la SEP.

Je ne sais pas tu ne peux pas faire partie d’une association et t'en occuper ou en créer une ?
Mais avant tout, si tu veux vas au-delà de toutes philo, mais travailler sur soi et avoir une activité physique à notre portée est primordial pour bien placer son énergie. Ce qui permet de mieux dormir la nuit et de laisser les choses et les êtres dans leur océan naturel. Chacun vit et fait ce qu'il peut, et c'est sûr pas toujours comme on voudrait soi-même. Que ce soit pour eux ou pour nous on est plein d'idées de perfection alors que bof la perfection elle est déjà à sans qu'on la voit.

Se détendre dans la douleur elle-même la regarder droit dans les yeux et lui dire "c'est à moi que tu parles ?"  elle a peur et elle s'en va. du moins elle ne constitue plus une souffrance si elle est toujours là.

Alors, je te gave un peu de dire ça mais c'est ma seule méthode à ce jour et ma foi elle me convient, je ne sais pas ce qui marche pour toi, prends de la Vitamine D et bois bien, chacun doit pouvoir trouver la sienne en faisant plus ample connaissance avec soi-même face aux autres et face à toutes les circonstance de cette vie assez incroyable. Tellement que je me dis souvent "c'est pas possible on va se réveiller" ou "quelqu'un va dire "couper" ou "rideau" et tout le monde applaudit" c'était un farce. Bein oui, je voit tout ça comme une grosse farce cosmique, un grain de sable dans l'engrenage. alors hé béh je fais comme dans "la Vie est belle", sauver et préserver ce qui peut l'être.

Je ne peux plus piquer de colère, c'est trop nocif, trop douloureux.
Alors qu'on ne vienne pas me chercher j'ai une canne super costaud !
et c'est vrai je me lâche plus auprès des proches que pour qui ne sait pas ou généralement n'ai pas censé être bienveillant de part son statut.

Voilà je ne vais pas plus m’étaler, bon été à tous. gros bisous. :D

Coucou !

Je crois bien que le solstice d'été et la météo plus que lourde y étaient un peu pour quelque chose on a tous un peu dégustés mais on est tous là pour se soutenir mutuellement. Et on sait bien que tout passe, s'exprimer, ne pas garder coincé c'est vraiment utile :))

J'ai fais des douches froides et maintenant je suis chaude (me dit mon mari) ...

Pourtant je n'ai pas acheté de verni à ongles et... on est rassurées Pépy car chez toi c'est ce qui marche, et oui je suis d'accord avec "faire la grève" avec soi-même je me suis mise pas mal en vacance, tout en reprenant le boulot (pour compenser justement), en me réveillant juste à temps pour le médoc sans faire tout ce à quoi je m'occupe habituellement pour commencer la journée (yoga et autres).

J'ai corrigé le nom de la Neuro de Lyon et complété les info de mon post précédent, si cela vous intéresse (mais bon je n'ai pas mis les téléphones) mais étant très impliquée mondialement sur la SEP elle peut donner des nom de collègue capables près de chez nous dans toutes ses disciplines neurologiques spécialisées dans la SEP.

Voilà biiiip je crois que c'est cuit pour manger, bonne soirée, bon appétit aussi :))

OUi Detchen, j'ai réalisé que j'étais d'accord avec toi, mais que c'était resté théorique, plus ballot tu meurs !

Alors oui, je suis ce que je suis "aujourd'hui", je m'aime comme çà et je fais avec.

Ben dis donc, le bien que çà fait !!!!!!!

En fait je me suis mise en vacances des idées préconçues sur moi-même, y a encore du boulot, mais j'avance, c'est génial ;) Et personne ne trouve à y redire, incroyable mais vrai.

Quand je pense que tout ce que les gens qui m'aiment attendent de moi c'est que j'aille le mieux possible, ce serait très méchant et égoïste de ma part de ne pas faire le maximum pour y arriver, yess !!!

Bon, pour la douleur, j'arrive à l'impressionner jusqu'à un certain point, mais parfois elle gagne, et là je me mets en mode attente et je laisse passer........faut juste de la patience et arriver à penser à autre chose de temps en temps 

Encore un grand merci pour votre soutien à tous, vous ne pouvez pas imaginer à quel point vous m'aidez !

bonjour a tous,

 je m'apelle céline j'ai 35 ans j'habite dans la marne, maman de 3 enfants,voila  depuis 2009 j ai eue plusieurs periodes de vertiges que mon doc a mis sur le compte de ma tension qui n'étais qu'a 8 mais depuis IRM cerebral modulaire ponction lombaire et le 11 juin le verdict est tomber! là je refais une poussée! j 'attaque le traitement de rebif cette semaine a raison de 3 piqures par semaines!

