Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonjour, je voulais dire que souvent les rhumatologue on l'air blasés. Nous ne sommes pas celui qui souffre le plus donc pas le droit à plus d'attention. C'est un peu comme ça que je l'ai ressentit moi avant le diagnostic. Aussi pour revenir sur le gène HLA B27

Il y a peu de temps que les médecins savent que ce n'est pas un critère obligatoire pour diagnostiquer la SPA . pour moi cela à fait trainer le diagnostic 20 ans .

Aussi j'ai été longtemps chez le kiné pour m'apercevoir que ce qu'il me faut ce sont massages délicats pour soulager et non pas pour muscler ou redynamiser. Quand on ne tombe pas sur des kiné qui nous donne seulement des exercices à la maison . En pensant que nous ne bougeons pas du tout .

Bon courage mamiechan78

Mamiechan78 bonsoir, c'est une expédition et révolution pour faire reconnaître cette maladie. Je ne suis pas hlab27 non plus. J'ai vu 3 rumathos avant qu'on daigne me croire....je ne me suis pas laissé faire j'ai insisté et j'ai rien lâché. je savais que c'était ça, mais je n'arrivais pas à le prouver. Voyez d'autres rumathos jusqu'à tomber sur le bon....malheureusement ça se passe comme ça. Il faut vous battre ...vous n'êtes pas marié avec votre rumatho n'ayez pas peur d'aller en voir d'autres au contraire....bon courage. vous n'êtes pas seule ici on vous comprend.

Cordialement

Bonjour à tous,

Je voulais savoir si certains prennent les injections erelzi ?? Comment ça se passe pour vous?

Merci et prenez soin de vous 😘

Bonjour, non vous n'êtes pas folle les douleurs au réveil sont si fortes que je fonctionne au ralenti je fais une taille 38. J ai malgré tout ces douleurs fortes au réveil j'ai vu plein de médecins différents...

N'hésitez pas à changer de rhumatologue..

La scintigraphie est déterminante

Irm parfois aussi...les prises de sang pas tjrs positives mais voilà... Ici deux rhumatologue m ont diagnostiqué la même chose je suis mtnt fixée.

L anti inflammatoire cataflam me faisait du bien il soignait pas mais me permettait de passer une nuit normale ou presque...

C est une maladie non visible c est très difficile..

Bonsoir Mamiechan 78

tout d abord vous n êtes pas folle et n en doutez jamais!
le diagnostic de cette pathologie n est pas facile a poser. Nous passons tous par ces mauvaises périodes. Vous pouvez en effet consulter plusieurs rhumatos je l ai fait également il fait aussi expliquer à votre médecin traitant, insister auprès de votre rhumato et bien détailler ce que vous vivez, vos douleurs … ma rhumato a mis des années avant de confirmer le nom de ma pathologie! Mais SPA ou autre rhumatisme pour moi peu d importance! Les douleurs sont là, j ai appris à vivre avec, adapter ma vie … courage ne perdez pas espoir, il existe plein de traitement qui nous aide.

Je suis nouvelle sur cette application, j espère ne pas me tromper et répondre au bon endroit !

Bonsoir j'ai vécu cela avec un nouveau doute pour le rhumato du chu alors que le scanner precise une spa avec poussées antérieures donc on recommence à zéro. Je souffre beaucoup ne comprend pas pourquoi ce doute existe alors que les machines sont sensées dire la vérité. Incompréhensible ! Mal connue cette pathologie fait durer une errance médicale et une souffrance inacceptable. Je n'ai pas hésité à en parler à mon médecin traitant qui m'a fait un courrier pour un autre avis dans un autre chu Montpelier / Nîmes. Je continue mes recherches pendant ma nouvelle période d'examens. Usée et déprimée par ce parcours, je reste encore positive malgré la souffrance avec qqf du déni et l'envie de réussir à m'en sortir. Je vous souhaite beaucoup de courage.

