Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonsoir Madame,

Je me retrouve un peu dans votre parcours concernant le scepticisme de mon médecin de l'époque a poser un diagnostique. Comme vous à l'époque je souffrais beaucoup de ne pas être pris au sérieux d'autant que cela jouais aussi sur ma vie professionnelle ( ancien soignant j'ai depuis raccroché ma blouse).

En participant à ce forum en 2018, quelqu'un m'a conseillé de changer de rhumatologue, ce que j'ai fait tout en tenant un journal de bord de mes symptômes. En gros, sur un cahier j'ai noté chaque jour le plus précisément possible les signes, difficultés que je rencontrais au quotidien ( ne pas oublier de noter les heures de survenue des symptômes qui sont souvent révélatrices).

Mon médecin m'a fait le courrier pour consulter un autre rhumatologue, je me suis rendu au rdv en juin 2018 avec toutes les imageries médicales, prises de sang, ordonnance de traitement, bref tout ce qui pouvait avoir un lien avec ma potentielle maladie. Le rhumato m'a posé des questions, m'a examiné, a regardé tout mon dossier.

Au moment ou il a mis ma dernière IRM sur le tableau blanc, il a lâché un : vous avez une belle spondylarthrite avancée et je ne comprends pas que mes confrères soient passés à côté durant tant de temps ( j'ai eu mes premiers symptômes à l'âge de 14 ans). Tout ça pour vous dire que la SPA n'est pas encore très bien identifiée par tous les médecins rhumatos ou non, et que beaucoup se reposent sur des signes biologiques ( dans mon cas je suis HLAB27+ et malgré tout ma seule PDS montrant un syndrome inflammatoire est celle de 2016 ou je faisais une méga poussée de Crohn couplée à une poussée de spondy)

Bon courage, n'hésitez pas à consulter de nouveau un autre professionnel.

Bonjour

On m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante il y a 3 ans. HLA B27 négatif, CRP plutôt bonne, bilan sanguin donc qui ne montre rien de particulier. Et pourtant à la radio et à l'IRM présence d'inflammation dans tout le bassin (sacro-iliaques, coxofemoral, cervicales...), tissus cicatrciels dans les articulations qui montrent des inflammations régulières. Le tout avec de grosses douleurs insupportables et une ankylose le matin .

Dans un premier temps rhumatologue de ville qui confirme le diagnostic puis rhumatologue hospitalier qui demande une hospitalisation pour faire un bilan complet. Le dossier passe devant plusieurs médecins, SPA confirmée.

Essayez de vous diriger vers un autre rhumatologue qui reprendra vos examens et vos ressentis.

Bon courage à vous, les douleurs sont épuisantes et désespérantes 😔

Bonsoir l'amicale deux 200 et 100 paracétamol 1000 keppra 1000 tregrol LP 400 Matin soir nebivol cinq mg lercanidipine 20 mg

Bonjour Christelle Lemaire

Bonsoir .

Des années de errance médicale pour moi ..... Ma CRP a toujours été normale et mon HLA B27 négatif.malgré des douleurs insupportables un peu partout ( mains , doigts , poignets , coude , épaules bas du dos , hanches , genoux , pieds , chevilles , cervicales ..)

C est en changeant de rhumatologue qui m a fait passer un IRM des sacro iliaques que le diagnostic est tombé .

Voilà voilà. Bon réveillon.

Bonjour,

Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui. En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.

Cordialement

Bonjour,

Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui. En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.

Cordialement

Bonjour,

Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui. En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.

Cordialement

Bonjour,

Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui. En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.

Cordialement

Bonjour,

Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.

Cordialement