physiquement sa peu aller mais moralement j ai toujours envie de pleurer alors qu'en temps normal je suis une battante! pourtant j ai beaucoup de soutien , sa va peut etre passée mais je desespere comment faites vous pour garder le moral surtout quand on a une poussée

Hello Céline,

Garder le moral en temps de poussée, j'avoue, c'est pas super facile. Même moi en fonction de la poussée je suis loin d'être dans ma meilleurE forme morale. Maintenant nous n'avons pas pour vocation à faire des poussée tous les jours donc il faut tolérer avoir un coup de mou pendant les poussée car nous ne sommes quand même que des Hommes (ou des femmes pour toi lol). Il faut par contre établir un équilibre de vie hors poussée. Cet équilibre n'est pas facile à trouver mais il est indispensable et une fois que tu le trouve, ta vie n'est que meilleure.  La vie hors poussée peut etre plus que agréable... C'est dans ces moment la ou il faut se charger les batteries pour affronter une "eventuelle" nouvelle poussée. Pour ma part, la deuxiéme poussée est arrivée assez proche de la première et ma batterie était loin d'etre chargée (mon neuro m'avait dit que certain n'avait des poussée que tous les 2-3-5 voir qu'une seule dans leur vie alors je ne pensais pas que 6 mois aprés, paf ma deuxiéme poussée). Maintenant même si je trouve que mes poussée sont encore trop proches les unes des autres (au moins deux par an), j'ai pu charger mes batteries pour les affronter... Un truc qui peut sembler tout bete mais en période hors poussée, quand tu as une journée ou tu vas bien, pourquoi ne pas noter sur un cahier ou autre tes sensations positives pour les relire en temps de poussée pour t'aider à te dire que ça n'est qu'un mauvais moment à passer et qu'une éclaircie positive va arriver . Maintenant ma batterie est écolo, elle est solaire (en même temps c'est mieu car je la voyais pas éléctrique car les doigts dans la prise, cela doit faire mal...), elle se recharge beaucoup plus vite quand il y a du soleil alors n'hesites pas à dialoguer avec nous car avec le super soleil de ce week end, j'ai du rab et si je peux t'en donner un peu, cela sera avec plaisir

Nicolas

Bonjour Celinoellie !

Tu es encore bien jeune pour avoir tout ces soucis, mais Esmi t'a expliqué avec brio l'essentiel de notre philosophie de vie (commune à tous ceux qui fréquentent ce site).

Personnellement, quand je fais une poussée, je me mets en mode tortue, je rentre la tête dans ma carapace, et je me dis que c'est un mauvais moment à passer, et qu'après la pluie vient toujours le beau temps.

Entre temps, j'essaie de trouver le bon côté de le vie, çà peut être un petit détail ou une grande joie, peut importe, mais quand je vais bien, je profite de la vie à fond, dans la mesure de ce que la sep me laisse comme ressources physiques bien sûr. Mais malgré une cohabitation de plusieurs années, j'arrive souvent à l'oublier, pour être juste heureuse de vivre.

Ah j'oubliais, j'ai l'humour chevillé au corps, et çà permet de prendre du recul par rapport à pas mal de broutilles qui ne valent pas la peine qu'on leur accorde de l'importance.

En bref, pleure quand tu en as envie, tout le monde le fait, et çà soulage même si on a l'impression que çà ne s'arrêtera jamais, mais dans les moments calmes, vis, profite, tu as trois enfants qui sont je le pense tes petits soleils, ne te laisse pas bouffer par cette garce de sep, elle ne le mérite pas.

Voilà, c'est juste un petit témoignage vécu, pour te remonter un peu le moral ?

Et surtout n'oublie pas, sur carenity tu trouveras toujours quelqu'un pour te tirer vers le haut, ou au moins comprendre ce qui t'arrive et t'écouter

Gros bisous (je peux me le permettre, je suis une mamie  )

hello Celinoellie tu fait une entrée fracassante dans le monde de la sep il vas te falloir plein de courage et ici tu vas trouver du réconfort ; de l'amitié; nous allons rire et pleurer ensemble parceque ENSEMBLE on est plus FORT !!!

tu accuse le coup , tu pleure c'est normal mais n'oublie pas qu'il te faut accepter pour pouvoir apprivoiser ta sep

tu as un bon traitement d'entrée courage !

garde le moral fait toi une fête de tout les bons moments avec tes enfants et surtout prends tout avec humour avoir pour principe aujourd'hui ça pas ? demain serras mieux ou aprés demain peu importe ! le tout c'est de positiver !

hésite pas à poster !

bien amicalement