Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Bonjour a tous ,

Je vais essayer de faire court

Premiers symptomes : ensceinte de 4 mois de mon 2ème fils j'ai eu un flou visuel dans l'oeil gauche (j'ai mis ça sur le dos de la fatigue avec la grossesse)

Puis 2 mois + tard je me lève avec les jambes lourdes et engourdies je me recouche , me disant que ça irait mieux après ; toujours en mettant ça sur le dos de la fatigue !!!!

Quelques jours plus tard , les jambes lourdes et engourdies sont montées jusqu'au ventre ; je me suis brulée avec ma friteuse meme pas mal lol j'ai rien senti ( sur le coup ça ne m'a pas fait rire , je ne comprennais pas )

J'ai alors appelé mon médecin traitant venu rapidement il m'a dit: "je ne peux que te dire que tui va avoir des perfusions de corticoÏdes , je te fais une lettre et tu vas a l'hospital . "

A l'hospital tous les examens que l'on peux imaginer ( y compris les examens qu'on aurait jamais imaginer ) y compris I.R.M.

Etant ensceinte ils hésitaient pour la ponction lombaire du risque de poussée

Je demande des explications au médecin sur le diagnostique : il me dit vous avez une inflammation de la myeline

Je lui ai demandé ce que c'était; il n'a jamais voulu me répondre  !!!!

Ils me font enfin la ponction lombaire , puis suite de ponction lombaire  des mals de tete atroce , impossible de me lever , lumière du jour insupportable , parfums ou odeur étrangère au neutre insuportable , je vomissais a longueur  de journée ,

une souffance telle qu'ils m'ont mis sous dérivé de morphine jusqu'a se décider de me faire un patch ( seringue de sang qu'il vous réinjecte dans la colonne vertévrale pour comblé la moellle épinière qu'il vous manque )

Puis retour a l'étage neuro plus de  symptome c'est alors que je dis a l'interne si vous ne me dites pas ce que j'ai je m'en vais tout de suite , c'est alors  qu'il m'a dit c'est une SEP

Je lui ai répondu c'est bien mais c'est quoi et surtout quels seront les conséquences pour mon enfant ?

Il ne m'a pas beaucoup renseigné sur la SEP , par contre il m'a dit votre fils ne craint rien (en vérité il ne sait pas plus que moi )

voilà un diagnostique qui était déjà là avec l'IRM sans avoir besoin de faire une ponction lombaire!!!!!

Je perdais peu à peu de l'acuité visuelle d'un œil , après un an de recherche auprès de pleins d'ophtalmo et être arrivé à 3/10, on m'a dirigé sur Paris pour voir unneuro ophtalmologiste .. Après irm sans qu on me dise rien je suis revenu voir mon doc traitant qui en la voyant m'a envoyé de suite en neuro, pour un petit bolus.. Mais hélas le nerf optique est trop atteint donc pas de récupération... Depuis je suis sous avonex que  je m'injecte en intra musculaire une fois par semaine.. Pas d'amélioration ni d'aggravation..mais BCp fatigué et mal au dos.. Mais comme j'ai eu,le droit à 6 ponctions lombaire et que une semaine après j'ai fais une cascade dans les escaliers, je c pas d'où ca vient.. Voilà ma petite histoire.. Pour l'instant on m'a diagnostiquer une sep.. Je sais pas sous quelle forme car plusieurs avis différents...on verra la suite .. Biz à tous et bon courage....

Salut,

Bon courage,à tous !

Oui, on ne peut pas tout mettre sur le dos de la SEP, enfin, chuter dans l'escalier c'est une des conséquences collatérale de la SEP à cause de la fatigue ou de louper une marche avec la vue qui vacille (dans mon cas a priori c'est l'occipital pas le nerf optique, donc la cortisone peut soigner, et c'est en cours, on va voir si je vois mieux sans intermittence) mais elle est rémittente.

Bref, les soucis collatéraux, c'est ce qui m'a amené chez un ostéo dont une manip -que je croyais- était à l'origine de mon arrivée aux urgences neuro, suite à plusieurs chutes car j'étais habituée à des hernies discales qui me bloquaient et provoqué des coup de jus électrique et qui ont certainement longtemps masqué la SEP (entre autres soucis de santé). 

