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Patients Lupus
Spondylarthrite ankylosante ou non ?
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Karine01
Karine01
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Bonjour .
Les docteurs et leur grosse phobie sa me révolte. Bon courage à vous
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Karine
LIONNELLA28
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LIONNELLA28
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La SPA (Spondylarthrite Ankylosante) peut faire l'objet d'un diagnostic imprécis voire erroné jusqu'à ce que de nouveaux symptômes la remette en question. Si vous consultez mon profil, vous constaterez que j'ai été diagnostiquée de cette pathologie et soignée comme telle pendant 15 ans, jusqu'à ce que le Rhumato qui me suivait quitte l'hôpital et que je sois contrainte d'avoir recours à une autre Rhumato du Service. Ne me connaissant pas elle a souhaité repartir de zéro et suite à mon hospitalisation de quelques jours et la poursuite de divers examens, elle a conclue au diagnostic d'un Rhumatisme Psoriasique en raison de la présence de psoriasis du cuir chevelu et diverses plaques sur le corps, bien que signalés auprès du Rhumato précédent, n'ont jamais été pris en considération. Les symptômes sont les mêmes que pour la SPA : douleurs nocturnes, raideur au lever.... Mais de le cadre du Rhumatisme Psoriasique, il y a un état inflammatoire permanent avec atteinte de la plupart des articulations et des douleurs intenses jour et nuit qui perturbent le sommeil par des réveils fréquents dus à la douleur et aux changements de position (d'où l'intérêt d'avoir un très bon matelas à mémoire de forme). Les perturbations du sommeil et les douleurs entraînent une grande fatigue car ni le corps ni le cerveau ne bénéficient d'un sommeil réparateur. Dans votre CAS il serait peut-être souhaitable de consulter un autre Rhumato et de préférence à l'hôpital s'il en existe près de chez vous. La SPA dont vous supposez être atteinte donne droit à la reconnaissance en ALD (Affection de Longue Durée) que votre Médecin Généraliste a dû faire la demande auprès de la Sécurité Sociale. Cette ALD vous autorisé à utiliser un taxi agréé par la S. S. et nommé VSL (Véhicule Sanitaire Léger) Ce type de véhicule pour vos déplacements médicaux est moins onéreux que l'ambulance qui ne se justifie pas dans ce cas. La seule contrainte est d'ordre administratif, car vous devez faire établir un BON DE TRANSPORT dont la date doit impérativement être antérieure à la date de la consultation avec le Rhumato. L'idéal est de faire établir ce Bon de Transport et de le réclamer dès la confirmation de votre prochain rendez-vous. À l'hôpital, les Secrétaires sont rodées à cette contrainte administrative et indispensable à la facturation de votre transport par le taxi auprès de la S. S. ainsi vous n'avez rien à payer. Je reste à votre disposition si vous souhaitez de plus amples renseignements et je vous souhaite d'être fixée au plus vite afin de savoir si la SPA est confirmée ou si vous deviez être diagnostiquée d'une autre pathologie, car les maladies auto immune rhumatismales et/ou inflammatoires sont très subtiles et seuls des examens et investigations complémentaires peuvent éventuellement révéler un nouveau diagnostic. Bon courage et au plaisir de vous lire en retour.
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Francine
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Mtsimo
Mtsimo
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@Lauragais31 bonjour j'avais une question je suis fonctionnaire je suis reconnus RQTH on vient tous juste de faire une demande AAH en attente délais 4 à 6 mois. A ce jour le médecin m'a mis en Congé de longue maladie mon salaire et de moitié jattend que le commission médical de la fonction publique me valide le CLM pour être indemnisé.
Question
Si on m'accorde AAH on me mais directement en invalidité ?
Dois je faire une rupture de conventionnelle ?? Quel est la procédure
Compliqué quand on fait parti de la fonction publique personne nous précise la procédure
Merci pour vos reponse
Lauragais31
Lauragais31
Dernière activité le 10/10/2024 à 14:03
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@Mtsimo bonjour
Mon épouse étant fonctionnaire aussi je peux vous apporter certains éléments.
Déjà,rien de sûr que vous soyez mise en invalidité en optenant l'AAH.
Après, surtout pas de rupture conventionnelle vous perdriez tout les droits auxquels vous pourriez obtenir.
Mon épouse vous invite à prendre contact avec les syndicats et assistante sociale et rapprocher vous de votre mutuelle pour le complément de salaire par la prévoyance.
Dans quelle fonction publique êtes vous ? Car les prises en charges sont différentes selon les fonctions publiques.
Cordialement
Mtsimo
Mtsimo
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@Lauragais31 tous d'abord je vous remercie. Je suis dans la fonction publique dans ma Drôme.
1/Je suis en Congé longue durée actuellement je perçois la moitié de mon salaire en attente de la réponse d3 la commission médical, car si il valide mon CLM c'est la mairie qui règle mon salaire ou sinon c'est le complément de salaire avec ma mutuelle mais comme je suis en attente de la commission médical pour le complément de salaire.
Après je fais quoi?? Si on maccord AAH MERCI DE VOS RÉPONSES
Lauragais31
Lauragais31
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@Mtsimo pour la AAH il ne faut pas percevoir de salaire.
Donc c est votre mutuelle qui doit prendre le relais.
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Zoeejos
Zoeejos
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Bonjour Mamiechan, moi aussi j'ai été diagnostiquée pour une spondylarthrite ankilosante . Même si on n'est pas porteur comme moi du HLA B27 on peut quand même avoir cette maladie . Bon courage a vous . Perdre du poids c'est un avantage aussi sur les douleurs lombaires . Moi je suis sous cortisone et anti inflammatoire ..+ kine martine.
