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Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Jeajea
Bon conseiller
Jeajea
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:25
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Bonjour,
Moi aussi j'ai eu des doutes et d'ailleurs j'en ai toujours aujourd'hui En fait j'ai vu deux rhumatos. Lui ayant fait part de mes doutes celui ci a formulé sur le courrier que peut-être j'avais raison et que ce n'était pas ça. Il ne m'a pas fait pour autant les examens complémentaires pour m'apporter des réponses concrètes et surtout de ne pas prendre un traitement lourd si je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde. J'ai donc contacté en plus des 2 rhumatologues un professeur au chu lapeyronie qui m'a fait une batterie d'examens et à conclu malgré un HLAB-27 Positif que c'était une polyarthrite car le taux d' ACPA était un peu élevé, car dans le cas d'une spondylarthrite le taux serait resté bas. Depuis je me rends tous les 6 mois au chu et tous les 3 mois chez mon rhumato habituel pour le suivi de mon traitement. Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs médecins en cas de doutes.
Cordialement
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Jeajea
Mtsimo
Mtsimo
Dernière activité le 19/11/2023 à 08:36
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Bonjour Pour ma part je pense qu'il va falloir changer de rumathologue
Jojo6969
Jojo6969
Dernière activité le 08/04/2023 à 12:26
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Bonjours , si quelqu'un peut m'éclaircir les choses j'ai fait une resonance magnetique et le diagnostique me dit que j'ai une atteinte inflammatoire des articulation sacro illiaque , j'ai rendez vous chez mon rhumatologue le 30 mars j'aurai bien voulu savoir si cela pourrait être la spondylarthrite car j'ai les symptôme exacte depuis 1 ans maintenant, merci pour vos réponse ,
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Jojo6969,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'ai modéré votre photo parce qu'elle comporte des informations identifiantes. Pour savoir, si vous êtes concerné par la spondylarthrite ankylosante, seul un médecin pourra vous répondre, à la suite de vos examens.
Vous pouvez découvrir le forum SPA ici : https://membre.carenity.com/recherche?term=spondylar&type=group
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mtsimo
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Dernière activité le 19/11/2023 à 08:36
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Bonjour
Pour ma part c'était pareil il a fallut du temps et surtout au moment de la crise consultez le rumathologue. Il a fallut 3 mois pour me diagnostiquer la spondylarthrite par contre dans les radio et scaner rien c'est la prise de sang qui la révélé
Vanyon
Vanyon
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:13
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Bonjour pourriez vous me décrire les symptômes de la spondylarthrite pour ma part ça a commencé il a 3 ans grosse douleurs au sacrum puis mal dans les genoux cheville fesse droite et surtout très mal aux jambes comme si j'avais fait un marathon .HLA 27 crp vs négatifs et pas d'inflammation du sacrum a l'IRM merci
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:57
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@Vanyon Bonjour !
Je constate que personne ne vous répond, car c'est différent pour chacun de nous !
IRM Scanner examens sanguins Doppler des jambes pour les examens !
Pour les douleurs , nuque, lombaires, hanches, sacrum, pieds !
Mais pour chacun, c'est différent ! Et l'IRM ne révèle pas toujours la maladie , d'où un parcours parfois erratique pour avoir un diagnostic !
Persévérez et bon courage à vous !
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Mimi-44
Mimi-44
Dernière activité le 03/06/2023 à 19:27
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Bonjour à tous
Besoin conseil pour certaines choses qui me trotte à la tête.
Voilà déjà une petite présentation
Melissa 31 ans, j'ai commencé il y a 19 ans par des soucis de dos (2 hernies discales lombaires)dont sa c'est résorbé il y a quelques années mais une 3 ème est apparu plus tard et qui est toujours présente .
Pendant quelques années j'ai eu des douleurs sciatique dont une inflammation sacro-iliaque est apparue en 2016 et qui était toujours présente et qui a continué à évolué sur mon dernier IRM en début d'année d'où cette grosse inflammation qui m'obligeait à faire une infiltration il y a quelques semaines et donc ça m'a un petit peu soulagé mais les douleurs sont revenu depuis la semaine dernière.
Sur ce 19 années j'ai eu des hauts et des bas, j'ai fait des batteries de test plein de rendez-vous avec des médecins qui à chaque fois me disait que c'était juste des hernie que ça va aller avec le temps et que du moment que vous tenez debout ça va.. à part des séances de kiné que je fais depuis le début je n'ai jamais eu de traitement ou quoi que ce soit jusqu'à aujourd'hui.
je dirais que depuis 3 ans j'accumule la fatigue des douleurs articulaires... L'hiver dernier j'ai eu une grosse crise de douleur qui m'a empêché de marcher pendant plusieurs jours où j'ai dû prendre de la naproxène jusqu'à aujourd'hui j'en prends toujours car c'est pour l'instant le seul truc qui arrive à me soulager un peu.