Sur les indicateurs il y a "Ma dernière crise a eu lieu le : 18/08/2011" en fait c'est quand je suis tombée en body surfant sur le téléphone mobile que j'avais à la main, (ouf! Costaud ! car cette main là je ne me la suis pas écorchée!) et que depuis voilà la suite est ci-dessus.

Mais je deviens plus susceptible qu'avant, car quand sur les indicateur il y a "Ma dernière crise a eu lieu le" de laquelle ? de SEP une poussée ou de nerfs ??? lol

Car de nerf j'en ai eu une hier avec les fausse bonnes intentions d'autrui et les carrément mauvaises
(Attention! Jai une Canne !!! C'est à moi que tu parles ? C'est pas du Cinéma !)
mais au fond même quand je me défoule c'est avec humour.

Bref, mais que cela cesse avant que je reprenne le boulot (car dans ces cas les fourmis redoublent de feu) : je manque de patience aussi quand on me fait poireauter debout alors qu'on m'appelle pour rendre un service (ou juste tendre l'oreille) ou alors c'est signe qu'il me faut reprendre le boulot lol je ne sais pas (la proximité ne va plus besoin d'air!) tous ces jours enfermée alors qu'il fait beau sous prétexte que "je suis fatiguée" je commence à en avoir marre j'aurais pu aller me promener, mais non je n'ai droit qu'aux corvées, les courses et le Dr etc comme promenades, sympa les bonnes attentions familiales !!!). Pire qu'au boulot.

Bon, on verra bien. Enfin, qui vivra verra.
Avec l’œil de la sagesse au moins, si les 2 autres ont des lunettes plus ou moins efficaces.
Sinon, franchement, je suis de très bonne humeur (c'est actualisé dans mes indicateurs) lol

 Je me suis inscrit sur le site il y a quelques jours et, après quelques hésitations, c'est bien volontiers que je veux apporter mon modeste témoignage de « vieux » sépien.

J'ai 58 ans et voilà déjà 30 ans que je partage ma vie avec la SEP, cette fidèle compagne !

Enfin, dois-je la qualifier de trop ou de très fidèle ?... car, elle, elle ne m'a pas laissé sur le bord du chemin !...

Cela a commencé en été 1982 lorsque je fus atteint d'une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l'ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard les symptômes avaient disparu aussi vite qu'ils s'étaient manifestés. L'année suivante, cette névrite récidiva et, de plus, y furent associés des problèmes d'équilibre : je me surpris à devoir marcher au bras de mon épouse tant je titubais, telle une personne complètement ivre ! Là encore, quelques injections de cortisone suffirent pour que tout rentre dans l'ordre. S'ensuivirent, au cours des vingt-quatre mois qui s'écoulèrent, des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges « électriques » dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux signe de Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit du visage...

Ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi), et sournoisement mais, avec pugnacité et ténacité, le mal prenait ses quartiers avant d'éclater au grand jour le moment opportun !...

Il faut dire qu'à cette époque, et contrairement à aujourd'hui, lorsqu'ils se trouvaient en présence d'un tableau clinique de symptômes de ce type, les médecins n'avaient pas le réflexe de soupçonner une quelconque neuropathie et moins encore une SEP ! Certes, c'était au « siècle dernier »... mais, pour autant, il n'y a de cela que trente à peine !!

Et cela, jusqu'au début de l'année 1985 où, suite à d'importants problèmes conjugaux, je fus frappé d'une hémiplégie à droite, avec perte partielle de la parole, qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, une PEV et un EMG, le diagnostique fut posé : une SEP. Posé, mais pas révélé car l'équipe du professeur Chazeau a fait le choix de me cacher, temporairement, la vérité ; estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dis chapeau pour cette formidable approche psychologique. C'est donc à la fin de l'année 85, étant en grande partie rétabli dans mon corps (grâce aux bolus de cortisone administrés durant mon hospitalisation) et dans ma tête (grâce aux antidépresseurs), que je fus confronté à la réalité par mon généraliste... le ciel m'est alors tombé sur la tête, mon horizon s'est brusquement bouché : à l'aube de ma vie d'homme, à un moment où on se sent capable de partir à l'assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable notamment de voir grandir et de contribuer à l'éducation de ma petite fille, alors âgée de deux ans...

