BENLYSTA (BELIMUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Je viens de débuter le traitement Benlysta par IV. Je reçois une 2ème injection dans une dizaine de jours. Depuis la première, je ressens une forte fatigue associé à des vertiges et des mots de tête. Pour ceux qui connaissent ce traitement avez vous ressenti de telles effets et si oui s'estompent ils avec le temps ? 

Mon médecin m'a dit qu'on ne verrait les effets qu'au bout de 3 à 4 mois sans quoi on arrêterait le traitement...

Merci de vos réponses.

cet effet somnolent dure aussi le lendemain pour moi

Pour vous aussi ?

Je l’ai pris plus d’un an mais trop de migraines et grosse prise de poids mais les douleurs avaient beaucoup diminué.

Bonjour,

je devrais commencer tantôt ce médicament en hôpital de jour dans un premier temps. Ensuite si ça fonctionne à mon domicile en stylo. Quand je vous lis j’ai l’impression qu’on est encore plus mal avec ce médicament 😕 du coup j’hésite sincèrement à commencer.

Laurence

Bonjour, 

j'ai reçu ma 3 ème perfusion de benlysta pour moi, les effets secondaires sont les suivants : grosse fatigue, nausée, diarrhée, étourdissements et mal de tête. 

J'ai déjà perdu totalement mes cheveux 3 fois à chaque grosse poussée, ils sont justes repoussés.

Est ce que vous avez perdu de nouveau vos cheveux avec ce traitement ? C'est ma hantise, je suis très angoissée. Dites moi ...

Bonjour, 

J’ai débuté les injections de Benlysta le 17 mars 2020. Je n’ai pas noté d’effets indésirables gênants, une amélioration au niveau articulaire et cutané à part une perte de cheveux. La fatigue est toujours présente (elle fait partie de mes symptômes et n’est pas liée au benlysta) ainsi qu’une douleur au niveau des côtes (coté droit) Réévaluation prévue en septembre 2020.

Les précédents traitements : méthotrexate, imurel et arava n’ont pas été concluants. Le benlysta semble le plus efficace mais pour l’instant ne règle pas tout.

Bonjour à toutes

Pour ma part,j'ai commencé le Belimumab (benlysta) le 4 juin 2019,les effets secondaires une immense fatigue pendant les 2 premiers jours ,puis elle diminue un peu mais reste toujours très fatiguée. Le 21 janvier mon médecin vient de me l'arrêter, car pas d'amélioration. 9mois  sans résultat. J'avais pris aussi le methotrexate que j'ai arrêté car nausées, de gros maux de tête, asthenie.mon medecin vient de me le réprescrir mais en injection pour voir si je le tolère mieux, car ce médicament la avait quand même un résulta. Si jamais je ne le supporte toujours pas pn essayera un autre traitement.  Bonne journée  

Ont minjecte le benlysta depuis juillet  2017 tout les mois mon médecin qui me suis à l'hôpital ma dit que les effet serez visible dans six mois .Je n'est aucunes amélioration a se jour .j'ai aretez le cortancil que je prenez depuis 2ans .depuis laret mes douleur ont triplet.le mois prochains le médecin m'a proposez la formule benlysta en stylo a faire toute les semaine a la maison en gardant un suivie tout les mois .a leure actuelle  pas d'amélioration. Effet indésirables  maux de tete.diarre .fatigue morale et musculairedouleur .insomnie et monter de tension en fin de perfusion. Nos corp ne reagise pas tous pareil mais se médicament et a essayer  sans aucun doute.