Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 121 vues
560 soutiens
1 838 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

13/09/2016 à 19:01

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello la Cie MAJ tableau le 7/09 (pas bcp de nouveautés , n'hésitez pas à me contacter en MP plus facile pour moi ...merci )

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 19:01:54

Katryn

Édité le 14/09/2016 à 16:29

Bon conseiller

Katryn

Dernière activité le 19/02/2025 à 19:02

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

C'est vrai qu'avec ces chaleurs, je ne sais plus trop en j'en suis avec les effets de la biotine .

En tout cas, merci pour les tuyaux pour se rafraichir.

Je viens de voir que l'on trouve aussi des packs de chaud froid chez décathlon (5.99 € avec pochette de fixation)

@Combattante recommandes-tu cette cryo veste ? C'est quand même pas donné.

Courage les températures baissent !

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 16:23:36

692dominique

14/09/2016 à 16:43

Bon conseiller

692dominique

Dernière activité le 08/07/2024 à 12:54

Inscrit en 2013

84 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pour le moment ,ce n'est pas clairement valable ce qu'on lit ici ,je n'ai pas su aller consulter le tableau ,mon neuro n'a pas voulu me prescrire biotine car pas encore d'AMM dans ma forme de SEP. je vais l'essayer dès que possible

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 16:43:01

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 14/09/2016 à 18:29

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello Que veux tu dire par "pas clairement valable "... @692dominique ?

Pour consulter le tableau g expliqué à @Combattante comment faire , il s'agit d'un fichier pdf . donc il te faut un lecteur installé sur ton ordi , tablette ou smart ... et ensuite clic droit dessus et ouvrir dans nouvel onglet sur ordi , ou clic dessus et ouvre sur tablette .... rien de plus facile !

Pour Biotine , ton neuro n'a pas voulu ? pourquoi dc ? pas d'AMM ds ta forme de SEP ? Je vois sur ta présentation que tu dis avoir une SEP progressive et tu dis aussi prendre Gilenya indiqué pour une forme RR ou SP comme @oncemore qui a eu l'association avec la biotine ici , ainsi que @Capucin1403 !

Comme tous les liens insérés ds les différents sujets Biotine te permettent de le lire , elle est indiquée pour les SEP progressives PP & SP et prescrite sous ATU nominative aux patients SEP depuis plusieurs mois et ds de nombreux centres hospitaliers en France (même des SEP RR se la voient parfois proposer qd elles sont en passe d'évoluer vers une SP ) , insiste donc ou va en voir un autre et obligatoirement à l’hôpital

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 18:05:57

Obélix

15/09/2016 à 08:57

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 01/04/2025 à 15:49

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 154 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai une sep secondaire progressive avec poussées et sous Gilénya. Dernière poussée en 2014. J'ai parlé à 2 consultations différentes de la Biotine et pour le moment, elle veut attendre. Effets secondaires avancés ???? Pour moi, il y en pas jusqu'à maintenant. Mon edss est maintenant malheureusement de 7.5. Poussées et non récupération et avancée de la maladie. Peut-être que la Biotine me permettrait de récupérer au niveau edss ??? Le temps passe et la maladie avance, vivement que la Biotine soit dispo sans ATU et que je puisse en bénéficier avec ma forme de sep. J'ai un tableau de suivi sous Excel des différents médicaments que je prends sous ordo et pas actuellement mais je ne sais pas comment le joindre à ce message. Le savez-vous ? Je regarde de temps vos échanges qui sont très intéressants. Prochaine consultation avec neuro pour début décembre. A suivre, je vais redemander mais ????

@plus,

Bonne journée à tous,

Voir la signature

Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 08:57:06

Utilisateur désinscrit

15/09/2016 à 09:32

Bonjour Obélix,

Ne te laisses pas faire ! N'accepte pas d'attendre. Perso, je me suis battue avec ma neuro car elle ne voulait pas me prescrire la biotine. Pour elle, ce n'était qu'un coup de com de la boîte, pas d'efficacité réelle et produit trop cher ! Mais je n'ai pas lâché l'affaire. S'il y a un espoir il faut le saisir surtout si avec les traitements classiques et leurs effets secondaires ton état ne s'améliore pas ce qui était le mien aussi. Alors, fonce, on est des ou pas ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 09:32:26

Obélix

15/09/2016 à 18:25

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 01/04/2025 à 15:49

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 154 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Solar15,

Tes ressentis avec la biotine, peux-tu m'en donner ?

Voir la signature

Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 18:25:48

Chris31

Membre Ambassadeur

15/09/2016 à 19:01

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

17 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @Obélix et bravo @solar15 rien à perdre à essayer , il faut être confiant , Obélix lis le tableau tu te feras une idée avec les ressentis de tous les patients qui sont ici sous biotine et qui ont voulu participer à ce tableau il n'y en a que 2 ou 3 qui sont sous biotine mais ne l'ont pas souhaité (écrire leurs données et donner leurs ressentis et c'est dommage pour eux et pour le groupe) ! N'aies pas peur , comme te le dit Solar fonce et n'accepte pas d'attendre , notre temps nous est trop précieux , notre santé aussi ... J'espère que quand tu auras consulté le tableau de synthèse (qui reprend ce que chacun m'a apporté comme infos en MP ou écrit sur ce topic et d'autres ici concernant la biotine) tu seras prêt à tenter ...encore une fois tu n'as rien à perdre Je te fais remonter le sujet où tu as participé début 2015 https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 e te remet le tableau (fichier pdf

Bonne lecture et contente de te retrouver ici

Voir les fichiers

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 19:01:13

Utilisateur désinscrit

15/09/2016 à 22:03

J ai la sep depuis 1982 diagnostiquée à cette période .J' avais 32 ans et je vis avec depuis;Je vais avoir 68ans Beaucoup de traitements

Synacten retard, avonex, solumédrol gylénia, fampyra,lyrica 300mg,...et d'autres!

J'ai tout arrêté car pas d'ameliorations à part lyrica( douleurs)

Pouvez-vous me dire si les neurologues sont les seuls à prescrire Biotine que je ne connais pas bonne journée

Merci

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 22:03:22

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2016 à 19:15

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 22:09:20

43
44
45
46
47
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...