Association Lupus France : écoute, soutien, information pour les patients lupiques

Bonjour Johanna, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je suis Johanna Clouscard, j’ai 41 ans, je suis mariée et maman d’une fille nommée Julie. Je suis vendeuse en épicerie et j’ai un lupus depuis 2002 avec une atteinte de la peau, des reins et des articulations. Je suis également Présidente Nationale de l’association Lupus France.

Comment et quand est née l’association Lupus France ? Quel est votre rôle au sein de l’association ?

L’association a été créée en 1999 par Mme Volf Ginette. Mon rôle en tant que Présidente c’est d’échanger, écouter, orienter le patient et faire connaitre cette maladie de différentes façons. 

Quel était votre constat avant de créer l’association ? A quels besoins répondez-vous ? 

Lorsque j’ai repris l’association, il est vrai que l’ancienne Présidente n’avait pas suivi l’évolution numérique et digitale, c’était un grand défi de faire ce changement mais c’était nécessaire pour vite avancer et se faire connaître. 

On répond à différents besoins mais le principal c’est l’écoute attentive que l’on peut donner à un patient qui découvre cette maladie. 

Quelles sont les principales missions de Lupus France ? 

Nos objectifs phares : 

➢ Participer activement à la recherche médicale auprès des Médecins-Chercheurs, c'est notre priorité (ex : pour 2022-2023 c'est plus de 35 000 euros donner à des projets). 

➢ Encadrer les malades avec un rôle d'écoute, de conseils et d'orientation. 

➢ Informer à partir de nos différents supports (lettres, plaquettes, brochures), de notre site Internet dynamique et des réseaux sociaux. 

 ➢ Apporter soutien et réconfort aux malades. 

➢ Orienter en guidant les malades vers les professionnels les mieux formés pour une prise en charge optimale. 

On a su, durant ces années, faire connaitre cette maladie au travers de manifestations sportives, de conférences, d’ateliers ou de rencontres régionales, et bien d'autres. 

Quels sont les services/ressources proposés aux patients ? 

Nous avons différentes revues sur des thématiques précises avec des hors-séries, BD, livres et témoignages mais aussi une écoute téléphonique, un site Internet et nous sommes présents sur les réseaux sociaux. 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

Nous sommes implantés sur le territoire national où nous couvrons 16 régions avec des délégations présentes tant sur le terrain que par voie téléphonique. 

Organisez-vous des événements ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous organisons des RML (Rencontres Malades Lupiques) autour d’un café ou d’une promenade, par exemple, des conférences médicales, des évènement sportifs, nous tenons des stands lors de diverses manifestations (ex : lors de la course de la Marseillaise des femmes), nous avons aussi réalisé une vidéo make-up avec notre marraine Sandra Dupoux (alias Sandra_bds sur Instagram) ou un court métrage pour montrer les impacts du lupus dans le quotidien d’une patiente.

Quels sont les projets de Lupus France à moyen et long terme ? Les actualités ? 

J’ai un projet fou pour cette fin d’année, je vais participer avec deux amies au Raid des Alizés en Martinique où je défendrai les couleurs de Lupus France. C’est un raid multisports (trail, VTT, canoë…) où chaque équipe choisit une association qu’elle défendra et son classement déterminera le montant récolté. Ce raid, c’est pour moi une façon de prouver que malgré la maladie on peut surmonter les épreuves, mon but sera de le finir, peu importe le classement. 

Nous allons également participer financièrement à hauteur de 19 000 € pour le projet de recherche du Dr Tréfond de Clermont Ferrand. 

Mais aussi : 

• Nous organisons, le 26-10-24, un loto au profit de Lupus France. 
• Et des permanences régulières au CHU de Grenoble et à l’hôpital Purpan à Toulouse. 

Où pouvons-nous vous retrouver sur Internet ? 

• Nous avons un site Internet : https://lupusfrance.com/ 
• Sur Facebook : LUPUS France 
• Sur Instagram : lupus.france.officiel 
• Twitter : LUPUS FRANCE OFFICIEL 
• LinkedIn : Association LUPUS FRANCE 
  

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity ?  

Faites attention aux articles qui font peur sur le net, allez sur des sites sérieux et fiables. 

Un dernier mot ? 

Ensemble + Forts ! C’est la devise de l’association qui prend ici tout son sens !