SOLUPRED (PREDNISOLONE METASULFOBENZOATE SODIQUE) : Avis et témoignages de patients

Prendre Oméprazole pour les maux d'estomac

Cela Fait depuis 1992 que je prends ce médicament ( J'ai maintenant 77 ans !): Polyarthrite Rhizomyélite ! (Extrêmement douloureux)  Avec un suivi médical très sérieux (entre autres prises de sang très fréquentes ) dosage du SOLUPRED (Cortisone) en Fonction des résultats des analyses de sang ! MAIS !!! cela calme les douleurs Mais n'empêche absolument pas l'évolution de la maladie TRES invalidante !                             PAR AILLEURS GROS PROBLEMES d'approvisionnement en SOLUPRED ! INADMISSIBLE POUR des traitements de très longue durée et sans interruption possible !

BONJOUR je dis ce que je fais si ça peut aider.... je ne donne pas de conseils chacun voit midi à sa porte pas de conflits d'intérêts etc.....j'ai 70 ans (ex pompier Paris privé civil.....) poly. rhumatoïde depuis + de 17 ans pendant 15 ans ça allait à part rougeur genoux mains (légère inflammation vu rhumato Salpétrière) donc pas de traitement depuis on me l'avait dit !! inflammations + sévères douleurs nuits et là attaque cardio inflammation aorte asendante (fait IRM cadio scanner échographie cardio.....) si douleurs nuits bouteille eau glacée sur inflammation guérit pas calme douleurs......la veille à 20 h en mangeant Solupred doses si grosses douleurs 15mg parfois 20!!! suis aussi asthmatique erreur médicale ........Solupred comme je le lis témoignages ne guérit pas soulage!! c'est vrai .......proposé biothérapie après études utilisateurs France étranger (je fouille partout un principe....) je ne fais pas la biothérapie mais c'est personnel!! par contre grace au sport depuis mes 10 ans + eau repas équilibrés (un peu de bringues jeunesse) j'ai pu encaisser la poly rhumatoïde comme toute maladie et encaisser aussi le Solupred qui attaque os cellules hélas!! aussi j'augmente yaourt (faisselle) pour la D vitamines C kiwis protéines oeufs poulets (de grain) courgettes fruits.......+ je marche après chaque repas (fini les arts martiaux depuis 2 ans en gros) je marche juste après repas 10 à 15 mn renouvelle cellules aide gastro digestion (problèmes gastriques.....) + aide cardio coeur...+ équilibre ......+ dégage hormone du plaisir (oublié le nom peut importe ) + aide anti/inflammatoire en bougeant + Verveine dans eau......+ équilibre sucre!! en bougeant le sucre va aux muscles ça en moins à filtrer pour le pancréas...je m'attends au pire crise cardio autres......rhumatos m'avaient prévenu etc...+ je connais un peu le truc en 1ère partie pompier j'étais pompier Réa.......j'ai 70 balais ça va j'ai vécu (des trucs dingues pompier + autres passions (concours théâtre prix machin truc coupe France vers 55 ans ah! ah) je peux partir !! presque cool!!! j'oubliais je suis dyslexique !! ex cancre triplé le CM2!! immariable c'est normal!! ah! ah! bon courage!!

Solumédrol (perfusion) puis Solupred 60 mg/Jour durant deux ans avec diminution en fonction des examens et de la surveillance d'une éventuelle récidive,puis des examens de surveillance à l'hopital pendant 5 ans puis déclaration de guérisonj complète par la Neurologue suite à sarcoidose cérébrale stade 3 grave.......

Effets secondaires multiple et invalidants,aggressivité,imprégnation cortisonique et difficulté multiples et variées sur le sommeil,les maux divers comme le ventre,le visage d'une personne de 200 kg sur un corps de 70 kg,sudations anormalement intenses me faisant fuir les personnes qui me regardent bizarrement,sommeil très perturbé et fatigue telle que je suis totalement "ivre" par moment.

Perte de connaissance sans tomber par terre avec risque d'incendie lorsque je cuisine ,des absences qui sont totales (aucun souvenir),lors de ma maladie alors que je suis dans une pièce dans le noir aux urgences une porte s'ouvre et une femme se dirige vers une poubelle et en sort une perfusion (la mienne ?),elle la met sur mon avant bras et sort sans me dire un mot........des camèras pour me surveiller?

L'impression que je vais parfois devenir fous tellement je suis en colère sans raison,les médecins avant ma sortie de l'hopital avaient prévenus mon entourage d'étre tolérant envers d'éventuelles crises de violence,je marche beaucoup car ça me calme,des marches longues et rapides pour essayer de calmer l'étonnante énergie qui me submerge et parfois me fait avoir des spasmes trés violents,m'obligeant à me lever sinon j' ai l'impression que je vais mourir dingue,dés que je bouge ça diminue.......

Une force non modulable qui se manifeste violemment ,je suis branché sur le 220 ou complètement vidé,c'est aléatoire et se manifeste dès mon levé du lit,parfois je tombe dés que je me lève,d'autres fois lors de séances avec mes amis j'aligne tout le monde au bras de fer sans forcer les uns aprés les autres,je soulève facilement des charges lourdes alors que dans la vie je suis assez contre le sport sauf pour m'amuser comme au tennis.....

Je suis shouté aux dopant comme les cyclistes,puissant le solupred ça donne une patate d'enfer mais ça épuise encore plus .....aprés,la baisse des dosages réduit les effets secondaires ,je redeviens normal mais mon visage ne reprendra son volume normal qu'à l'arrèt total du traitement en quelques jours surprenant mon entourage et moi encore plus.......

Les nanas me regardent à nouveau,je revis.......

Effets secondaires très importants pour moi . Dernièrement 10 jours de prednisone. Insomnies, énervement, douleurs estomac et ventre, plus je gonfle. Dès que j’arrête j’ai mal. Quelle alternative ? Douleurs dos et genoux qui m’handicapant et en plus pas soutenue par mon époux

Régime sans sel et sans sucre

Jai eu solupred en novembre 2019 avec 30 mg puis on descendait progressivement 20 mg ... a partir de 15 voir 10 mg je saigne a nouveau 

Entre temps jai eu 2 ou 3 semaine au quelle jai arrêter solupred car javais terminer 

Jai ensuite repris avec 40 mg au quelle jai descendu progressivement arriver à 15 ou 10 mg je saigne a nouveau 

Et la je suis a la fin pour la 3 eme fois au quelle je saigne encore au même mg 

HLAb27 +. Ttt 60 mg pdt 1 semaine puis 40 mg, 20 mg, 10 mg et 4 semaines à 5 mg.... Très efficace jusqu’à 20 mg, puis les douleurs reprennent à partir de 10 mg. Je termine la 2ème semaine à 5 mg et vais patienter à mon prochain RDV reporté en mai à cause du Covid19. Si vraiment j’ai trop mal d’ici là j’appellerai mon rhumatologue pour voir quoi faire. Il est possible que l’on me mette sous Salazopirine voire biothérapie en fonction des résultats de mon analyse de sang complémentaire.

Faire de la méditation. Ce médicament a tendance à me rendre nerveuse, voir agressive. 

Prise le matin au milieux du repas

donne de l'énergie mais sur le long terme nervosité, stress, accentue les symptômes dépressifs

Regime sans sel strict pendant la prise du solupred .

prendre ce médicaments de préférence le matin au petit déjeuner 

Soluprede , poids , et traiter pour le cœur