Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Est-ce qu'elle ta fait passer des radiographie ou un IRM?

Bonjour

On peux avoir une spondylarthrite avec un HLA B27 négatif et pas de signes d inflammation à la prise de sang… ( c est mon cas )en tous cas une chose est sure tu n es pas du tout folle.
Il faut trouver un rhumatologue avec qui on se sens en confiance et surtout écoutée … c est déjà assez difficile de souffrir tout le temps trouver des professionnels à l écoute me semble essentiel même si ce n est pas toujours simple.

je suis exactement dans le meme cas, douleurs bi-latérale sacro / dos / genoux / poignets / raideur matinales / grosse fatigue

sacro - illitte détectée uniquement a la scintigraphie osseuse, rien radio / scanner / irm / prise de sang / HLA

mon rhumato me dit qu'il faut juste faire + d'exercices .

je suis fou ou bien ? 😅

Bonsoir. Je suis ds le meme type de cas que vous !

Tous mes marqueurs sont negatifs..hla, crp et pourtant ! J'ai mal au dos depuis plus d'un an sur branche sacro iliaque et à present le talon !!

Mon rhumato m'a quand meme prescrit medicament piur colonne vertebrale...faut attendre 6 sem pour savoir effets.

Mexicalm que dalle !

J'avoue que je n'ai pas envie d'avoir cette maladie mais si on pouvait trouver et me diagnostiquer !! C est epuisant de ne pas savoir einh ??

Au plaisir...

Bonsoir

Je suis nouvelle dans le forum et j'ai vu votre témoignage, moi même on m'a diagnostiqué un spondylarthrite ankylosante en 2021 et comme vous HLAB27 négatif.

J'ai commencé à avoir des douleurs en 2017 quand j'étais enceinte de mon fils mais on avait pensé c'était le nerf sciatique et qu'il n'y a pas grand chose à faire aussi, du coup je n'ai rien fait.

Ce n'est qu'en 2020 après avoir travaillé même pas une semaine dans une friterie que la douleur est devenue intense, j'ai marchait à quatre pattes c'est comme si mes jambes ne supportait plus mon poids, s'en est suivi les radios, scanner qui ont révélés que j'avais une spondylarthrite ankylosante c'était le début donc pas de traitement.

A vrai dire je fais 1m58 pour 41kg donc la douleur ça allait mais dès que je prends un peu de poids la douleur revient quand je suis fatiguée la douleur revient mais c'était supportable.

Aujourd'hui j'attends mon 4 ème enfant et j'ai pris du poids, la douleur est revenu depuis quelques jours, ma jambe droite me semble pesé une tonne, la nuit impossible de dormir la douleur est omniprésente, je marche avec deux cannes maintenant, et je ne suis qu'à mon 5e mois de ma grossesse je ne prends pas de médicaments, je prends mon mal en patience.

Je vous souhaite bon courage

Le résultat du HLAB27 n'est pas forcément positif , à l'inverse les personnes avec ce marqueur sanguin n'ont pas forcément de symptôme .

Quand au scanner et radios, ils ne détectent pas l'inflammation mais les conséquences des poussées,de la maladie.

Bonjour, ayant une spondylarthrite, je pense qu'il serait temps de changer de rhumatologue et d'avoir d'autre avis. De mon côté jamais de crp élevée. Mais j'ai le hlab27. Diagnostiquer en 2000, qui est souvent remise en cause par les rhumato chu car pas de signe radiographique, alors que mon rhumato habituel et moi pensons et savons qu'elle est bien jugulée car traitée très tôt ( ainsi et puis antitnf..)on est environ 14 à l'avoir dans notre famille 🤪.

Par contre, je pense qu'il y a une autre maladie gougerot, sclérodermie et autre. Au chu on cherche actuellement.

Beaucoup se ressemblent en symptômes ( douleurs hanches, talons, sternum...troubles digestifs...)

Un autre rhumato aura un regard neuf sur votre situation.