Cordialement Domlou30

Bonjour,Je.suis atteinte de douleur de spa depuis 2011 les douleurs on commençait 3 semaine après l'accouchement de mon fils. Raidissement de la colonne vertébrale mal au cenous au articulations et petit à petit les douleurs ont été plus forte. Ke suis donc allée voir un rhumatologue qui bien sur m'a fait faire des prise de sang il a trouvé que j'avais de l'inflammation dans le sang mais a continué a me.faire faire les même prise de sans pendants très longtemps mais moi je souffrais jai donc décidé dalle6voir un autre rhumatologue et mon médecin généraliste qui lui m'a prescrit du actiskenant donc en 10 direct et 30 prolonger puis un jour je suis en pleine crise a lepoque je ne savais pas mais en allant voir un autre médecin parce que la mienne ne pouvais pas me voir avant 10 jours, lui me met direct sous durogesic 25 mg puis cirtisone pendants 4jours me dit d'aller voir un rhumatologue qui était très bien. Et la du coup avec ce nouveau rhumatologue le diagnostic tombe je suis atteinte de spa et de fybromialgie puisque par moment je n'ai pas d'inflammation et par.moment ça monte et je ne suis pas HLA B27m DU COUP CEST LE DOUTE ET IL NE MET AUCUN TRAITEMENT A D'ÉQUATEUR DIT POUR LA SPA Mais.les.douneurs sont tellement intenses je ne men sors.pas jen ai marre davoir mal et justement le durogesic que je garde en.cas de grosse crise ne fonctionne plus j'ai l'impression du coup je prend aussi du skenan et actiskenant ce qui me.fait peur mais je nai pas.le.choix. puis je avoir votre ressenti sur le sujet svp. Merci de votre retour Bonne soirée

Bonjour ,

se sont les radios dès sacro-iliaque qui démontrent si oui ou non on a une spondylarthrite , la CRP les plaquettes c est pour le degrés des l inflammation et plaquettes, pour notre système auto immune. Il faut bien les surveiller , sinon on risque d attraper n importe quelle maladie , on nous hospitalise d urgence en chambre stérile. J étais à deux doigts une fois de me hospitaliser. Sinon , il y à plusieurs sortes de rhumatismes , un questionnaire aide beaucoup à diriger le médecin . Il faudra faire une IRM , radio , refaire les analyses, et surtout changer de médecin , ne pas hésiter à en voir plusieurs. Mon premier diagnostic quand j avais 15 ans était une arthrite. Les membres qui se déforment, puis arthrose, moins agressive, après plus de 20 ans , avec une radio , le vrai diagnostic tombe . Il faut dire que la médecine d aujourd’hui n était pas celle d hier . Votre médecin traitant peu vous faire faire toutes les analyses ( il ou elle refusera de toutes vous les prescrire, ou vous fera venir plusieurs fois , son argument serait , on voit déjà avec ça , et selon les résultats on verra par la suite . Non refusez et insistez, déjà c est très éprouvant, et si vous pouvez tout faire au même endroit, le même jour vous gagnerez un temps précieux, il doit préciser urgent à faire en hôpital de jour , pas besoin de faire la tournée des labo , radiologue…. Les rdv peuvent être très loins et souvent il faudra avancer les frais c est le privé et très chers, un hôpital est la meilleure solution pour vous mais assurez vous avant qu ils font : radio irm , une scintigraphie générale ( toutes ) , examen de la Thyroïde , zona , phlébite , cartilage ….les analyses sanguines tous le font , mais il faut être hospitalisé . Donc il doit le préciser. J ignore ou vous habitez , mais n hésitez pas à vous déplacer dans une grande ville , vous en aurez peut être pour deux jours pour tout faire , donc se sera une hospitalisation de deux jours , les infirmières s occuperont de vous en restant dans la chambre , au lieu de la salle d attente . Au moment du rdv , soit elles vous emmènent en fauteuil roulant ou vous indiqueront le chemin . Demandez leurs alors de contacter le service, pour savoir s il y a du retard , et combien de patients avant vous ne sont pas encore passés , et de vous dire dans combien de temps il faudra vous présenter. ( elles peuvent vous téléphoner pour vous dire que c est votre tour , si vous n êtes pas dans la salle d attente . Certains peuvent avoir les résultats après 10 mn et peuvent vous dire s ils ont détecté quelque chose , de toute façon vous aurez le compte rendu . Peuvent même vous conseillez quel spécialiste consulter , ou posez leurs la question . Demandez leurs De tout faxer à votre médecin traitant ( la encore il doit le préciser sur toutes les ordonnances ( a faxer au 0….,,,,) il vous donnera son avis , par téléphone peut-être avant la consultation. Car il doit rédiger une lettre au spécialiste avant . Ensuite l faudra chercher le meilleur rhumatologue ou autre spécialiste dans votre région . Avec votre dossier , vous aurez la réponse des la première consultation.
si les sacro-iliaque ( au niveau des hanches) sont normaux alors , pas de doute il ne s agit pas d une spondylarthrite. Normalement quand on a des douleurs, il y a inflammation la crp est élevée, mais les causés peuvent être très variables la kine c est top pour nous , la balnéothérapie encore mieux . L eau est notre meilleur alliée, car n agresse pas en abîmant nos articulations. .

