lupus et entourage

coucou anaïs,

ton message me fait mal au coeur et ton quotidiern ne doit pas être évidant....

Je sais que cela n'est pas facile d'expliquer notre maladie  mais si tu sais réellement que ton lupus à été diagnostiquer par le biais du forum, de lupus france, la page facebook de frédérique "solidarité lupus" pleins de renseignements sont la pour prouver tes sympôthes elle devrait prendre le temps de t'écouter et te soutenir  venir avec toi a tes rdv comme cela elle verra que tu ne fais pas de cinéma.... où tout au contraire elle souffre que tu sois malade et ne veut pas te  le montrer cette une possiblilité aussi si tu dis qu'elle est autoritaire c'est peut etre ca façon de se cacher....

tiens moi au courant  bon courage à toi et n'hésite pas si on peux t'apporter un réconfort c'est toujours bon a prendre

a bientôt

Je n'ai pas dis tout de suite à ma famille que j'étais malade. J'ai préféré voir et comprendre l'évolution de la maladie. Quand j'ai compris ce qui m'attendais, j'ai fait venir mes parents à un rendez vous avec mon rhumato pour qu'ils voient avec lui car je n'arrivais pas à expliquer.

C'est à partir de ce moment que mon père a commencé à vouloir tout gérer à ma place. Il a fallu que je lui dise de me laisser faire par moi même et que je demanderais quand j'aurais besoin. J'ai compris qu'il était perdu, désarmer face à la maladie et qu'il ne savait pas comment faire pour m'aider. Ma mère n'a pas réagi de la même façon même si elle était désarmée. On en a beaucoup parlé et elle a parlé avec ses soeurs infirmières (ça aide).

Maintenant je les fais participer quand ils veulent aux visites, leur fait le compte rendu de mes rendez vous et surtout je ne cache pas quand je vais mal car au son de ma voix, ils savent.

Siana409 le mieux est de parler directement à ta mère car c'est l'inconnue pour vous deux, emmène là à un rendez vous comme ça elle pourra poser des questions au médecin. Moi ça a marché. Pose lui la question !!!!

Bon courage

bon courage  anaïs

parle avec ton coeur tu nous tiens au courant

a bientôt

Bonjour Anais,

La maladie fait peur,et celle ci est souvent invisible(à part les plaques sur le visage:mais moi à ce jour je n'en ai pas,donc pas de signes extérieurs!!!).Peut-être que ta maman se voile la face en restant un peu dur avec toi,qu'elle a peur de la réalité de cette maladie qu'elle ne connait pas et ne comprend pas!!!elle se sent peut-être un peu coupable au fond d'elle de t'avoir mis au monde avec ces gènes défaillants,alors elle prend ça comme si tu t'écoutais trop!!!les réactions des parents divergent souvent.Moi ma mère est compatissante et me soutient,alors que mon père veut m'enmener voir une magnétiseuse qui règlera le problème!!!vu que je ne le souhaite pas,il me dit que finalement je ne veux pas guérir et que tous les médicaments que je prends sont des poisons!!!

Bref,on n'a pas la même vision de la médecine...du coup on en parle pas trop...histoire réglée!!!

Le chemin est long,mais je suis sûre qu'un jour elle te comprendra (moi j'ai laissé au début de ma maladie de la documentation papier à lire sur le lupus;c'est concret et elle peut le lire au moment ou elle est prête,essaye...peut-être c'est une solution...)

On est pas fainéante!!!on est très vite fatiguée!!!le lupus nous"pompe" notre énergie!!!mais faire comprendre ça surtout si on est jeune:c'est compliqué hélas!!!

Bon courage à toi;on est toutes et tous dans le même bateau et on se comprend!!!bises et à bientôt.

"On est pas fainéante!!!on est très vite fatiguée!!!le lupus nous"pompe" notre énergie!!!mais faire comprendre ça surtout si on est jeune:c'est compliqué hélas!!!" je suis tout à fait d'accord avec ce que tu viens de dire francine74.