Bonne journée l

Bonjour, vous devrez vous rendre dans un centre de anti douleur, si au cas où ça marche pas je vous invite de voir une autre spécialiste. Mais j'insiste d'aller dans un centre anti douleur.

En vous souhaitant une bonne suite et beaucoup de courage

31Mtoufail

Bonjour ,

HLAB27 NEGATIF, RADIO RAS,

Pour autant première poussée de psoriasis à l'âge de 7 ans ,30 % de la surface du corps touchée.

Poussée de 1999 à 2009 ,.puvatherapie entre chaque grossesse, cortisone !

Première atteinte articulaire en 2009 ,hanche , droits en saucisses, un doigt définitivement déformé.

En 2020 vaccination Covid,

Impossible de marcher normalement le.matin, talons, dos, hanche douloureux nuit hachée par des réveils à partir de 4/5 heure du matin impossible de me retourner dans mon lit.

L'impression de porter une chape de plomb et de ne pas pouvoir avancer, fatigue immense.

Analyses de sang nickel si ce n'est une recherche d'un marqueur maladie auto-immune revenu positif.

Diagnostic rhumatisme psoriasique axial et périphérique,atteinte hanche, cage thoracique, doigts ,cheville , poignet, épaules , appareil urinaire , douleurs de ventre .

Demande MDPH station debout pénible accordée RQTH accordé.

Par contre demande de stationnement prioritaire refusé et oui.je ne peux pas sortir de mon véhicule si la porte n'est pas ouverte en grand elle me sert pour me lever , lorsque je ne peux pas marcher . cela serait plus facile d'être au plus prêt de la porte d'entrée des magasins ainsi que pour le stationnement de rue lorsque les transports en commun sont trop loin ou en panne ( à Lyon souvent en ce moment )heureusement il ya le drive maintenant pour autant cela.ne suffit pas toujours.

Enfin invalidité refusée car je ne prends pas les arrêts car financièrement cela complique la.situation.

Les barres de maintien, les chaises hautes, les pince de préhension tout ça n'est pas pris en charge et c'est comme ça pour autant on a besoin de son salaire pour les acheter.

En arrêt depuis le 09 avril puisque je ne pouvais plus marcher et que je dormais 3 heures par nuit et bien pas de salaire car la sécurité sociale vous enleve 3 jours puis vous paie à 50% donc mon loyer je le paie à 50% ? Et en plus tous les 14 jours donc je fractionné aussi mon loyer.

Il est donc urgent que je reprenne même si je ne peux toujours pas poser les talons ,si j'ai une tendinite au poignet et à la.cheville et si j'ai double periostite ( symptôme rare et pourtant bien lié au rhumatisme =onyco-pachydermo periostite psoriasique).

Je vais demander un temps partiel thérapeutique et bien.le.saviez vous ce n'est pas sur que ce soit accepté par la CPAM , il faudra voir un médecin conseil!!!

Alors je suis colère contre la maladie, contre le système car je ne suis pas plus responsable, je.n'ai rien demandé et quand j'essaie de m'en sortir on me pousse la tête sous l'eau.

Heureusement dans mon histoire j'ai la chance d'avoir une patronne formidable qui pour me garder et m'aider au mieux me.propose un temps thérapeutique en m'augmentant un peu afin que ma perte de salaire soit moins importante.

Je travaille en pharmacie, je suis préparatrice malheureusement il y a des tâches que je ne peux plus faire ,j'essaie une reconversion professionnelle mais c'est loin d'être si simple et en fin de compte le RQTH ne vous aide absolument pas.

Tout ça pour vous dire qu'il n'y a pas une spondylarthrite ou un rhumatisme psoriasique mais des !!! Et que chacun fait comme il peut . Aujourd'hui mon espoir que la poussée cesse que ma vie reprenne même si je sais que les séquelles qui grâce au immunosuppresseurs sont limitées ,sont définitives.

Bonjour peut être demander un un deuxième avis.

C'est long les diagnostics

Courage à vous