Mais, à part une certaine fatigabilité et une grande sensibilité au froid et à la chaleur, la maladie se fit discrète durant dix années pendant lesquelles je me suis jeté à corps perdu dans mon travail ; ayant divorcé entre-temps et vivant désormais seul...

Puis, la maladie se manifesta à nouveau à partir de 1996 en restreignant au fils des mois et des années, mon périmètre d'activités : marche assistée d'une prothèse à la jambe droite (1997), puis d'une canne (1998), puis de deux (2001) pour enfin me déplacer à l'aide d'un scooter électrique (2005) et ce, jusqu'à quand ?... une paralysie spastique s'installant chaque jour davantage. Et je ne fais pas état, bien sûr, de tous ces petits « trucs » qui font partie et polluent notre quotidien à nous, les sépiens : grande fatigabilité à « géométrie variable », mictions impérieuses, spasticité douloureuse durant le jour et/ou la nuit, troubles de la vision, du sommeil et de la déglutition, pertes d'équilibres, perte de sensibilité et de préhension au niveau des mains, déformations au niveau des membres inférieurs et des pieds, port de chaussures orthopédiques et... et la tête ? Ben, de ce côté-là, ça va encore pas trop mal, merci !...

Au plan professionnel, je dois reconnaître que mon employeur (une mairie), informé dès le premier jour, m'a apporté son soutien tant sur le plan moral que sur le plan technique et matériel dans l'accomplissement de mes fonctions en adaptant notamment mes conditions de travail (accès de plain-pied à mon bureau et spécialement avec mon scooter) et en faisant progresser normalement ma carrière puisqu'en 1992 je fus nommé Responsable d'un service qui comptait pas moins de douze agents.

A ce propos, j'avoue que, durant toutes ces années, le travail fut pour moi une véritable thérapie. Cette activité professionnelle, bien que très lourde et vecteur de stress, voire de contrariétés, et donc propice à l'évolution de la maladie, me permit d'exister, de rester au sein de la société, d'y avoir ma place et de m'y sentir encore utile. Si donc, durant cette vingtaine d'année, la maladie a forcément évolué je reste néanmoins convaincu que le bilan tiré de cette période d'activité intense reste avant tout positif car j'ai conservé un moral qui m'a tenu la tête hors de l'eau...

Toutefois, il y a un temps pour tout et après 37 ans de service, 2009 fut pour moi l'année de ma cessation d'activité et je fus placé en congé de longue maladie jusqu'à la fin du mois d'août 2012, date à laquelle je partirai à la retraite pour invalidité. Les contraintes professionnelles et la fatigue induite étaient devenues trop lourdes et insupportables aussi, désormais, je veux profiter pleinement de ces quelques années qui me restent à pouvoir sortir de chez moi et de vivre sans trop de contraintes...

Quant à ma vie privée... de tout ?!... et bien, celle-ci s'est petit à petit adaptée aux circonstances. Même si mes déplacements se limitent aux seuls lieux accessibles de plain-pied je bénéficie, grâce à mon scooter, d'une grande autonomie dans mes actes de la vie quotidienne : faire des courses en ville, au supermarché, me rendre chez le kiné, chez le médecin, chez le coiffeur... sortir tous les matins pour boire un café en ville... bref, faire en toute liberté ce que je veux, quand je veux et comme je le veux...

Quant à la maison, grâce à quelques petits aménagements et à l'intervention d'une aide-ménagère (20 heures par mois) je peux vivre seul, avec un certain nombre de difficultés, certes, mais, là encore, avec une relative autonomie...

Il est vrai que la nécessité d'un lit médical et d'un siège de repos modulable réduit mes possibilités de voyager et hypothèque le moindre séjour hors de chez moi. De même, chaque sortie doit être prévue suffisamment à l'avance pour me permettre de me préparer en dehors de toute précipitation, source de stress et de fatigue aussi inutiles que néfastes. De plus, dans ce genre de circonstances, je dois gérer tout abus de boissons afin d'éviter tout problème d'incontinence au risque de devoir m'adonner au « sport » favori de tout sépien : le repérage immédiat des toilettes installées dans tout lieu inconnu.