Pourtant je trouve pas sa si difficle à comprendre, je les longtemps expliqué avec mes mots d'enfants : "quand quelqu'un à une gastro, ou une grippe, ou juste un rhume, mise à part les symptomes propres à l'affection. La personne est fatigué, reste alité quelques jours, défois grincheux, courbaturés... les journées malades sont difficiles.

Alors imaginez que les symptomes de fatigue, courbatures que vous avez eu reste à vie. Mais en plus de supporters tout sa, on supporte les médicaments. (les petits triangles avec la voitures, les effets indésirables, les effets escomptés pas vraiment bénéfiques pour le corps). Meme prendre un codéiné ou morphinque casse les gens en bonne santé. Alors que les lupiques en consomment quotidiennement  en poussées!!! Et aprés on dira qu'on est des fainéant!! Moi j'ai plutot envie de dire qu'on est des battants, parce qu'on sait encaisser et qu'on se laisse pas démonter!!"

Donc bien que les critiques soient blaissantes, dur à attendre, je ne me bats plus contre elle, parce que je sais ce qu'on vaux!!!

Bonsoir à tous. 

Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais mon ordi perso a rendu l'âme !!! Bref. Petit retour en arrière sur la semaine dernière. J'ai réussi à discuter avec ma chère maman. Je ne sais pas si elle est dans le déni mais elle ne comprend toujours pas. 

Je pense qu'avec le temps on arrivera à s'expliquer. Le solei a fait son retour et les plaques avec. J'ai beau me protéger, le plaquénil ne doit pas êtrez assez zfficace. Maintenant que les plaques sont la, elle me regarde différement. Les signes sont revenus : et j'ai le droit a cdes "comment vas tu  ?" Je lui répond franchment maintenant, sans détour. 

Je pense qu'elle culpabilise un peu. Elle a du se renseigner sur la maladie je pense. Pendant le week end de Pâuqes, elle m'a pris les deux mains, et la droite est toujours plus froide que la gauche, le sang ne circule pas bien je pense. Et avec mes doigts tout blanc, elle s'(est rendu compte que je ne pouvais pas faire ce que je voulais. 

Elle remarque certains symptômes maintenant qu'elle ne pouvait pas voir avant. 

Je ne pense pas qu'elle finira par comprendre entierment, mais je d"couvre qu'elle peut être compatissante. J'ai aussi demandé à ma soeur infirmière de lui expliquer un peu. Je pense que cela lui a ouvert un peu les yeux. Mais elle ne supporte de nous entendre dire que l'on est fatigué ou qu'on ne se sent pas bien. "Tant qu'on a deux jambes et deux brasd valides on peut se bouger les fesses" 

Je revois ma dermato au mois de juin, je pense qu'elle m'accompagnera si elle est dispo. 

L'idée qe la doc papier, je nn'y avais pas penser. Je vais peut être essayer, mais moi de tout ce que j'ai lu, cela dépeint les côté les plus sombres de la maladies. Pour moi, je suis fatiguée, je commence à avoir mal aux articulations et j'ai des plaques. 

En bref, je pense a avoir commencer un long cheminement avec elle, mais ce n'est que le début ! 

Bonne nuit 

coucou à toutes

nous rencontrons tous le même soucis faire semblant d'aller bien.... et comme vous je suis révoltée

nous devons subir et être artiste de notre corps pour éviter toutes discutions qui pourrait gêner....

anaïs je suis contente qu'avec ta mère tu as pu commencé à partager ton mal être mais surtout ne te décourage pas fonce!!!!

tiens nous au courant

a@

coucou

juste pour vous dire qu'il y a quelques jours j'ai encore du faire face à une situation décevante à tous niveaux concernant mon entourage et qui m'a encore fait prendre conscience que je ne suis pas crédible donc une fois de plus je reste dans ma bulle et je vis ma maladie avec vous....

je voulais vous remercier mes amis

amitié

laurence

bonjour a tous et toues,

je comprends le desaroisde certaines personnes et pour mon cas je n'en fais pas de cas car je vis avec lulu et tout mon entourage le sais et si d'autres personnes me regardent differemment et me pose la question, je leurs explique a ceux et celles qui veulent bien m'ecouté, alors relevé la tete