Spondylarthrite ankylosante ou non ?

Bonsoir

J'ai effectué la semaine dernière le doppler artériel qui indique comme il y a 2 ans une tension plus faible à la jambe droite d'où une petite neuropathie (?) mais au gros orteil j'ai une petite plaque en titane avec 5 vis suite à un hallux raidus. Vendredi je fais un bilan radiographique dès cervicales aux pieds et le 23 novembre un ENMG complet. Les traitements après l'hospitalisation Duloxetine 30 et 60 mg + 1 ampoule Nefopam 2 mg toutes les 8 heures / 1 mois, paracetamol 1gr 4 fois par jour et 1 ampoule Zymad par semaine puis 1 par mois. J'ai dû arrêter les 3 premiers tt car je conduis et était choutée, endormie.

De janvier à juillet j'étais sous Amgevita stylo 1 x par semaine puis 1 par quinzaine avec une amélioration des douleurs jambes et sacros mais des douleurs dans la colonne . En juillet sous Rinvoq avec des douleurs plus importantes, arrêté au bout d'un mois.

Là je n'ai plus rien à part le doliprane. Depuis 5 jours je souffre moins mais les douleurs sont toujours présentes avec maintenant les coudes et talons plus fréquentes.

J'ai changé mon alimentation et vais faire une cure de spiruline également un anti inflammatoire naturel. Étant livrée à moi même je tente de me soulager par des moyens naturels. Une amie qui a une spa avec le gène HLA B27 a quitté sa rhumatologue qui la suivait depuis des années, vu que son père a la spa et porte un corset depuis très longtemps, et se soulage avec du collagène marin. Si pour certains les tt fonctionnent pour d'autres ça reste compliqué avec ou sans gêne.

Bonne soirée

Bonjour à tous

Ce matin j'ai passé une radio du coccyx suite au doute du rhumato du Chu et le radiologue n'a pas souhaiter me renseigner. Il m'a dit que c'était le rhumato lui même qui ferait son diagnostic lors du prochain rdv de consultation après Enmc.

J'ai cherché des informations sur les symptômes qui n'ont rien à voir avec mes douleurs et vu que le scanner confirme une spa avec des poussées antérieures je reste sur ce résultat. Comment une machine peut annoncer un résultat alors que le professionnel de santé a un doute à cause de fourmillements dans les pieds. Bref je dois attendre encore 2 mois pour avoir une confirmation et un traitement adapté.

Bonne journée Domi

Bonsoir,

Avoir un résultat négatif côté HLAB27, ne signifie pas que l'on a pas cette maladie, des études le disent ainsi que ma rhumatologue. Il existe un questionnaire médical sur le sujet. On retrouve les premiers symptômes, les poussées, les problèmes de souplesse et mobilité etc.. et la localisation sans raison mécanique de telle douleur à tel endroit par poussée . Par exemple, pour moi, j'ai eu notamment dans les débuts, une talalgie durant 1 année, une inflammation d'un oeil, sans raisons, des douleurs nocturnes aux hanches, puis dos, puis cervicales etc... des sueurs nocturnes, inflammation intestins à la façon colon irritable, et autres. Bref une bonne dizaine de symptômes. De mon ressenti, il faut bouger absolument, ne pas se gaver d'anti douleurs, doser selon les moments, si je dors peu du fait de la douleur, alors la nuit d'après je prends les antalgiques. J'alterne chaud et froid selon l'endroit du corps, le chaud decontracte les muscles parce que on se crispe et c'est pire, et le froid desenflamme. Ensuite l'alimentation a aussi des effets, une alimentation anti inflammatoire ça aide, le choix du matelas, la respiration, relaxation, il faut se chouchouter, et également j'ai remarqué qu'occuper malgré tout son esprit à une activité plaisante pour soi réduit le ressenti de la douleur. Un médecin psychiatre américain a réussi à réduire de 75 % ses douleurs par la visualisation, il a programmé autrement les messages douleurs de son cerveau, les neurosciences peuvent être intéressantes. Chacun adapte à son corps et ses besoins.

Bonne soirée à toutes et à tous.

Bonjour,

Est-ce que quelqu'un a déjà lu les recherches du Dr Sarah Ballantyne, et a déjà essayé The Autoimmun Protocol.

Ça ressemble un peu aux recherches du Dr Seignalet. Quelqu'un a déjà eu un retour positif sur le fait de suivre un "régime" spécial maladie chronique.

