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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Sofpink
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Sofpink
Dernière activité le 27/03/2025 à 20:49
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Bonjour j'ai une SPA diagnostiquée depuis fin 2019 par controle IRM des sacro-iliaques. Les douleurs ont commencées 5 ans avant environ. Je ne suis pas porteuse du gène HLAB27. Heureusement la rhumatologue qui me suis est très à l'écoute.
Vous n'etes pas folle du tout.... Effectivement je pense que dans ce cas il faudrait consulter un autre rhumatologue et éventuellement centre anti douleurs.
Je vous souhaite du courage et de la patience.
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Vanyon
Vanyon
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@Sofpink bonjour je pense avoir une spa mais aucun rhumatologue me le confirme, je cherche un rhumatologue spécialisé dans ce genre de maladie n'importe où je suis prête à me déplacer tellement je ne supporte plus la douleur merci
maya78
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maya78
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@Vanyon bonjour tous les rhumatologues connaissent cette maladie ;on la reconnait soit dans une prise de sang le hlb 27 soit dans une irm des sacro- iliaques. est ce qu'on vous a fait ces deux examens ??
Sofpink
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Sofpink
Dernière activité le 27/03/2025 à 20:49
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@Vanyon Bonjour, ma SPA a été diagnostiquée sur contrôle des sacro-iliaques, mais au bout de plusieurs années.... La maladie est sournoise et les douleurs commencent bien avant d'être visibles sur les examens radiologiques.
Malheureusement la rhumatologue qui me suivait est partie à la retraite ! J'ai un rdv en janvier avec un nouveau médecin à l'hôpital Saint Joseph, à Marseille, où l'équipe de rhumatologue et médecins de la douleurs sont efficaces.
J'espère avoir pu vous aider.
Supertortue
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Supertortue
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@Vanyon bonjour, il arrive que ce soit plus compliqué au début de la maladie les irm peuvent ne rien montrer et le marqueur HLA B27 n'est pas systématiquement présent, les rhumato sont là pour ça et ils savent diagnostiquer la SPA.
Avez vous fait du psoriasis ?
Cela peut aussi être un facteur de diagnostic.
Bon courage.
Isabelle.
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Super tortue 🐢
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Vanyon
Vanyon
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Oui mais tout est négatif, mais j'ai des douleurs sacron iliaques, aux fessiers mal dans les jambes et aux 2 talons, en fin de journée j'ai du mal à rester debout tellement j'ai mal aux talons, je sais que l'on peut avoir la spa sans avoir de marqueurs biologiques et radiologiques
mango10
mango10
Dernière activité le 16/03/2025 à 14:36
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Bonjour
Moi aussi j'ai une SPA. Et je suis médecin. Je tiens à vous informer que le gène HLA B27 n'est obligatoire à un diagnostic de SPA. Et que la CRP qui est un indicateur d'inflammation n'est élevée que dans les poussées de la maladie. C'est pour ça qu'on l'utilise pour suivre l'évolution de la maladie.
Si vous n'êtes pas convaincu de votre diagnostic prenez un autre avis.
Bon rétablissement.
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mango10
mango10
Dernière activité le 16/03/2025 à 14:36
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Je veux dire n'est PAS obligatoire.
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christian93
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christian93
Dernière activité le 27/03/2025 à 18:09
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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
Autre maladie : Hyperparathyroïdie
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La CRP n'est qu'un des éléments d'appréciation pour les rhumatologues. J'ai une CRP normale alors que je suis en poussée très douloureuse.
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Emino17
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Emino17
Dernière activité le 27/03/2025 à 15:12
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@christian93 Idem tout les 6 mois je passe une prise de sang et sur les 5 fois, une seule fois le CRP était en noir.
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Emino - Noémie
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Cece.44
Cece.44
Dernière activité le 20/03/2025 à 11:11
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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2025
Autre maladie : Spondylarthrite axiale non radiographique
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Bonjour, il y a un an j'avais consulté une rhumatologue pour des douleurs articulaires qui me gênaient énormément au quotidien. Après avoir passé radio,scanner et IRM il n'y avait rien de vraiment franc pour diagnostiquer une spondylarthrite et ma crp était quasi normale donc je suis resté avec mes douleurs seule une prescription pour des séances de kiné m'avait été faite. Il y a 4 mois j'ai fait une grosse crise les douleurs étaient insupportable et mes membres étaient complètement bloqués au niveau des genoux et des épaules je ne pouvais quasiment plus bouger j'ai donc revu la rhumatologue et cette fois-ci elle m'a dit que la première fois elle avait déjà un doute mais que cette fois-ci pour elle c'était bel et bien une spondylarthrite et elle m'a mise tout de suite sous methatroxate 15mg par semaine. Depuis je n'ai quasiment plus de douleur il n'y a que le dos et le bassin qui me font encore mal mais rien à voir avec les douleurs que j'avais avant ! Les radio ou prises de sang ne révèlent pas forcément les choses et je sais de quoi je parle car j'ai également une rectocolite hémorragique et les prises de sang sont très contradictoires avec les images lors des coloscopies 😅 donc vous n'êtes pas folle 😉 c'est d'ailleurs très embêtant car souvent les médecins ne se fient qu'au résultat de prise de sang et du coup ils sont longs à agir alors que nous ne sommes pas bien pendant ce temps là ! Je le vis en ce moment...
CLARY.7
CLARY.7
Dernière activité le 27/03/2025 à 23:42
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Patient, Maladie de Crohn depuis 2025
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Bonjour ,
Je vous comprends
Changer de rhumatologue ouiiiii ,je vous le honfirme.
Courage a vous,non vous n êtes pas 😉🤪 Certains medecin et pas tous heureusement, n on aucune réponse a donné, donc il vous font sentir que vous êtes le problème. DONC NE CULPABILISER SURTOUT PAS. Changer de médecin et surtout vous n êtes surtout pas le problème. VOUS VERREZ 😉 .
Certains examen ne montre rien parfois ,malgré la maladie bien présente ,je connais le sujet.faite moi confiance. Courage et félicitation pour la perte de poids 🥰👏Donnez moi des nouvelles quand vous aurez vue un autre médecin compétant.
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Mamiechan78
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Mamiechan78
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78