Pour ce qui est de mon protocole médical et après une corticothérapie de quinze années, celui-ci se résume aujourd'hui à la lutte contre une spasticité sévère avec la prise, matin et soir, de Liorésal et de Dantrium et, depuis, 2011, des injections de toxine botulique dans les membres inférieurs et dans les hanches. Quant aux traitements tels qu'Avonex, Copaxone et autres, ceux-ci sont totalement incompatibles avec la forme secondairement progressive de « ma » SEP !...

A part cela, j'effectue des séjours réguliers dans un centre médical de rééducation fonctionnelle spécialisé pour le traitement de la SEP, Germaine Revel, près de Lyon, pour ceux qui connaissent.

A cet égard, outre des bienfaits indiscutables sur le plan purement médical ces séjours m'ont surtout apporté un bénéfice tout aussi essentiel sur le plan psychologique : ne pas m’appesantir sur mon sort, prendre du recul et relativiser les choses par rapport à cette maladie dès lors que j'y ai souvent rencontré des malades très lourdement handicapés alors que ceux-ci sont beaucoup plus jeunes que moi et/ou malades depuis moins longtemps que moi : leur attitude et leur comportement furent une sacrée leçon de vie et d'humilité mais aussi, et surtout, une motivation supplémentaire pour me battre et ne pas baisser les bras.

Voilà, comme je le disais plus haut, j'ai appris à vivre avec cette « fidèle » qui m'a aussi ouvert à la vie et aux Autres. S'il y a vraiment un côté positif en toute chose alors, cette foutue maladie m'aura au moins apporté cette précieuse leçon de vie :

Privilégier les vrais bons moments de la vie à la vanité des choses, illusoire et précaire par définition, distinguer les vrais amis des faux, donner la priorité aux choses et aux événements qui en valent véritablement le coup en évacuant tout ce qui peut encombrer inutilement l'esprit.

Dans ma vie professionnelle ou associative, j'ai occupé des postes à responsabilités mais, pour autant, j'ai vite compris qu'il est peut être « agréable d'être important, mais il est plus important d'être agréable ». De même, depuis que je suis frappé par divers handicaps, plus ou moins sévères, et surtout depuis que je me déplace en scooter, je me suis rendu compte que la vraie richesse de la vie c'est les Autres et que, finalement, les véritables handicapés ne sont pas forcément là où on les attend, dans un fauteuil (roulant ou non), mais plutôt dans une position où ils déploient une grande force d'inertie en perdant leur vie à s'efforcer de la gagner, en ne s'occupant que d'eux et en ignorant les autres et leurs différences : pour moi ce sont eux les handicapés de la vie.

Courage à tous, la vie vaut malgré tout le coup d'être vécue.

Superbe description de ta situation et belle philosophie de la vie.

Caro atteinte de sep depuis 19 ans et ressentant pas mal de choses identiques.

salut tout le monde!

et bien moi j'ai su que la sep était ma compagne depuis 1995, le comble c'était pour une surditée innexpliquée,

 bref irm prévu et le travail ds la foulée. (infirmière aux urgences), bref j'ai attendu les  résultats de l'irm et catastrophe j'ai lu les résultats avant d'aller au travail. j'ai tout de suite compris les résultats ! l'aprèq midi qui suivait fut horrible mais j'ai l'ai pris sur moi ne laissant rien paraître, je n'ai "cracher" ma douleur et mon désaroi le soir même chez moi et puis je me suis dit que chacun avait le droit d'avoir " sa prope douleur" et voilà  c'est comme çà..............et la vie est devant

rien a dire sur le commentaire de denis74 dans  son parcourt  on y trouve tous une partie de notre vie ...........et au fil du temps je devient de plus en plus phillosophe respect denis74.............................

Merci pour ce témoignage Denis74. Il sera très apprécié par les autres membres.

Antoine

bonjour, je m'appelle Thalia, j'ai 33 ans et ma sep c'est déclarée il y a bientôt 16 ans par une paraplégie de 3 mois. j'avais depuis 2 mois des fourmiment dans les jambes et le bout des doigts. Et surtout toujours très fatiguée

merçi à tous pour vos témoignages et qui me touche particulièrement chaqu'un  d'entre nous vie avec sa sep même si plusieurs point commun comme les névrites optiques sont présent.

A tous bon courage ne vous laisser pas submergés par ce tsunami que représente la sep !!!

bien amicalement :)