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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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annette

23/11/2020 à 17:21

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annette

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Bonsoir eric. t,

Si tu as lu mon profil, tu as pu lire que j'ai la SEP depuis 2008 et j'ai 64ans. Je suis suivie par une neuro de ville près de chez moi et lorsqu' elle veut un conseil, apparemment au niveau supérieur, elle m'adresse au Pr LEBRUN.

Leur avis et le même me mettre sous ocrevus. Est ce que tu peux me raconter comment se passent pour toi les journées perf.? Les infirmières sont elles spécialement formées pour ce genre de traitement ?

J'espère que pour toi ce traitement est bénéfique et t'as apporté du mieux.

Bonne fin de journée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-11-23 17:21:32

eric.t

24/11/2020 à 10:09

eric.t

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Bonjour Annette,

Oui les infirmières sont formées pour Ocrévus,moi cela fait 2 fois que je fais ce traitement et çà se passe bien.

Moi j'ai la SEP depuis 3O ans,j'ai fait plusieurs traitements ,Immurel,interféron 1b,interféron 1A,Celcept,Endoxan,Avonex,les 2 chimios,copaxone,rituximab,et maintenant Ocrévus tu vois mon parcours et j'ai 49 ans.

Amicalement

Eric

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Eric T

Zen2018

24/11/2020 à 18:36

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Zen2018

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Bonjour Eric,

as-tu trouvé une amélioration avec Ocrevus par rapport au rituximab ?

pour ma part je ne ressens aucune améliorations ou soulagement après les perfs de rituximab (depuis presque 3 ans), d’où ma question à propos d’Ocrevus qui serait peut-être à tenter.

Enfin tout avis (favorable ou non)de personnes concernées par ce traitement (Ocrevus) me serait utile pour étayer ma demande auprès de mon Neurologue.

Merci !

eric.t

25/11/2020 à 07:57

eric.t

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Bonjour Annette,

Oui Ocrévus c'est plus cibler comme traitement pour la sclérose en plaques,tu devrais en parler à ton neurologue.

Amicalement

Eric

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Eric T

annette

25/11/2020 à 10:37

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annette

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Bonjour tout le monde,

Éric.t j'avoue que pour ma part c'est quelque-chose de particulier. J'ai eu un traitement interférons, REBIF, de 2009 à 2013 que j'ai arrêté car je ne le supportais plus. A ce moment là ma neuro de ville m'a adressé au CHU.

Le PR LEBRUN a voulu me donner IMUREL, je ne l'ai pris qu'1 mois, ça m'a rendu tellement malade que j'ai perdu 10kg et fait une dépression.

Depuis je mènais une petite vie tranquille avec des bolus en moyenne tous les 6 à 9 mois. Le handicap est très léger. Mais la dernière poussée m'a laissé une lésion très bas sur la colonne vertébrale et ma neuro de ville a peur pour mes jambes et surtout fonctions vitales. Donc elle m'adresse à nouveau au CHU.

Voilà pourquoi je dois être mise sous traitement et elles ont décidé ocrevus. J'ai l' impression qu'on sorte l'artillerie lourde pour pas grand chose. Car vraiment je ne vois pas ce que je vais ressentir comme bien fait puisque je n'ai pratiquement pas de problème.

Prenez tous bien soin de vous, je vous souhaite une bonne journée.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

eric.t

25/11/2020 à 16:45

eric.t

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Bonjour Annette,

Je vois que tu as eu pas mal de problèmes toi aussi tâche de faire pour le mieux peut être qu'Ocrèvus sera éfficace prend bien soin de toi et courage.

Amicalement

Eric

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Eric T

djinn30580

25/11/2020 à 18:06

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djinn30580

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Bonsoir, cela fait 4 ans que je suis sous Rituximab, à ce jour la SEP n'a pas évolué mais pas toujours facile à supporter, des fois grosse fatigue et le lendemain radieuse. De plus j'ai de l'anémie mais c'est un moindre mal sinon je ne sais pas où je serai. Le traitement c'est tous les 6 mois et en fin le dernier mois c'est galère à chaque fois alors je prends un peu de cortisone; surtout là avec le second confinement j'ai du mal à supporter; j'aime tellement aller boire un café puis pose WC obligée. Et là tout est fermé alors je reste chez moi..... Je m'appelle Cécile j"ai 55 ans et je vis dans le Gard. Le CHU de Nîmes est vraiment bien . Surtout ne restez pas sans traitement sauf si vous avez tout essayé et que ça ne marche pas. Courage!

annette

26/11/2020 à 12:03

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annette

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Bonjour,

Aujourd'hui j'ai reçu un nouveau RV au CHU pour faire des potentiels évoqués, m'a t on dit, avec une autre neuro que le Pr. Le traitement sera décidé le 14/12 avec le Pr.

J'aimerai savoir si tu la connais eric.t. C'est Mardgerita POPOLO..

Bonne journée à tout le monde

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

EvaLily

27/11/2020 à 10:17

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EvaLily

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Bonjour

Je viens de commencer rituximab , J’ai fait ma deuxième perfusion la semaine dernière depuis je sent quand même une lourdeur plus accentuer que d’habitude dans les jambes et je suis toute la soirée à partir de 18 heures fiévreuse enfin dans un état de fébrilité c’est casse-pieds parce que en ce moment il est pas bon d’être fiévreuse. j’aimerais savoir si d’autres personnes ont les mêmes symptômes

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Evalily

Zen2018

28/11/2020 à 11:34

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Zen2018

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Bonjour EvaLily,

Je confirme, j'ai exactement les mêmes symptômes que toi, à savoir à partir de 17H00 l'impression d'être fiévreuse courbatures dans le dos le haut des bras ; sensation d'état grippal. Brûlures dans les jambes avec malgré tout une sensation de froid interne.

Je fais aussi des perfs. de rituximab depuis 3 ans, mais je n'en ressent plus aucun bénéfice ; c'est pourquoi avant ma prochaine séance du mois de mars 2021 j'aimerai tenter Ocrevus, mais me reste à convaincre mon neurologue hospitalier en essayant de faire passer au mieux mon message de mal être (physique mais qui atteint aussi le moral) tout cela sans porter atteinte à son protocole de traitement. Mais comme le dit mon médecin généraliste le patient doit aussi être acteur .

Voilà ma résolution pour 2021 ; arriver à changer de traitement pour ne plus subir, du moins le traitement, cette maladie qui nous vide de notre énergie alors que l'on avait tant de projets.

Bonne Journée

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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