Ayant revu ma rhumato en début de semaine après avoir réalisé ma prise de sang faite en début d'année et savoir que j'étais positif au HLA b27 et donc à la maladie de spondylarthrite ankylosante ce qui explique pas mal de choses maintenant que j'ai regardé en détail cette maladie au niveau des symptômes il est vrai qu'il y a pas mal de trucs qui sont similaires.
Seulement certaines choses sont en suspension certains disent non et d'autres oui concernant les inflammations vessie, hallux valgus varus au pieds, fatigue intense, stress/dépression/Burnout, pertes de poids ou d'appétit... Comme quoi oui ou non c'était lié à cette maladie.
Je voulais savoir si certains étaient dans ce cas par rapport à ses symptômes et si oui ou non c'était lié à cela.
Et savoir si il fallait changer aussi le mode de vie au niveau de l'alimentation j'ai eu pas mal de trucs sur Internet comme quoi certains aliments n'étaient pas bon (si c'est le cas ça va être très dur) 😕
Je vous remercie par avance
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Jeajea
Bon conseiller
Jeajea
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:25
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@Mimi-44 Bonjour Mimi,
La seule chose que je peux te dire c'est que d'après les examens je suis diagnostiquée pour une PR. Mon test génétique HLAB-27 est positif , mais le professeur à Montpellier m'a bien précisé que ce n'est pas parce que le test est positif que nous avons ou allons déclarer la maladie. En espérant que cela te sera utile. Bon courage à toi
Amicalement
Jeajea
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GabiTNice
GabiTNice
Dernière activité le 30/03/2024 à 12:34
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Bonjour. J'ai lu beaucoup de commentaires, et je suis avec tous ceux qui souffrent de la maladie et je leur souhaite à tous de se rétablir. Je remarque que pour la plupart d'entre nous la souffrance nous démoralise. Ma question est : Si le diagnostic a été confirmé, que faut-il faire ? Quelqu'un a-t-il fait un traitement biologique ? Ou une autre alternative aux traitements classiques ? Car les anti-inflammatoires habituels ne sont rien d'autre que des « déchets sur la jambe de bois » pour la maladie qui avance de jour en jour. Merci.
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GTNice
MCMMCMA
MCMMCMA
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Bonjour moi je viens juste de trouver un rhumato qui lui prend au sérieux mes douleurs me fait faire les radios qui expliquent celà c'est Dr VIX-PORTET .Clinique De La SAUVEGARDE Lyon 69009. . peut-être un peu tard pour moi.mais vous essayez . Vous pouvez me contacter entre midi et 14 si vous êtes dans cette région moi c'est dans la Loire mais j'ai bien fait d'y aller mon numéro 0667779029 laissez message si répond pas pas a cause des pub...,C.M
christinkiki
christinkiki
Dernière activité le 05/07/2024 à 12:10
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Bonjour
je suis diagnostiquée spa depuis nov 2021 déclenchée après 2eme dose du covid après une année difficile je retrouve une vie quasi normale
sous anti inflammatoire celecoxib je suis passée de 400mg par jour à 200 mg une fois par semaine
et la mon pharmacien n tant plus de celecoxib il m a donné de l etoricoxib en grammar 60
je peux reduire encore le dosage et je suis passée à 120 une fois par semaine
les douleurs ne sont pas parties totalement mais je n ai pas envie de passer par la biothérapie je pense que je peux attendre encore avant de passer un traitement plus lourd je crains les effets secondaires
bon courage à tous
pascal64100
pascal64100
Dernière activité le 17/10/2023 à 21:30
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Enfin je vais avoir un traitement mon rhumatologue à Enfin posé un diagnostique sur m est douleurs articulaire et mon psoriasis je rencontre aujourd'hui le dermatologue pour qu'ils me donne le traitement sous OTEZLA on va voir ci cela fonctionne .
J'ai une petite question ❓️ qui pourrait me dire quel médecin dois déclarer la maladie longue durée (ald)
Merci par avance
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Mtsimo
Mtsimo
Dernière activité le 19/11/2023 à 08:36
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@pascal64100
Bonjour
Pour ma part le rhumatologue à fait un courrier à mon medecin traitant et et mon
Medecin traitant à fait la déclaration auprès de la CPAM
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Mamiechan78
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Mamiechan78
Dernière activité le 14/11/2022 à 09:24
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78