PLAQUENIL (HYDROXYCHLOROQUINE SULFATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour. pour moi plaquenil 2/j depuis 2019 et ixprim 6/j Pour Lupus plus d'autres médicaments après infarctus en 2017. J ai des douleurs partout tout les jours et une fatigue énorme c'est démoralisant lorsque j'en parle a mon médecin traitant il me donne pas vraiment d explication c est sur que l entourage ne peux pas comprendre, moi même je comprends pas tout j ai décidé de changer de centre de médecine interne, car depuis que ma peau est revenue normal je suis mal surveillée mes anti corps ne sont pas tous positif, beaucoup douteux , l Anti-SSA/Ro60 et lui vraiment est positif et j'ai pas d'explication 😕

Oui courage il en faut beaucoup....😉

le plus compliqué dans cette maladie c'est qu'elle évolue de manière inattendue. J'ai eu une atteinte rénale immédiatement , c'est par les symptômes de l'atteinte rénale qu'on m'a diagnostiqué mon lupus il y a 25 ans. j'ai eu longtemps un traitement lourd corticothérapie , immurel, Celcept, et maintenant plaquenyl 2/j depuis 9 ans. On m'a beaucoup dit qu'après la ménopause j'aurai moins de chance d'avoir des crises mais depuis j'ai l'impression que mon corps se déglingue , je ne supporte plus trop les traitements. Je faisais du sport aujourd'hui , j'ai beaucoup ralenti, la fatigue est beaucoup plus intense. Depuis 6 mois j'ai énormément de nausées, un amaigrissement et des douleurs articulaires, une faiblesse musculaire, des picotements sur le dessus des mains.... le dosage de plaquenil a montré que j'étais en overdose, mon foie ne fonctionne plus très bien. Le néphrologue a supprimé le plaquenil pour un mois afin que je l'évacue. je m'inquiète pour mon foie. Va t il me lâcher aussi?

merci de vos témoignages, ça me permet de constater que je ne suis pas seule dans cette lutte et que mes symptômes étranges sont réels.

Je prends du Plaquenil depuis 24 ans... et je pense que ça m'a évité des tas de poussées inflammatoires ! Lorsque j'ai des nausées (provoquées, je pense, par le mauvais fonctionnement du foie et pancréas), je prends du gingembre. En fait, comme c'est un anti-inflammatoire, je prends du thé au gingembre et au citron le matin, et rajoute de la racine de gingembre à midi si j'ai des nausées. Il y a aussi l'huile essentielle de menthe poivrée (demander au pharmacien comment on l'utilise).

Pour les yeux, il suffit de se faire suivre (je vais en ophtalmo à l’hôpital). Et puis, surtout, essayer tout ce qui permet d'être zen : faire de la marche ou autre activité "douce" et essayer de se faire plaisir !

Bon courage !

Bonjour, pour les pb digestifs, predre un ou 2 verres de kéfir par jour

Bonjour,

je viens de lire votre post car je ne vais plus trop sur ce site. Le Plaquenil peut avoir des effets secondaires ototoxiques, cad des acouphènes, des vertiges, je l’ai pris pendant 2 ans sans problème et des acouphènes et vertiges terribles sont arrivés. Je ne peux plus du tout en prendre car même un demi comprimé j’ai les effets secondaires. C’est mon ORL après des tests qui m’en a parlé .. à voir selon chacun

bon courage

Bonjour 

2 plaquénil par jour plus tout le reste pas un gramme Plutôt maigri 

Courage il n'y a pas de raison que cela n'aille pas 

Bonjour, moi aussi je prends plaquenil 2 comprimés par jour depuis presque 30 ans et methotrexate 15mg par semaine depuis 5 ans. Methotrexate ne me fait pas grossir. Simplement mal à la tête et fatiguée un jour ou deux . J’ai essayé d’arreter le plaquénil, mais rapidement j’avais des problèmes aux mains (arthrose ou arthrite)

Bonjour à tous.

plaquenil comme methotresate sont des médicaments dangereux . Ils nous apportent une petite améliorat ion temporaire et nous affaiblis en même temps. Ils détruisent nos dents,nos yeux ,nos défenses immunitaires . Moi j arrête. Je prends du doliprane voir de la codéine quand j ai très mal et je ne vais pas plus mal.

Bonjour @Mamietortue‍ 

vous dites que plaquenil abime les dents ?... Quel est l’influence ? Est-ce par la racine ou par l’email ? 

Merci de votre prochain éclairage.

