Lupus : “Apprendre à cohabiter avec la maladie, c’est l’accepter.”

Bonjour Jade, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?   

Je suis une femme de 32 ans et mon mari et moi avons un enfant. J’aime chanter, dessiner, rigoler, m’occuper de mon enfant, de ma maison, et de moi-même… Enfin, j’aime la vie quoi ! 

Vous êtes atteinte d’un lupus associé au SAPL, le syndrome des anti-phospholipides. Pourriez-vous nous dire quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ?  

Pour le lupus systémique, tout a commencé quand j’avais 25 ans. J’ai commencé à avoir des douleurs intenses et bizarres dans tout le corps ou presque. Ces douleurs étaient constantes de jour comme de nuit, même si elles se manifestaient le plus souvent la nuit et le matin. 

Le matin, j’avais les membres raides, il m’était impossible de plier mes bras, de tourner mes épaules, de plier mes jambes. C’était un vrai supplice pour moi de me lever le matin. Je n’arrivais même plus à tourner la poignée de la fenêtre de ma maison pour aérer tellement les douleurs étaient intenses. Ces douleurs sont comparables à des séances de sport plus qu’intensives qu'on aurait fait toute la journée, tous les jours de la semaine. Elles sont comparables aussi à des coups de massue dans tout le corps… Sans parler de la fatigue constamment présente. 

Pour le syndrome des anti-phospholipides (SAPL), cela s’est manifesté en même temps que mon lupus. Une nuit, j’ai ressenti une douleur atroce dans ma jambe, une douleur indescriptible ! Au matin, je ne pouvais plus poser mon pied au sol, il m’était sorti une boule violacée sur le pied. Je suis passée par les urgences où j’ai fait une radiographie. On m’a dit que je m’étais cognée le pied sauf que je savais que cela n’était pas arrivé. Je suis restée plus d'un mois avec une artère bouchée (je précise que quand tout cela s’est passé, je ne savais pas encore que j’étais atteinte de ces pathologies). J’ai alors consulté mon médecin traitant car cela devenait invivable. 

Quels examens avez-vous dû passer ? Comment s’est déroulé votre diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti au moment de l’annonce de celui-ci ? 

Mon médecin traitant m’a prescrit beaucoup d’analyses sanguines ainsi qu’une échographie au niveau de mon pied. Une dizaine de jours plus tard, j'ai reçu un coup de téléphone de mon médecin me disant avoir les réponses à mes questions. Elle me demande alors de passer à son cabinet le matin même. Là elle m'apprend que mon taux d'anticorps est trop élevé (la norme, c’était de ne pas dépasser 30 alors que j'étais pratiquement à 1500 !). 

Elle m’annonce alors que je suis porteuse d’une maladie chronique et qu’elle pensait au lupus. Sur le coup, j’ai souri bêtement car je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Elle m’a ensuite expliqué que c’est une maladie que j’aurais toute ma vie. 

Elle m’a ensuite orientée vers un spécialiste pour que le diagnostic puisse être officiellement posé. Depuis, je suis suivie par ce même spécialiste qui a aussi diagnostiqué le syndrome des anti-phospholipides (SAPL) qui est, malheureusement, associé au lupus. 

Quels sont les symptômes de votre lupus ? La maladie évolue-t-elle ? Quels sont les symptômes du SAPL ? 

Concernant le lupus, mes symptômes sont des douleurs articulaires intenses, une grande fatigue, une perte d'appétit ou encore des plaques sur le visage (masque de papillon). Je ne supporte plus le soleil et j’ai les membres raides au réveil. 

La maladie évolue différemment sur chaque individu. Pour moi, elle a développé un SAPL. Ce qui est le plus dangereux avec cette maladie, c’est qu’elle évolue lentement ou rapidement, tout dépend, et surtout, elle évolue silencieusement tout se passe à l’intérieur du corps. 

De plus, il y a plusieurs sortes de lupus. Le mien est le plus sévère car il peut s’attaquer à n’importe quel organe tel que le cœur, les poumons, les reins et même le cerveau. 

Les symptômes du SAPL sont des douleurs intenses là où la veine ou l'artère se bouche. Si cela venait à toucher le cerveau ou autre, je ne connais pas les symptômes, mais je pense que cela serait sûrement les mêmes que pour l’AVC ou l'embolie pulmonaire. 

Quelle est votre prise en charge et quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? Avez-vous des effets secondaires ?

J’ai une très bonne prise en charge. Par contre, je prends énormément de médicaments, notamment l'anticoagulant que je vais devoir prendre toute ma vie, sans parler de mes traitements pour mon lupus. 

Je suis à plus de 13 médicaments par jour. J’ai des immunosuppresseurs qui ont provoqué l’alopécie (perte de cheveux).  

Je fais des bilans sanguins tous les trois mois pour surveiller l’évolution de la maladie. 

Je suis satisfaite dans l’ensemble même si ce n’est pas tous les jours facile d'avaler autant de médicaments… Mais bon, il y a toujours pire dans la vie… 

Il y a pas mal d’effets secondaires avec les traitements : l’alopécie, les hématomes et j’en passe… 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

A l’heure actuelle, je ne travaille pas et cela me serait impossible à cause, notamment, de la fatigue mais aussi des douleurs articulaires qui disparaissent et réapparaissent soudainement et intensément. 

Est-ce que vous vous sentez soutenue par votre entourage ? Comprennent-ils la maladie ? 

Oui, je me sens soutenue même s’ils ne comprennent pas tout le temps ce que j’ai puisque tout se passe à l’intérieur du corps et rien n’est visible. Mes amis, surtout, ne comprennent pas forcément, ils en sont presque à penser que je joue la comédie. Pourtant, la souffrance est belle et bien là même si, par moment, elle s’atténue, elle revient toujours de façon plus intense.  

Chez Carenity, nous avons une communauté de membres atteints d’un lupus, ainsi que des proches de patients, quels conseils leur donneriez-vous ? 

Allez de l'avant, croquez la vie à pleines dents même si cela n’est pas tous les jours facile. Je pars du principe qu’il y a toujours pire dans la vie. 

Faites-vous bien suivre, prenez bien vos traitements et tout devrait aller pour le mieux. 

J’ai appris à cohabiter avec ma maladie car je n’ai pas le choix malheureusement. Faites-en de même cela vous aidera à mieux l'accepter. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? 

C’est génial de pouvoir échanger avec des personnes qui sont atteintes des mêmes pathologies que nous, cela nous permet de moins nous sentir seuls au monde. 

Un dernier mot ? 

Merci à vous de m’avoir permise de témoigner anonymement.