Lauragais31
Lauragais31
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Bonjour.
J aurais besoin d'un renseignement, quelqu'un peut-il me aider...
Depuis mon placement en invalidité 2 en mars 2023, je ne touche plus de prévoyance invalidité !
Alors que tant que j étais en arrêt de travail, la mutuelle me l'a versée.
Il me semble que la loi Madelin est là pour nous protéger !
Mais la mutuelle qui est censée me l'a verser me répond que c est mon arrêt initial qui pose problème, car fait le lendemain de mon licenciement pour inaptitude non professionnel ??
Merci de vos conseils et aide.
Mtsimo
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Bonjour
J'ai fais une sleeve aussi en 2020 tous de suite après on m'a détecter une spondylarthrite ankilosante sans radio juste avec les prises de sang CRP ELEVEE plus psoriasis fatigue uveite. Après j'ai eu plusieures traitement que ĵai pris pendant 1 an à ce jour le traitement ne me fait plus d'effet on m'a mis sous biotherapie. Pour ma part changer de rumathologue
Mtsimo
Mtsimo
Dernière activité le 19/11/2023 à 08:36
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Bonjour
J'ai fais une sleeve aussi en 2020 tous de suite après on m'a détecter une spondylarthrite ankilosante sans radio juste avec les prises de sang CRP ELEVEE plus psoriasis fatigue uveite. Après j'ai eu plusieures traitement que ĵai pris pendant 1 an à ce jour le traitement ne me fait plus d'effet on m'a mis sous biotherapie. Pour ma part changer de rumathologue
Ghiles
Ghiles
Dernière activité le 07/04/2024 à 16:48
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bons
je ne suis pas médecin mais souffrant d’une spondylartrite ankylosante avec hlab27 positif je vous conseille vivement de trouver un bon rhumatologue qui vous dira aussi que c’est pas parce que le hlab27 est négatif que vous n’êtes pas concerné par une spa
amicalement
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Emino17
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Emino17
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@Ghiles Bonjour !
Je confirme, j'ai pas le gène et je suis diagnostiqué SPONDY.
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Emino - Noémie
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Vanyon
Vanyon
Dernière activité le 22/11/2024 à 11:27
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Bonjour j'ai beaucoup de symptômes ressemblants a la spondylarthrite notamment douleurs sacro iliaque et raideurs bas du dos, douleurs bilatérales plantes de pieds douleurs aux genoux mais tous les rhumatologues que je consulte mes disent que je n'ai pas cette maladie car pas de marqueurs radiologiques ni biologiques.Quelqu'un serait il dans le même cas?
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Melovins
Melovins
Dernière activité le 13/10/2024 à 22:41
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@Vanyon bonsoir je suis coincé aussi prise de sang hla b27 positive douleur +++ aucune nuit sans douleur depuis août 2023 .3 traitement antiflammatoire essayer antidouleur accupan morphine ect rien fonctionne le rhumatologue dit que c’est sûrement pas la spondy car irm scanner négatif je voudrais qu’il me commence la biothérapie mais c’est pas de sont avis je n’en peux plus merci les antidépresseur pour tenir .
Oriane90
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Oriane90
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@Vanyon idem, tout les symptômes mais rien aux examens donc pour l'instant pas de diagnostic
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Oriane
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Blakie12
Blakie12
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Est-ce qu'elle ta fait passer des radiographie ou un IRM?
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Melovins
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@Blakie12
Melovins
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Dernière activité le 13/10/2024 à 22:41
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rAS du coup je ne cest plus quoi faire les antiflammatoire fonctionne pas je souffre tellement la nuit et le matin c horrible
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Blakie12
Blakie12
Dernière activité le 05/09/2024 à 23:57
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Est-ce qu'elle ta fait passer des radiographie ou un IRM?
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Jeajea
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Jeajea
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:25
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@Blakie12 pour ma part ça a été irm du bassin, échographie des mains et radios des mains et des pieds . Mais c'était pour une pr
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Jeajea
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Mamiechan78
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Mamiechan78
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Bonjour à tous,
je voudrais savoir car j’ai lu tellement de choses contradictoires sur le faite d’être diagnostiqué spondylarthrite ankylosante ou non.
voilà depuis le mois d’août de l’année dernière l’URL et le scanner on révélé une spondylarthrite sans doute pour le radiologue mais la Rhumathologue elle n’est pas certaine car au examen sanguin la crp est normale et je n’est pas le HLA B27 donc elle n’est pas convaincu donc jusqu’à il y une semaine je n’avais que de la kiné 3 fois par semaine et samedi dernier les douleurs étaient vraiment insupportable donc urgence et on m’a donné un mélange de paracetamol et ixprime et en 1 où 2 heure j’étais soulagé. Le matin en ce moment c’est raid il me faut 1 bonne demi-heure pour me levé. Pour la Rhumathologue c’était le poids car je faisais 96kilos pour 1m59.
comme j’ai fait un AIT en 2018 et que suite à cela on a découvert un anévrisme dans la tête et un FOP ASIA j’ai décidé de faire une sleeve en septembre 2020 aujourd’hui j’ai perdu 36 donc je pensais que je n’aurais plus ou moins de douleurs et qu’elle aurait raison mais je peux assurer que les crises sont toutes aussi douloureuses qu’avant. J’ai l’impression de ne pas être comprise par la Rhumathologue et je me sans folle. Est ce dans ma tête ou autre. Dois je changer de Rhumathologue. Ou dois aller dans un centre anti douleurs pour voir ce qui ne va pas chez moi?
merci pour votre retour c’est peut-être un peu confus mes explications mais je suis perdu
bonne soirée Mamiechan78