Moi aussi j'ai un lupus érythémateux disséminé depuis plus de 40 ans. Mes marques sur le visage sont plus discrètes par contre insuffisance rénale ,dialyse depuis 2016,insuffisance cardiaque ,opérée de la valve aortique . J'ai pris du plaquénil pendant des années, obligée d arrêter ,animait la rétine mais beaucoup moins de douleurs articulaires. J ai vécu ces 40 années normalement comme si je n avais aucune maladie. C vrai qu il ne faut aucun stress ni contrariétés. Mais maintenant avec l âge un peu plus de douleurs mais je suis heureuse d avoir mené une vie comme tout le monde. MAKOUNIE 

Bonjour Krisha,

Votre témoignage a éveillé mon intérêt, étant diagnostiquée connectivite mixte depuis environ 4/5 ans (j'ai 24 ans). Je ne vois mon médecin qu'une à deux fois par an et suis actuellement en plein poussée depuis presque un mois. Je n'en suis qu'aux premiers symptomes : syndrome de Raynaud (mains et pieds), fatigue généralisée et surtout douleurs articulaires avec gonflements. Ces douleurs sont plus intenses que jamais et j'appréhende beaucoup mon rdv qui est dans 2 semaines, car j'ai très peur qu'on me prescrive des corticoïdes, chose que jusqu'ici j'étais parvenue à éviter. Je vois que vous parlez des effets secondaires et des retombées neurologiques, notamment, que cela pourrait entraîner et j'aurais souhaiter savoir comment cela s'est manifesté chez vous. Quels ont été les premiers effets secondaires des corticoïdes ?

Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée,

Alexia

Bonjour @Melben

je ne me souviens pas avoir eu spasmes au début de la prise du plaquenil; mais je me souviens ne pas être bien et trouver que le traitement ne fonctionnait pas. En fait, il ne faut pas oublier que c’est un traitement long à montrer son efficacité: il faut être courageux et passer les premiers mois pour obtenir tout son effet et ne plus ressentir les qq effets secondaires.

Le fait que j’ai réussi vient peut-être que j’ai commencé avec une faible dose (1 comprimé par jour).

Essayez aussi d’être le prendre au milieu du repas et de façon la plus régulière possible.

courage

bonsoir.

C est idem.pour moi, j ai des douleurs partout et des trous de mémoire de plus en plus important.

Êtes vous suivie dans un service de medecine internes ??

Cordialement

Bonjour,

Très mauvais le stress, dans le cas d'un lupus c'est à éviter, mais plus facile à dire qu'à faire et je sais de quoi je parle. Beaucoup de méditation et de gym douce arrivent à apprivoiser le stress mais sur une courte durée. C'est un travail au quotidien mais compliqué à gérer dans le monde dans lequel on vit. Mais ne pas baisser les bras, sachant que vous avez d'autres pathologies comme moi. Je vous encourage à être forte et surtout à penser positif car ça aide.

Bonjour,

j’ai aussi une période où Plaquenil n’était plus aussi efficace. La solution a été d’augmenter la dose sur les premiers jours de la semaine. Il ne faut surtout pas arrêter, car sinon nous perdons l’efficacité de base.

Bon courage pour la reprise

Bonjour vous prenez toujours du prednisone mais à quel dose vu que le plaquenil a l’air de vous convenir ?

merci d’avance

bonsoir, je comprends complètement votre message

Il résume complètement mon état c est très difficile

Courage

Bonsoir, je comprends votre souffrance puisque je la partage. Il faut savoir que le Plaquenil n’a aucun effet sur la chondrocalcinose, malheureusement, puisque celle- ci n’a pas de lien avec le système immunitaire.

Bon courage à vous, en tout cas ...

peut tu m'en dire plus ???? perso je suis sous plaquenil 200 ( 2 par jours ) !!! les douleurs sont tjrs aussi intense !!! il m'a prescrit de iboprofène 400 avec doliprane 1000 !!!! ça soulage ok lais maintenant rein touché !!! suis entrain de refaire des ananlyses a sa demande ( qui n'était pas prévu ) !!! très mal partout et a la tète !!! quel conseil peut tu m'apporter ??? bien a toi !!! j'ai commençais le traitement en novembre 2018 !!

J ai pris le plaquenil en octobre 2018 apres arrêt du methotresate ,suite à de nombreuses bronchites.

plaquenil prescrit pour polyarthrite avec syndrome de gougerot sjogren.

5jours de traitement à 2 comprimés jour .arretde 2 jours et reprise.

j ai fait cela pendant 15 jours à la 3 éme semaine,je me suis remplie de boutons .ca commence par le visage pour descendre jusqu aux orteils. Je n avais plus beaucoup de peau sans plaques et boutons.je me levais le matin Alec mes lèvres à cloques et collées. Un enfer.

la dermatologue à diagnostiqua une Toxidermie et voulais m hospitaliser.

Bonjour je prends plaquenil aussi pour syndrome de gougerot sjogrem mais pas efficace du tout e. Plus j ai mal dans les articulations tjr aussi douloureux

Bonjour

aviez vous des lésions cutanées avec la dermatomyosite ? Si c’est le cas, Le plaquenil a t il suffit à les faire disparaître ? Et au bout de cb de temps? Votre témoignages est très motivant. Je suis sous plaquenil depuis 4 semaines et aucune amélioration de mes lésions cutanées et j’aimerai ne pas ajouter un autre traitement.