je suis désolée si je me disperse beaucoup, j espère que vous comprendrez tout et que cela vous sera utile .
bon courage à vous , et soyez ferme avec tout le monde et décidée à obtenir ce que vous voulez. Tenez bon . J espère qu après cela vous serez enfin fixée avec le bon diagnostic et avoir le bon traitement.
bien à vous .

Hind

Bonsoir,

J'ai une SPA depuis 4-5 mois env, très compliqué à diagnostiquer, le dos bloqué toutes les nuits donc première chose que je fais je change matelas- coussins, pas de changements, après des séances de kiné et d'ostéo idem ça soulage sur le moment 1h après la douleur revenait, on m'a conseillé d'aller voir un podologue idem rien a changé, je retourne voir ma généraliste qui était un peu dépassé avec moi, elle m'oriente donc vers un médecin du sport.

Et la premièr rdv, avec les symptômes décrit il m'annonce une SPA. Il me fait faire prise de sang, radio et me prescrit du cebutid pour la douleur. Je vous passe les problèmes du médicament sur mon estomac, je décide de voir un rhumatologue qui reprend mon dossier me fait faire un IRM et me confirme la SPA.

Depuis je suis sous biothérapie avec auto injection adamimulab tous les 15jrs. Je redors mieux au bout de 3 jrs par contre fatigue en continu, douleurs aux doigts.

Tout ça pour vous dire qu'il y a aussi de bons médecins, après c'est une maladie à la con qui nous oblige à connaître notre corps et a l'écouter.

Bon courage a tous.

Bonsoir,

J'ai une SPA depuis 4-5 mois env, très compliqué à diagnostiquer, le dos bloqué toutes les nuits donc première chose que je fais je change matelas- coussins, pas de changements, après des séances de kiné et d'ostéo idem ça soulage sur le moment 1h après la douleur revenait, on m'a conseillé d'aller voir un podologue idem rien a changé, je retourne voir ma généraliste qui était un peu dépassé avec moi, elle m'oriente donc vers un médecin du sport.

Et la premièr rdv, avec les symptômes décrit il m'annonce une SPA. Il me fait faire prise de sang, radio et me prescrit du cebutid pour la douleur. Je vous passe les problèmes du médicament sur mon estomac, je décide de voir un rhumatologue qui reprend mon dossier me fait faire un IRM et me confirme la SPA.

Depuis je suis sous biothérapie avec auto injection adamimulab tous les 15jrs. Je redors mieux au bout de 3 jrs par contre fatigue en continu, douleurs aux doigts.

Tout ça pour vous dire qu'il y a aussi de bons médecins, après c'est une maladie à la con qui nous oblige à connaître notre corps et a l'écouter.

Bon courage a tous.