Bonjour je suis désespéré j'ai des douleurs partout épaule genoux cheville cervical iradiation main et surtout au niveaux du bassin depuis 3 ans avec plusieurs lombalgie à mon compte j'ai passer une sintigraphie ou il ressort une ipperfixation sur la sacro iliaque droite et vertèbre l4 et l5 mon rhumatologue ma prescrit une prise de sang pour la hla b27 qui est négatif je souffre tout les jour et j'ai du mal à me lever un irm du bassin est prévu au mois de décembre j'ai l impression de tournée en rond depuis trop de temps je fait aussi du psoriasis pensé vous que je souffre d une spa ? Ou que dois-je entreprendre pour me sentir mieux ?

Bonjour

J'ai une spondylarthrite ankylosante , pour ma part j'ai été pris en charge par un centre de réadaptation fonctionnelle est ça m'a fait du bien.Demander une prise en charge par votre rhumatologue ou votre médecin traitant,on bien suivi par des kinés, ergothérapeute, médecin . c'est juste un conseil après faite comme bon vous semble ,et voyer pour un rendez vous dans un centre anti douleur, pour votre rhumatologue si il ne vous convient attendait pas changer.bon courage à vous .en vous souhaitant que vous soyez soulagé.

Bonsoir

J'ai du mal a comprendre, suivant les témoignages et suivants les rhumatologues, certains disent que sans signe d'inflammation aux sacro c'est que ce n'est pas une spa, d'autre disent que l'on peux avoir une spa sans aucun signe aux image ou crp.

Donc comment savoir . Ça dépend donc du rhumatologue et donc peux être long a avoir un diagnostic.

Moi je suis en attente, et je vais changer de rhumatologue, le 1er a dis suspicion de spa en fev et depuis plus rien ça traine, donc je vais voir un autre rhumatologue .

Me douleur surtout au repos au debut, dos hanche pied genoux mzins coude, super bloquer, derouillage très compliqué , sueur froide nocturne. ..et a force le corps se fatigue et douleur même la journée.

Sous oxycodone depuis plusieurs mois mais sans grand effet.

Donc j'espère que ce rhumatologue bougerac plus que l'ancien. ( j'ai même fait une semaine en rhumatologue en ressortant au même points ).

Pourquoi chaque rhumatologue a sa vision de la maladie c'est usant.

Courage a tous

Bonsoir,

Je reviens pour vous donner des nouvelles. Alors voilà mon Rhumathologue voulais que je passe sous biothérapie pour une meilleure prise en charge et une diminution des douleurs mais pour ce faire il fallait que j’aille à l’hôpital bichât et là patatras retour en arrière de 10 ans dans le traitement car pour eux ce ne serait pas une sacro illieite mais un mélanome inflammatoire sur mes sacro iliaque et que toute mes autres douleurs seraient fonctionnel et que le 2 sclérites que j’ai fait ne serait pas lié.
mais mon Rhumathologue ma dit je suis sûr à 99,99% que c’est une spondylartrite ankylosante nous allons attendre que vous en refassiez d’autres ou dés crises de douleurs pour refaire des testes dans un autre hôpital.

voilà donc aujourd’hui je suis reparti avec apranax, voltaren et autre anti inflammatoire, j’avoue que les douleurs sont moins intense avec l’apranax que le voltaren. Il faut attendre encore et encore je suis tellement fatigué de me battre tout le temps et oui le moral y fait beaucoup et j’avoue qu’il commence a être très bas à l’heure d’aujourd’hui.

mon médecin général ma envoyé voir un psychiatre et le psychiatre veux que je vois en même temps un psychologue qu’elle car aujourd’hui je suis au bord du gouffre je suis fatigué de tout.

Mamiechan78

Bonjour ,

j’aimerais vos avis vos symptômes et de comment vous aviez diagnostiqué cet maladie car mon kiner et mon médecin soupçonne que je suis atteinte d’une maladie rhumatoïde mais laquel il ne save pas et je dois attendre l’Irm pour en savoir plus en attendant je souffre énormément de tout mon corp mon genou bloquer douleur de dos intense hanche et mes mes doigt de là mains souvent bloquer et légèrement tordu durant la crise on m’a dis je suis surment sur une phase de pousse de la crise cela dure 10jrs ou lés douleur sont devenu très intense

Salut tout le monde je reviens de mon irm et il n y a pas de lésions à la sacro-iliaque m est pourtant sur la sintigraphie osseuse il y a une inflammation j en peut plus je ne v est plus quoi penser et quoi faire sur l irm il ressort quand même une discopathie congestive l5 s1 dite qui aurait des suggestions à me faire je ne sais plus qui aller voir j'ai le bas du dos verrouillé tout les matin et des inflammation partout au niveaux des deux épaules et cervical avec un pseuriasis depuis 3 ans