Bonjour étant sous plaquenil depuis novembre 2018 je viens de faire un ERG pour les yeux, à la clinique mutualiste à pessac, j'ai été remboursé... Et oui c'est nécessaire ils pourront voir si ce médicament vous à fait des dégâts aux yeux. Ce n'est pas un examen désagréable. Bon courage pour la suite  

Bonjour Karine 16

Merci beaucoup pour votre réponse. J’ai RV bientôt. Pour le remboursement, je vais me renseigner.

A bientôt 

J'interviens tard mais effectivement, examen remboursé, d'autant plus si vous êtes en ALD, à demander à votre médecin traitant...

Et oui, cet examen est vraiment nécessaire pour vérifier qu’il n’a pas d’atteinte aux 👀 

 bonjour

pourrais je savoir quels types de soin énergétiques vous ont fait du bien ?

car je sens bien que malgré les médicaments .il faut attaquer le mal par une autre racine ...

Merci beaucoup !

Laurence 

Sympa votre commentaire, de mon côté cela fait 5 ans de traitement mais quand on travaille ce n est pas facile le matin au lever pour attaquer sa journée de travail et puis la maison.....

anne

C'est pareil le rhumatologue me dit que le lupus s'est stabilisé, mais qu'il me faut continuer le traitement. J'ai l'impression que nous sommes un peu laissé à notre sort.

je suis comme toi !!! je prends le plaquenil 200 a raison de 1 cachet matin et soir mais aucune amélioration ???? douleurs musculaires difficiles surtout dans les bras et le dos !!! grosse fatigue !!! revoies le rhumatologue le 25 mars on verra ???? bien a toi !!!! bonne journée !!!

Pour moi c’est pareil sous plaquenil depuis 2013 3 par jour le dour. Pas de problème aux yeux, stabilisation me dit le rhumatologue mais toujours fatiguée et douleur un peu partout. Dans le dos niveau nuque et lombaire mais je rhumatologue me dit que cela n’a rien à voir avec la connectivité. Je n’ai toujours pas de diagnostic précis. Je pense à chercher une immunologie ? 

Bonjour Thinkgreen,

c’est la première fois que je lis ce genre d’utilisation  du plaquenil. D’autant que son effet intervient après plusieurs semaines, voire mois de prises régulières.

De plus, Plaquenil est plutôt réputé pour être néfaste sur les yeux.

Parle-t-on bien du même médicament ?

Ceci est mon expérience personnelle :

Oui je parlais bien du plaquenil, de l'hydroxychloroquine, c'est un médicament très fort, il est préférable de l'utiliser à des dosages faibles en complémentation (précision : mes yeux ont été un peu atteints, car pendant 1 an environ, je n'avais pris aucun antibiotique, suite à mauvais diagnostics, donc la cause de mes zones noires est lyme en 1er lieu!)

Par contre, prendre des antibiotiques pendant longtemps à faible dose est peu efficace (sans compter les résistances induites). 

Pour moi il est préférable de réduire leur prise à moins d'un mois comme le précise le consensus (amox 2x1g en classique, et ceftriaxone avant de se coucher en cas de crise, à renouveler chaque année si symptômes persistants)

Et bien entendu, au niveau hygiène de vie, activité physique si possible, travail psychologique avec soi même et ses proches, et au niveau alimentation prendre de l'allicine (antibio naturel large spectre), qui est présent aussi dans les alliacées (ail, oignon, ..) mais qui donne mauvaise haleine, alors que les gélules d'allicine non.. (ou l'ail noir aussi, plus digeste)

As-tu essayé de mettre un rappel sur ton téléphone. Moi ça me sauve ;)

Moi j’ai essayé ! Ça marche bien !

Rappel sur téléphone ... toujours une plaquette dans le sac

C'est vrai que la plaquette dans le sac est une bonne idée ! 

Bonjour,

Ce n'est pas le cas pour moi. Par contre, ma peau est devenue très sèche.

J'ai du stoppé la prise de la pilule ... ligature des trompes ... super mais retour de l'acné ... j'en ai eu ado ... rien à voir avec le plaquenil dans mon cas courage

je le prends depuis 2015 après l'arrêt du ROACTEMRA qui avait des effets secondaires assez importants,

pour les yeux je suis suivie tous les ans et en decembre après ma visite aucun problème sur les yeux mais comme j'ai maigri on est passé de deux cachets à un le soir

on verrra par la suite pour les yeux mais je pense que les douleurs reviennent doucement mais surement dans les  mains les épaules les genoux et le pieds 

ayant déménagé je verrai mon nouveu rhumato en juin 

on verra bien 

BON COURAGE MOUNETTE

Bonjour @joelle62‍, moi aussi j'avais beaucoup d'effets secondaires au début mais ne vous inquiétez pas ça va passer avec le temps.