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Les parents ne doivent pas seulement se renseigner, mais ils ont aussi besoin d'éduquer leur enfant face au lupus. Il faut aussi expliquer la maladie à son entourage, à ses autres enfants ainsi qu’aux enseignants et amis de la famille.
Le lupus des enfants est la même maladie que le lupus chez les adultes, mais les enfants atteints de lupus ont souvent été malades pendant une longue période avant que le diagnostic ne soit posé. Pour cette raison, les jeunes patients sont plus susceptibles d'avoir des complications plus importantes au niveau des organes internes au moment du diagnostic. En conséquence, les enfants atteints de lupus sont souvent obligés de commencer une thérapie agressive peu après le diagnostic de leur maladie.
La première étape pour chaque famille est d'être sûr que le diagnostic soit correct. Le lupus est une maladie très variable. Certains enfants présentent des symptômes de lupus évidents comme de la fièvre, des éruptions cutanées et une atteinte rénale. D'autres peuvent simplement se plaindre de ne pas se sentir bien, ou d'être fatigué ou engourdis. Certains enfants ont une vision normale, mais ont du sang présent dans l'urine ou d'autres problèmes spécifiques qui amènent leur médecin à faire le diagnostic du lupus. Bien qu'un résultat positif au test sanguin ANA (anticorps antinucléaire) soit généralement nécessaire pour poser le diagnostic, il y a beaucoup d'enfants avec un résultat positif au test ANA qui n'ont pas le lupus.
Développement du lupus chez les enfants
Chez les enfants, il est important de se rappeler que les problèmes liés à la maladie peuvent se développer au fil du temps.
Les parents, une fois le diagnostic établi, sont immédiatement préoccupés par ce qui va arriver à leur enfant. Alors que le lupus peut être une maladie grave et potentiellement mortelle, de nombreux enfants atteints de lupus vivent très bien. Le pronostic du lupus chez l'enfant dépend de la sévérité de l'atteinte des organes internes. Les enfants présentant une insuffisance rénale importante ou d'autres maladies des organes internes ont besoin de suivre un traitement agressif. Les enfants ayant une éruption cutanée légère et de l'arthrite peuvent être facilement contrôlés. Toutefois, le lupus est imprévisible et personne ne sera en mesure de prédire avec certitude l'issue à long terme pour un enfant en particulier.
Dernière mise à jour : 13/04/2018
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